Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

J'ai 31 ans et suis maman d'une petite fille qui a deux ans et demi. J'ai récemment été diagnostiquée (mai 2016) après deux poussées.

Tout à commencé en février avec des vertiges et une énorme fatigue. La tête me tournait dès que je tournais la tête à droite ou à gauche, et ma tension était basse (entre 7.5 et 8.5) J'ai vu mon généraliste qui pensait à une grossesse...
Je prenais du Tanganil et après deux semaines cela ne s'améliorait toujours pas. Mon médecin m'a dit de prendre rdv avec un ORL. J'ai appelé partout et on ne me recevait que dans 1 mois et demi ou deux alors j'ai appelé dans un clinique à 80km de chez moi et j'ai insisté pour être prise. J'ai eu le rendez-vous et l'ORL a pensé à une névrite vestibulaire. Il m'a redonné rendez-vous et après d'autres examens ORL négatifs, il m'a dit de passer une IRM cérébrale si cela ne s'arrangeait pas.

Je suis retournée chez mon généraliste à qui j'ai demandé une prescription pour l'IRM. Il n'y croyait toujours pas et me disait : "de suite on croit tous au cancer!"
Le rendez-vous devait être fixé pour dans 2 mois. Par chance une personne que je connais devait annuler son IRM, j'ai pris sa place.
J'ai passé l'IRM cérébrale début mars, le radiologue est venu me rencontrer et m'a dit qu'il voyait des signes d'inflammation et que je devais voir un neuro rapidement.
A la sortie de la radio, mon conjoint qui était inquiet a insisté pour que j'aille aux urgences. Je m'y suis rendue tout en étant réticente, car peur de passer pour une hyponchondriaque.

Là, une jeune urgentiste, vient me voir avec les clichés, je lui demande ce que signifie une inflammation au cerveau, elle me balance : sclérose en plaques. Tout s’effondre.

Je suis hospitalisée et rencontre une neurologue le soir même elle me parle de sclérose en plaques et que les tâches de mon cerveau étaient des lésions normales pour une personne de cinquante ou soixante ans, quel choc !

J'ai été hospitalisé en neurologie (5g corticoïdes et ponction lombaire). De retour chez moi, j'ai ensuite eu le symptôme post ponction accompagné d'une diplopie, j'ai été hospitalisée à nouveau deux fois (scan nerf optique, IRM pour suspicion de thrombophlébite).

J'ai changé d'hôpital pour avoir un meilleur suivi (et des médecins qui communiquent).

Début avril, on parlait de symptôme clinique isolé.

J'ai repris le travail début mai... Quatre jours après, j'étais épuisée, tension basse et ressentais des fourmillements dans les jambes. J'ai été hospitalisée et, avec cette seconde poussée, le diagnostic de la sclérose en plaques a été confirmé.
J'ai maintenant un traitement de fond, il s'agit du Rebif.

Voilà pour la découverte de la maladie chez moi.

Bonjour Maya

Tu as bien fais d'insister auprès de ton généraliste et de changer de neuro, j'aurais fais pareil si le miens ne prenait pas le temps de m'expliquer les choses comme il faut, j'en ai bien vu qui passaient voir leur patient en coup de vent en promettant de repasser sans le faire.
Etant moi même une jeune sépienne de 3 ans je me reconnais pas mal dans ta présentation mais je ne suis pas la seule, pas mal de personnes ici ont suivi le même parcours, tu devrais fouiner sur le fofo, tu pourrais trouver plein de conseils, de vécus similaires sans compter les expériences de ceux qui suivent le même traitement que toi (==> viewforum.php?f=73) et si tu as des questions n'hésite pas, y a toujours un petit œil attentif qui traîne par ci par là.

Au plaisir de te relire

Maya

tu trouveras ici toujours quelqu'un pour répondre à d'éventuelles questions.

Merci pour vos messages. Il est clair qu'à l'annonce du diagnostique je ne pensais pas venir sur un forum, mais je me sens assez seule et incomprise avec cette foutue maladie... Je suis d'habitude très positive et pleine d'énergie alors que maintenant je me sens vidée et de temps en temps je culpabilise en plus de ne pas être en forme pour ma fille...

Bienvenue à toi !
Je suis moi aussi, inscrite depuis peu.
Encore dans le flou et dans l'attente du diagnostic, le fameux...!

