Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour les amis j'espère que vous vous portez bien

j'ai reçu jeudi par courrier quelques infos sur ma ponction lombaire (les résultats ne sont pas encore complets !)
et j'ai trouvé un peu cavalier de recevoir ce courrier de mon neuro j'aurais aimé qu'il me contacte afin qu'il m'éclaircisse
sur ces résultats
heureusement aujourd'hui je revois mon doc interne

donc la ponction lombaire : presence de proteinurachie montrant une légère inflamation du liquide cephalo
mais igg normaux
par contre lyme douteux car igm mais pas d'igg non plus
a refaire
dans la nfs tout est normal sauf crp a 40 , bon j'etais sous antibio ce jour là j'avais une bronchite
que j'ai signalé
mais le neuro demande un controle irm debut janvier pour évolutilité des hypersignaux inflamatoires
comme dit mon doc il ne refute ni confirme une maladie inflamatoire du snc sachant qu'a ma derniere consult il m'avait dit que pour lui au vue des signes cliniques et de l'irm il pensait a une maladie de ce type
pour le lyme le doc dit que les test sont rarement precis (sachant que j'ai deja des inferences anticorps avec crohn )
que si j'ai le lyme il serait donc ancien et devenu chronique car mes premiers signes neuro datent d'il y a 4 ans
et donc si tel est le cas il a deja donc provoqué une neuroborreliose qui dans le pronostic de soin ne serait pas top
donc a voir
moi qui pensait en finir avec tous ces examens , j'en perds mon latin , on avance puis on recule ...
seul avantage le rivotril qui a bien calmé mes jambes sans repos
le plus important pour moi mettre des mots sur mes maux et passer vite a une therapie .
voilà j'espère avoir un jour une réponse ...

bonne journée a tous

je ne sais pas , j'ai eu un courrier sans resultat
juste des infos par le neuro

pour la crp je m'inquiete pas j'ai l'habitude , je suis deja montée a 500 apres l'operation pour crohn et depuis avril et bilan sanguin elle est a 25 en moyenne

gaelleker
Oui j'te comprends,on est tous passé par là!!
ils finiront par trouver,et tu pourras enfin mettre des mots sur tes symptômes.
ce n'ai pas facile toujours attendre et refaire toujours d'autres examens mais
tu n'as pas trop l'choix.
Tu as prochain'ment un irm à passer selon s'kil révélera tu seras peut-être fixé
je te l'souhaite en attendant ne perd pas l'pied la "patience" c'est l'plus long on
y a tous eu droit les maladies neurologiques sont souvent longuent à déceler,moi
j'ai attendu 8 ans avant d'avoir mon diagnostic.
Courage et tiens nous au courant

merci beaucoup ça fait du bien
sachant quand plus je me suis inscrite du coup sur un forum lyme et là on me repond que mes symptomes ne ressemblent pas beaucoup aux leurs car j'ai peu de douleurs juste des sensations
comme j'ai dis a mon mari j'aimerais juste avoir le courage de pas laisser tomber car là je fatigue serieusement que depuis une semaine j'ai un genou qui lache (comme si quelqu'un me taper derriere le genou et que celui ci se dérobe) du coup je me rattrape comme je peux
bien sur le neuro me dit dans le courrier que si je ressens des nouveaux signes de le contacter en urgence meme avant l'irm de controle mais je sais meme pas la valeur d'un nouveau signe,
certains de ces signes ont disparu , d'autres ont apparu et d'autres sont revenus

je vais voir son avis de mon doc en medecine interne cet aprem voir son ressenti pour toutes ces infos , sachant que c'est pas mon neuro qui s'est occupé de moi a l'hopital c'est une interne en neuro qui ne me connaissait pas
bref compliqué tout ça

coucou!
j'espère que ça ira!
moi je suis sous fampyra et c'est une pure réussite, j'arrive à marcher, c'est ma main droite qui est faible.
j'ai un naturopathe qui m'aide.
il m'a vendu des flacons vibratoires à mettre sous l'oreiller et ils vibrent à vie!
4 pour 80 euros au lieu de 120 et ça va mieux!
bisous à toi.
(je suis gauchère)

@ "je crois aux fées" : C koi des flacons vibratoires à mettre sous l'oreiller et ils vibrent à vie ? Ils servent à koi ?

