nouvelle sur le forum

[margueritte Hornet]

Bonjour à tous moi c'est marjorie

je ne suis pas encore déclarer pour la SEP ils attendent ma prochaine crise. Ils m'ont annoncer que pour le moment j'avais une miélithe. Celà va faire 3 ans en Décembre. Mais symptômes étaient plus de sensibilité dans les membres inférieurs surtout les pieds et le bassin, avec perte déquilibre. Depuis peu beaucoup de fatigue et la tête dans les nuages avec manque de concentration et je mache des mots.

Je voudrais savoir si quelqu'un a eu ces symptômes? Et quels consiels me porterais vous?

[Mallorie]

Salut Marjorie

Bienvenue sur le forum.

Beaucoup de maladies neurologiques (ou non d'ailleurs) présentent les mêmes symptômes, il est donc très difficile d'identifier la sep.
Pour ma part, les premiers symptômes ont été des engourdissements et fourmillements dans les membres inférieurs et une névrite optique de l’œil gauche. Ensuite s'en est suivi des batteries d'examens.
Peux tu nous dire quel suivi tu as aujourd'hui? IRM réguliers je suppose?

Dans tous les cas, tu trouveras ici une multitudes d'informations concernant la sep, le forum est très riche mais aussi très convivial. Tu trouveras toujours ici quelqu'un pour te répondre, échanger ou rire avec toi si tu en ressens le besoin.

A très bientôt.

[margueritte Hornet]

Oui j'ai des IRM au début c'était raprocher et maintenant c'est tous les deux ans je trouve que c'est long.

Merci Mollo c'est Marjo

[Mallorie]

Oui j'ai des IRM au début c'était raprocher et maintenant c'est tous les deux ans je trouve que c'est long.

Merci Mollo c'est Marjo

J'avais reconnu...

Les amis merci de bien chouchouter cette nouvelle venue!!!!!!!

[margueritte Hornet]

[Shubacka]

On va lui faire ça ...... aux p'tits oignons !!
En même temps, Hornet ...... ça pique !!

[margueritte Hornet]

Hornet c'est ma moto
pas de soucis les amis je vous attends

[Shubacka]

Ah, j'croyais que c'était ton équipe de basket, moaaa

[margueritte Hornet]

[Choupi]

Marjorie je te souhaite la

mes premiers symptômes étaient:
-fourmillements/engourdissements de mes membres inférieurs
bras/mains g et mes pieds.
-difficulté à la marche avec sensations d'ébriété.
-asthénie profonde.
aujourd’hui ce sont mes yeux qui sont touché suite à mes
deux dernières poussées.
As tu eu de nouveaux symptômes depuis 3 ans??

Tu vas voir le forum est superbe et les membres (une vraie tite famille pour moi)
Ta pu remarquer k'les garçons taquine souvent, j'trouve sa sympa.
yen a en outre qui en on contre les blondes
mais on n' leur en veut pas les pauvres, ils ne comprennent pas toujours
ils ont leur ti cervo un peu ramollo
et puis mallorie ma tite blondinette ce laisse pas faire un ti coupà chacun
elle se défend pas l'choix avec ce genre de spécimen

en attendant de te relire marjorie tu trouveras beaucoup de sujets sur tes interrogations!!
Allez je avant k'les garçons me fiche dehors

[rafdeliege]

Et quoi Mallorie certaines ont droit à des privilèges maintenant ???

[Choupi]

Et quoi Mallorie certaines ont droit à des privilèges maintenant ???

ah! oui rafi c'est un sacré privilège quand même

[Mallorie]

Pas de privilèges, pas de sauce pour la manger juste que Marjorie et le contexte dans lequel je l'ai rencontré il y a de nombreuses années se rapportent à de très bons souvenirs et se rattache à une autre famille d'entreaide que j'ai quitté il y a longtemps. Ça me fait donc tout drôle de la retrouver ici car j'ai été très surprise qd j'ai annonce ma maladie d'apprendre ce qui lui arrive à elle aussi.

Elle vous expliquera peut être tout ça un jour si personne ne l'a badigeonné de sauce et dévoré avant!

Alors marjo encore une fois bienvenue parmi nous!

Marjorie, je ne connais pas les fréquences de contrôle dans le cadre d'une myelite, as tu une bonne relation avec ton neuro ? As tu demande une autre avis? Et comme te le démande choupi as tu eu d'autres symptômes depuis ton diagnostic?