Tu verras ici nous sommes bien accueillies et il y a toujours une réponse à nos doutes ou questions!

soit la bienvenue, maya, je suis la doyenne du forum, avec 47 ans de sep. et je suis toujours entière, sportive.
la majorité des gens ici est en attente de diagnostic, ce qui montre à quel point il es difficile de le faire.
pour l'instant, tu te sens vidée, coupable .
c'est ce qu'on appelle la phase d'acceptation. elle dure plus ou moins longtemps, mais est très importante pour ton avenir.
ce que tu ressens est normal, tu quittes ton monde pour entrer dans un autre, celui de la sep.
en parcourant ce forum, tu pourras voir que , passé cette phase, on vit , pas forcément la vie qu'on avait choisi mais on vit.
j'ai été diagnostiquée à 19 ans, pour moi aussi le monde s'est effondré.
et pourtant j'ai eu 2 enfants plus 3 petits enfants. j'ai travaillé presque jusqu'à ma retraite, et maintenant, je suis une heureuse retraitée, toujours hyper active.
tu peux te faire aider pour passer cette épreuve, c'est bien utile.
une chose est sure, c'est que tu la passeras, tout simplement parce que tu n'as pas le choix.
moi, c'est le sport qui m'a sauvé la vie. il m'a permis de me sentir un être humain comme les autres.
je fais de la musculation, de la marche nordique pour rester la même.
on peut bien vivre avec la sep, crois moi.
juste il faut laisser le temps au temps.
tu n'es plus seule, ici tu peux nous dire ce qui est impossible à ses proches, car ils ne peuvent comprendre.
alors, profite de ce forum pour t'exprimer, il ya a toujours quelqu'un pour te tépondre.
bonne fin de journée à toi.

bonsoir maya88 et

Bonjour Maya,
On t'a annoncé cela avec beaucoup de brutalité, tu as bien fait de changer d’hôpital et de neuro . Il existe des réseaux régionaux de soins SEP . Voici le lien, si tu habite dans un de leurs secteurs ils peuvent t’être d'une grande aide n’hésite pas à les contacter .

https://www.arsep.org/fr/203-les%20r%C3 ... soins.html

A bientôt de tes nouvelles

Marie

Bonsoir Maya et
Tu as fait exactement ce qu'il fallait, comme Mia te l'as dit.
ll vaut mieux savoir plutôt que de se trouver dans une zone d'incertitude qui peut être longue. Un nouveau membre parle même "d'errance diagnostique'. L'incertitude est facteur de stress ; on s'imagine le pire et rien va plus.
Maintenant que le diagnostic a été posé, au moins tu sais à quoi tu es confrontée et tu peux t'adapter. Donner du temps au temps, a dit Fafa. Elle a raison.
Le forum est riche d'expériences et de témoignages. Le parcourir te permettra sans doute de dépasser tes représentations et d'avoir une vision plus claire de la Sep et de ce qu'elle induit.
Mais surtout, le forum est un nid d'humour, où se rencontrent et échangent nombre de bons vivants. L'humour est notre arme de reconstruction massive !

Bonjour Maya 88

Je n'ai pas d'avatar sexy, mais bienvenue à toi, soit ici comme chez toi

On a a pas mal de points communs au niveau du parcours et des premiers symptômes
Je suis Diagnostiqué depuis juin 2016 et les premiers vertiges datent de+ de 10 ans... une grande fatigabilité depuis 5 ans, ...
Et les tiraillements dans la tête quand on la tourne arrivent maintenant!
Je n'ai pas su alerter mon médecin sur tous ces alertes et je n'est pas été pris au sérieux: les signes pris un à la fois sont pas très parlants et comme je suis d'une tendance à les minimiser, qui plus est mon médecin étant un copain d'enfance, ça aide pas.

Je n'ai pas encore fait le tour du forum, mais ça fait du bien de savoir qu'on est pas seul.

Porte toi bien

Patou ( c'est l'abréviation de pas-tout-net)

bienvenue en tout cas

Bonjour maya88 et

tiens comme toi, moi aussi je suis passée dans 1 service d'Orl !!!?!!! avec l'envie de buter le soi-disant ponte parce qu'à part m'envoyer nulle part c'était tout ce qu'il avait réussi à faire
enfin ça c'était avant maintenant après + de 20 et quelques années j'ai enfin appris à me reposer et c'est le plus dur
courage et patience tu as bien fait de pousser la porte parce qu'à mon époque y'avait pas de forum sympa et avec ce qu'on voit sur internet on a vite fait d'angoisser ... donc
au plaisir de te lire

Bienvenue à toi