The answer .... : http://www.nutriveil.com/PBCPPlayer.asp?ID=1709105

Shubacka a écrit :The answer .... : http://www.nutriveil.com/PBCPPlayer.asp?ID=1709105

merci shoubichou j'vais me lire sa plus tard car comme kadi j'me posais la question

bonsoir les fidèles du forum ....

j'ai encore besoin de vos avis éclairés , je souhaitais savoir ce qu'est un nouveau signe neuro ? quand s'en inquieter ? sans s'affoler lol , je reste zen
mais le soucis comme je vous ai dis souvent j'ai deja crohn qui me provoque des symptomes ou syndrome et là j'avoue que je ne sais plus le normal ou si je me trouve dans la 4eme dimension
voilà depuis une semaine environ j'ai dans la colonne vertebrale des sensations de courant d'air et glacé ou quelque chose qui ressemble a ça qui descend et qui remonte sans cesse et apres ça passe mais dans la journée ça me le fait très souvent par salves ...
et du coup je ne sais pas quoi faire mon doc traitant ne croit pas a mes histoires neuro , mon neuro il faut compter 3 mois pour un rdv donc pensez vous que je dois le prevenir de ce fait (si s'en est un ) ou si je patiente jusqu'en janvier ou je dois le revoir ...
et une dernière question ,lors de mon hospi pour ma pl , un scanner du thorax etait prévu mais planning surchargé il est programmé le 24 octobre , d'ou ma question avez vous eu ce genre d'examen pour un diagnostic ou pour eliminer d'autres causes
et du coup je me demande les plaques peuvent elles se loger sur tout le corps humain
désolé de vous faire un roman
et merci a ceux qui pourront m'aider

gros bisou a tous , portez vous bien

Hello
Pour le scanner oui ils cherchent une maladie cousine de la sep
La neurosarcoidose provoque des nodules aux poumons
Souvent ce que l'on ressent ne veut pas dire poussée
Las variations suivant le temps,la fatigue une infection etc etc

Pour ma part je suis chiante donc j'envoie un mail à ma neuro lol
Mais tous les neuro n'acceptent pas les partients chiants comme moi lol

Bonjour Gaelle,
Quand je ne suis pas sûr de l"interprétation d'un signe, événement, symptôme, j'appelle mon infirmière référente de l'hôpital de jour. Quand elle n'est pa sûre de la réponse, elle transmet à ma neurologue, voire lui demande tout de suite ou me la passe quand elle est à proximité.
C'est bien pratique !

merci de vos réponses les amis
ça me rassure pour le scanner ....

je n'ai aucun moyen de contacter le neuro , j'ai bien été en hopital de jour neuro pour ma pl mais je ne sais pas s'ils auront une réponse a m'apporter donc je vais patienter si je vois que ça dure je contacterais mon doc en medecine interne , car bien sur le neuro m'a dit venez me voir si des nouveaux signes neuro
pfff j'en perds mon latin , les signes j'en ai beaucoup qui perdurent qu'il a trouvé en consultation certains on été amélioré avec le tanganil et rivotril
mais d'autres apparaissent

patience, patience juste que là j'en peux plus de tous ces examens depuis mai heureusement mon ventre est calme
bonne journée a vous tous

khadija a écrit :@ "je crois aux fées" : C koi des flacons vibratoires à mettre sous l'oreiller et ils vibrent à vie ? Ils servent à koi ?

couccou, ce sont des flacons remplis d'ondes vibratoire.
tu peux les poser là où tu as mal, moi je le le laisse vibrer sur le chakra du coeur ou dans les mains et depuis je dors comme un bébé!! lol

mp si tu veux!

bisous