ENDOXAN, Immunosuppresseurs, Chimio et Biotine

[patou]

Bonjour à toutes et tous


Suite au diagnostic de SEP Primaire Progressive en Juillet, je suis (subis?) une chimiothérapie par Endoxan

Dans le courrier de l’hôpital émis par le chef de service de neuro, j'en ai plus appris qu'en consultation.
Je ne trouve pas de rubrique dans le forum sur ce "médicament" ou poison (?), il convient de se référer à une autre rubrique ou un autre produit???

En plus le neuro parle d'une autre substance: LA BIOTINE.
Mes recherches sur internet me portent à croire que ce serait une vitamine pour la repousse des cheveux.
Dois-je m'inquiéter à votre avis?

Pour l'instant, je reste Zen, cheveux sur la tête, et j'aborde la deuxième cure avec des interrogations.

Suis-je chanceux au point de me trouver un peu isolé, ou alors l’hôpital qui me suit effectue des tests sur les patients atypiques comme moi? et mon médecin serait dans la combine?
Je voudrais pas devenir parano au milieu de je ne sais quelle théorie du complot.
Ce qui m'étonne c'est que ça semble normal pour les infirmières. Tout au plus que c'est réservé aux formes sévères et agressives de ma forme de SEP.
Alors je m'interroge...et je jette des bouteilles à la mer

Si quelqu'un peut alimenter ma réflexion, ce sera bienvenu.

La consultation pour les troubles de la mémoire est comprise dans le "package".


Traitement ou pas, prenez-soin de vous et portez-vous bien

Patou

[khadija]

Salut "patou" !

Courage pour la chimiothérapie par Endoxan.. Komen ça se passe ?

Il y à une rubrique ENDOXAN même pour la BIOTINE. Regarde dans l'espace réservé aux traitements.

Oui, Il y a LA BIOTINE pour les cheveux.. Mais celle ki nous concerne , c 1 vitamine plus concentré.
Non, ne t'inquiéte pas.. D'ailleurs, ici, Nous avons des personnes ki prennent de la biotine et ki te parleront de ce traitement..

Bientôt.

[fafalarousse]

c'est vrai, patou, ça surprend quand on voit les effets de la biotine. mais n'a rien à voir avec le traitement prévu pour la forme progressive. c'est le nom générique donné à la vitamine H; mais elle était aussi donnée aux sépiens sous le dosage habituel de la biotine, quand il n'y avait rien comme traitement. et elle donnait certains bons résultats, j'en ai pris en 69 , et le neuro m'en a prescrit à nouveau il y a quelques mois , ça cest la biotine qu'on voit sur internet.
celle dont on parle actuellement, la voila, c'est le quizenday,c' est une biotine, l'autre nom de la vitamine H; dosée à 100 mg au lieu de 5 mg
voici un lien qui t'en dira plus.
http://ansm.sante.fr/Activites/Autorisa ... -mg-gelule.

pour l'endoxan, patoune en a fait, par cures, à cause des effets secondaires, je cherche ou elle a pu mettre ça.
voila.
patoune78
j'ai eu 18 perfusions d'ENDOXAN soit 18 mois. 1ere année tous les mois puis 2eme année tous les 2 mois pourrais encore avoir encore 3 soit 1 par trimestre.
J'en ai ressenti du bien-être le lendemain des perf , moins de mal à la marche puis retour aux difficultés le jour suivant.
Pour les effets secondaires, des bouffées de chaleurs le lendemain (supportables). Pas de nausées ni de chute de cheveux...
La seule chose la perfusion dure 6 heures. 9h 15h. et au moins 5 produits différents. Mais je regrette rien


il me semble qu'il n'y a qu'elle qui en a pris, peut être aussi khadija, je ne suis pas sure de moi.
bonne soirée

[khadija]

Non, Je né pas prit ce traitement.

[fafalarousse]

ok khadija, je savais que tu en avais parlé mais ignorais si tu l'avais fait. donc il reste patoune78.

[patou]

Merci pour vos réponses

Je vais exp)lorer un peu mieus les topics dans les traitements et faire une recherche.

Je constate que ce traitement reste marginal.
J'espère qu'ils ne s'ataquent qu'aux défenses immunitaires et qi'ils ne cassent pas le moral..

De toute façon ce traitement m'a été proposé en attendant un nouveau truc qui doit arriver en 2017.
OCRELIZUMAB, déjà ça porte un nom bizarre....

On verra bien, et je vous tiendrais informées

Prenez soin de vous les filles

Patou