[Bashogun]

Bonjour Marjorie et
Je sens que tu vas renforcer notre équipe de rigolos et rigolotes et qu'on va passer de bons moment de détente explosive !
D'autres t'ont déjà posé la question, mais je te la repose : as-tu demandé un autre avis auprès d'un second neurologue ?

[Djoke 3.0]

bienvenue

[fafalarousse]

bienvenue à toi sur le forum marjorie

[la force en toi]

Bienvenue

[margueritte Hornet]

Merci à tous pour votre acceuil.

Messieurs attention je ne me laisse pas, je bosse tous les jours avec des hommes que ce soit dans mon boulot ou dans ma passion alors attention à vous

Pour vos questions, non je n'ai toujours pas demander d'autre avis mes je vais le faire. Oui j'ai des nouveaux symptômes : quelques perte de mémoire, ma jambe droite qui se rédit par moment avec des brulures dans ma cuisse et derriére mon genou, ma tête se brouille quand il y a trop de gens qui parlent à côté de moi donc obliger de m'isoler pour reprendre mes esprits, je bouffe certaint mot quand je parle ( surtout pendant les moments de fatigue ).

Ma neuro m'a pas trop donner d'explication par rapport à la myélite, je la trouve trés froide.

J'ai une tâche au niveau de la moelle épiniére mais pas au cerveau, la ponction lombaire a présenté une inflamation, ils m'ont dis qu'à la prochaine crise se serait déclarer en SEP, mais comment savoir quand c'est une autre crise es que c'est les mêmes symptômes ou d'autres? Comme se que je viens de vous décrire.

[fafalarousse]

en fait, marguerite, voila comment ça se passe.

depuis 2012 il y a des normes internationales pour qu'on puisse, dans chaque pays diagnostiquer la sep de la même façon, et sans risque d'erreur. je vais te mettre le lien, mais en gros,pour avoir la sep, il faut avoir un certain nombre de plaques situées dans certaines région du cerveau.

si ces plaques brillent, on appelle ça des hyper signaux, ça montre qu'il y a eu une poussée 6 mois avant à peu près (il faut entre 3 et 6 mois pour que la plaque apparaisse, car c'est une cicatrice).

s'il n'y a pas de plaques qui ne brillent pas, il faut refaire une autre IRM 6 mois plus tard, etc, jusqu'à ce qu'on ait à la fois des plaques qui brillent et des plaques qui ne brillent pas, 'nouvelles et anciennes) dans ce cas la sep est officiellement déclarée, c'est ce qu'on appelle le coté spatio temporel du diagnostic.
si pour la première IRM on a les 2, hop le diagnostique est fait , du premier coup, mais c'est rare.

il faut parfois plusieurs années pour se retrouver avec les 2 sortes de plaques, et on a ici beaucoup de gens qui sont en attente de diagnostique pour cette raison.
maintenant, je te mets le lien, il te paraitra plus clair avec ces explications.
http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php
et la partie ou ils parlent de la façon de diagnostiquer officiellement.
Intérêt pour le diagnostic initial
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires
L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).


la sep est une maladie terriblement difficile à diagnostiquer, tu l'aura compris, car aucun signe neurologique est spécifique à la sep*
bonne soirée.

[Defcom]

Bonsoir margueritte Hornet et

[Bashogun]

Merci pour ces précisions utiles, Fafa.

s'il n'y a pas de plaques qui ne brillent pas, il faut refaire une autre IRM 6 mois plus tard, etc, jusqu'à ce qu'on ait à la fois des plaques qui brillent et des plaques qui ne brillent pas, 'nouvelles et anciennes) dans ce cas la sep est officiellement déclarée, c'est ce qu'on appelle le coté spatio temporel du diagnostic.
si pour la première IRM on a les 2, hop le diagnostique est fait , du premier coup, mais c'est rare.

C'est rare, mais c'est mon cas : 1er IRM, diagnostic quasi immédiat.
C'est rare parce que cela signale notamment un long temps avant de consulter. Ça a été mon cas, malgré les symptômes qui apparaissaient quelques temps puis repartaient. On est remonté à 2008, soit 3 ans ans avant le diagnostic, mais c'est sans doute encore antérieur.
Conclusion : ne pas hésiter à consulter ! Attendre ne peut qu'aggraver les choses .

[Mallorie]

Si tu ne te sens pas à l'aise avec ton neuro, je te conseillerai de demander un autre avis quand même, les relations avec ton médecin sont hyper importantes, une relation de confiance doit s'établir.