Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour!
Je me joins à ce forum suite à l'annonce de mon diagnostic en août dernier. J'ai lu plusieurs messages et j'ai apprécié le style convivial, ouvert et respectueux des membres. Je crois qu'on se forge une opinion en ayant accès aux opinions et aux expériences des autres. C'est ce que je viens chercher ici. Je vous remercie de votre accueil.
Nathalie

Sapinette
BIENVENUE PARMI NOUS

Ton diagnostic est tout ressent,tu as quel forme de sep?
Tu peux nous en dire un peu plus?
Tu as mit combien de temps pour être diagnostiqué?
Quels sont tes symptômes les plus gênants?
Rassure toi je suis pas de la police
c'est juste pour en apprendre un peu plus sur toi.
Bon courage à toi,ce forum est tout simplement génial
tu trouveras toujours quelqu'un pour te conseiller.
A bientôt

Bonjour,

Bienvenue sur le forum, comme on le dit à chaque nouveaux membres, tu trouveras ici multitude d'information mais aussi toujours quelqu'un pour parler, t'écouter si besoin ou même plaisanter avec toi. Le forum est très riche et effectivement très convivial.
Au plaisir de te lire.

bienvenue à toi sur le forum, sapinette, chez nous, tu es chez toi.
tu rencontreras des compatriotes ici
comme ont dit les copines, ici tu peux parler, te plaindre, bref dire tout ce que tu ne peux pas dire à tes proches, qui ne comprennent pas forcément.
il y a toujours quelqu'un qui passe, qui te répondra.
il est l'heure du déjeuner chez toi, alors si ce n'est pas fait, bon appetit.

Bonjour et bienvenue parmi nous

Bonjour Sapinette et

Sapinette a écrit :le style convivial, ouvert et respectueux des membres.

C'est bien ce qui m'a fait m'inscrire moi aussi, il y a maintenant un peu plus de trois mois.
Comme te l'ont déjà dit les autres, tu trouveras toujours ici quelqu'un pour répondre à tes interrogations, échanger avec toi et rire de bon cœur. C'est un vrai lieu de vie.
A te lire

J'ai fait un peu court pour mon premier message alors voici quelques détails.

- Arrivée des symptômes subitement le 16 mars 2016 (fatigue intense, engourdissements main droite et pied droit, sensation de raideur musculaire bras droit et jambe droite, équilibre debout diminué, endurance debout limitée à 2 minutes, vision double par moment).
- Arrêt de travail dès le 29 mars jusqu'à aujourd'hui
- Bilan sanguin et scan cérébral (AVC éliminé)
- IRM et consultation en neuro demandés en mai
- 6 juillet rencontre avec neuro qui suspecte SEP
- fin juillet IRM cérébral et colonne vertébrale
- 25 août annonce de diagnostic par neurologue SEP intermittente

Selon les tests j'aurais fait une poussée antérieure. Une visite aux urgences en 2000 confirme les symptômes de la première poussée(myélite). J'avais refusé à l'époque de faire des tests pour SEP mes symptômes ayant disparus rapidement.

Je suis ergothérapeute et je connais bien la maladie car j'ai suivi plusieurs clients avec la forme progressive. Je garde le focus sur ce que je suis capable de faire et je continue à m'occuper de mon corps comme j'en avais l'habitude avant : kiné, ostéopathie, yoga. J'ai débuté un cours semi privé de Pilates et j'espère retrouver assez d'énergie pour marcher un 5 km avant l'hiver. Je debuterai un suivi en psychothérapie la semaine prochaine. J'ai besoin de me fixer des buts et de me faire un plan de vie. Comme plusieurs d'entre vous l'avez écrit: je ne suis pas malade j'ai un nouveau colocataire!

Mon dilemme actuel : médication ou pas? Neurologue très proactive et me suggère de débuter un traitement de mon choix parmis 6 options présentées. Je n'ai jamais pris de médication de ma vie...ou presque. Je réfléchis à ça...

Merci pour votre accueil

Bonsoir Sapinette et

Salut Sapinette et bienvenue parmi nous...

Fais attention, j'ai un méchant faible pour l'accent Québecquois... véridique ...
D'ailleurs c'est d'après un sondage récent ici en Belgique l'accent le plus "sexy"

D'ailleurs ma chanteuse préférée quand j'étais ADO c'était Natasha St Pier.... aaaaah Natacha...

Bon bref je m'égare...

Sapinette a écrit :
Mon dilemme actuel : médication ou pas? Neurologue très proactive et me suggère de débuter un traitement de mon choix parmis 6 options présentées. Je n'ai jamais pris de médication de ma vie...ou presque. Je réfléchis à ça...

Cette question je me la pose aussi, là je viens néanmoins de démarrer à contre coeur un traitement de copaxone 3 injections semaine en 40mg. Je me laisse un peu de temps pour réfléchir mais c'est pas évident de prendre ce genre de décision, en tout cas pour moi.

Tu verras tu seras bien ici avec nous, on sait rigoler mais aussi être sérieux et le partage entre sépiens "expérimentés" et les nouveaux venus est vraiment important et utile.

Bienvenue donc !

Bonjour Sapinette et bienvenue

J'avais répondumais mon message a disparu, alors je le refais.

Un peu laconique ton premier message, tu a bien rattrapé le coup.
Je ne connaissait pas la forme de SEP "intermittente", c'est pas plutôt "rémittente"?

Comme Raf, j'ai un faible pour ton beau pays.K
Un fils y a passé une année en 2011 et le deuxième vient d'arriver chez vous pour un an à Chicoutimi (Chicout').


Question SEP, c'est Primaire progressive pour moi, et le traitement s'est imposé à moi, je ne me suis pas tellement posé la question.
C'est une chimiothérapie pour l'instant et dès que possible un nouveau traitement (déjà approuvé par la FDA: Ocrelizumab) en cours d'agrément chez nous.
Donc un traitement pour lequel on a pas de recul...

Je comprends ton questionnement mais je peux juste partager mon expérience et mon point de vue.

Prends soin de toi (tu semble aguerrie sur le sujet)

Patou

Tabernacle !!!

Après la Bretagne, nous v'la au Québec
Même si, pour la plupart, on a du mal à marcher, au moins on voyage ici !!

coucou sapinette, je vois que tu est ergothérapeute, c'est vrai que c'est utile quand on a la sep, j'étais psychomotricienne et orthophoniste, je ne sais pas si ça s'appelle comme ça chez toi, nous sommes toutes 2 bien placées pour savoir comment luter contre cette fichue maladie, et tu es organisée, c'est super, tout est bien prévu, bien carré, comme j'aime. nous savons ou nous avons mis les pieds, et avons appris à réagir . ça aide beaucoup.

ça fait plusieurs années que le Quebec a rejoint ce forum, tu vas donc rencontrer des compatriotes, vous allez pouvoir correspondre entre vous, c'est plus sympa, en plus, il faut dire que la sep est très présente chez vous, 1/500 contre 1/1000 ici, et j'utilise régulièrement les sites canadiens, vous avez une sacré longueur d'avance sur nous, niveau médical.
nous sommes un site francophone, outre les québécois, il y a des belges, des suisses. ce mélange de pays permet de faire de vrais échanges.
tu te plairas ici, ce site est depuis 2005 le plus important site francophone sur la sep, tu as bien choisi.
à bientôt

Réponse à la question de Raf :

Au Québec on utilise le terme intermittente plutôt que rémittente. Je crois que c'est la même chose.

Merci encore pour votre accueil.

bonjour sapinette,

bienvenue sur ce forum, sepienne depuis avril 2016, je découvre tout les jours ou presque, les subtilités de cette colocataire, c'est marrant car lorsque j'ai rencontré la sophrologue qui me suis régulierement, elle m'a demandé de ne plus considérer la SEP comme une ennemie mais me rapprocher d'elle pour en faire une amie............Alors je lui ai dit pour le moment nous partageons ce corps( même si elle décide de beaucoup de chose) Donc ce sera ma colocataire...........

Je fais aussi du yoga, je fais attention à mon alimentation et comme toi j'hésite à mettre en place un traitement, j'ai rendez-vous lundi avec le neurologue pour en discuter.
contente de t'accueillir
vero

Une petite vidéo intéressante pour ceux qui veulent sur l'avancée des recherches sur la SEP

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@vero34, et aux autres

Ma SEP j'en avais parlé à ma femme comme de ma nouvelle petite copine (en plus je dors avec elle et elle aussi!).
Elle a pas franchement apprécié, ça doit être l'idée d'un ménage à trois

Du coup c'est une peu une intruse quand même!

On devient pas Sépien d'un seul coup, je parlerais plutôt de la date du diagnostic.
Le jour où on prend un coup de poing dans l'estomac.
On a beau imaginer qu'il va arriver, le choc est rude quand on reçoit sa carte de membre...

Portez-vous bien

Patou

Bonsoir "Sapinette" Et bienvenue à toi parmi nous.

Sapinette a écrit :Mon dilemme actuel : médication ou pas? Neurologue très proactive et me suggère de débuter un traitement de mon choix parmis 6 options présentées. Je n'ai jamais pris de médication de ma vie...ou presque. Je réfléchis à ça...

Bonjour Sapinette,
C'est un choix qui t'appartient pleinement, personne ne peut le faire pour toi ni t'enjoindre à quoi que ce soit. D'autant que si un traitement ne procède pas d'un choix conscient et assumé et donc d'une acceptatio, cela peut considérablement amoindrir son effet.

Pour ma part, tout en sachant que les traitements actuels n'empêchent pas les poussées mais en réduisent la fréquence et l'intensité ; qu'ils peuvent avoir des effets secondaires, variables selon les traitements mais aussi en fonction des personnes ; qu'enfin, 100% des gagnants on tenté leur chance - je me dis que ça vaut le coup d'essayer, surtout quand le diagnostic est récent.

A toi de voir.

bienvenue amie du quebec