Bonjour !
Posté : 03 août 2016, 14:15
Bonjour à tous
Je m’appelle jean pierre et je viens tout juste de fêter mes 60 ans. Cela fait quelques temps que je consulte ce site sans jamais avoir encore osé m’y présenter et ainsi pouvoir y participer.
Mon parcours sépien a débuté il y a une vingtaine d’années, un cadeau pour mes 40 ans sans doute ! Je me réveille un beau matin avec l’impression désagréable qu’une corde se resserre autour de ma taille créant ainsi un fourmillement gênant dans mes membres inférieurs. Mon médecin traitant de l’époque pense à un problème circulatoire et m’envoie passer un doppler, l’angiologue en profite pour me prescrire une paire de bas de contention qui est restée dans sa boite sans jamais servir et après quelques passages supplémentaires chez mon médecin, celui-ci décide de me présenter à un premier neurologue au vu de mes symptômes. Après quelques examens, IRM, potentiels évoquées, etc.…. Celle-ci évoque vaguement une « sorte de sclérose en plaque » mais me rassure aussitôt en me disant qu’au vu de mon âge, celle-ci n’évoluera plus. Elle me prescrit cependant un traitement par injection dont j’ai oublié le nom et si il n’a agi aucunement sur mes jambes, il a quand même réussi à flinguer mon moral et ma bonne humeur. J’arrête le truc et décide de rester avec mes fourmillements auxquels je finis par m’habituer durant une quinzaine d’années.
Je continue à vivre tout à fait normalement avec quelques fois des douleurs aux jambes, il faut dire que je pratique la randonnée assidument chaque week end et qu’à l’époque j’exerçais un métier assez sportif demandant un entrainement régulier. En 2008, j’ai la chance de pouvoir prendre ma retraite mais je continue à randonner pour le plaisir avec ma compagne. Tout va bien, juste ces légers fourmillements désagréables dont je me plains fréquemment.
Ce n’est qu’en 2013, sac sur le dos, au cours d’une balade, que je suis cueilli brutalement, plus de force dans les jambes, impossible d’avancer et en plus ça grimpe, je bascule à la renverse tout doucement sans pouvoir faire quoi que ce soit par empêcher cela. Je ne comprends pas, je suis totalement abattu et me mets à pleurer, assis sur mon rocher. Je finis par pouvoir regagner ma voiture et dès le lendemain, prends rendez vous chez mon médecin. Ca tombe bien, je viens de déménager et en ai choisi un nouveau. Le diagnostic est rapide, elle m’envoie au CHU où sans attendre, me font passer un nouvel IRM, potentiels évoqués et ponction lombaire entrecoupés de 3 injections de solumedrol !
Trois jours plus tard, je sors de l’hosto en pétant le feu pendant …… 2 jours, l’effet dopant du médoc sans doute. Il est décidé de m’injecter le solumedrol une fois par mois durant six mois mais ce traitement est abandonné au bout de 4 car hormis le boost fugace crée par la cortisone à cette dose, rien ne revient comme avant. J’ai maintenant des troubles de l’équilibre assez prononcés accompagnés d’une fatigabilité vraiment présente et à laquelle il va falloir m’habituer.
Depuis trois ans, donc, je suis suivi régulièrement et j’ai pu tester le Fampyra qui n’a eu aucun effet sur mes troubles. Le chef de clinique qui me suivait jusque là a passé la main à son supérieur hiérarchique qui a décelé que ma forme de sep était maintenant progressive et m’a prescrit du Cellsep qui lui a foutu un bazar terrible dans mes analyses sanguines durant deux ans sans plus de résultats ….. : j’ai 300 m² de terrain à tondre et il faut que je le fasse en deux fois (c’est un repère aujourd’hui pour moi).
Depuis 3 mois, j’ai arrêté ce traitement pour passer aux biotines : Cerenday 100mg trois fois par jour, je retonds ma pelouse en une seule fois aujourd’hui, alors je veux bien y croire ………
Merci de m’accueillir parmi vous, je suis certain que l’on pourra se comprendre !
Je m’appelle jean pierre et je viens tout juste de fêter mes 60 ans. Cela fait quelques temps que je consulte ce site sans jamais avoir encore osé m’y présenter et ainsi pouvoir y participer.
Mon parcours sépien a débuté il y a une vingtaine d’années, un cadeau pour mes 40 ans sans doute ! Je me réveille un beau matin avec l’impression désagréable qu’une corde se resserre autour de ma taille créant ainsi un fourmillement gênant dans mes membres inférieurs. Mon médecin traitant de l’époque pense à un problème circulatoire et m’envoie passer un doppler, l’angiologue en profite pour me prescrire une paire de bas de contention qui est restée dans sa boite sans jamais servir et après quelques passages supplémentaires chez mon médecin, celui-ci décide de me présenter à un premier neurologue au vu de mes symptômes. Après quelques examens, IRM, potentiels évoquées, etc.…. Celle-ci évoque vaguement une « sorte de sclérose en plaque » mais me rassure aussitôt en me disant qu’au vu de mon âge, celle-ci n’évoluera plus. Elle me prescrit cependant un traitement par injection dont j’ai oublié le nom et si il n’a agi aucunement sur mes jambes, il a quand même réussi à flinguer mon moral et ma bonne humeur. J’arrête le truc et décide de rester avec mes fourmillements auxquels je finis par m’habituer durant une quinzaine d’années.
Je continue à vivre tout à fait normalement avec quelques fois des douleurs aux jambes, il faut dire que je pratique la randonnée assidument chaque week end et qu’à l’époque j’exerçais un métier assez sportif demandant un entrainement régulier. En 2008, j’ai la chance de pouvoir prendre ma retraite mais je continue à randonner pour le plaisir avec ma compagne. Tout va bien, juste ces légers fourmillements désagréables dont je me plains fréquemment.
Ce n’est qu’en 2013, sac sur le dos, au cours d’une balade, que je suis cueilli brutalement, plus de force dans les jambes, impossible d’avancer et en plus ça grimpe, je bascule à la renverse tout doucement sans pouvoir faire quoi que ce soit par empêcher cela. Je ne comprends pas, je suis totalement abattu et me mets à pleurer, assis sur mon rocher. Je finis par pouvoir regagner ma voiture et dès le lendemain, prends rendez vous chez mon médecin. Ca tombe bien, je viens de déménager et en ai choisi un nouveau. Le diagnostic est rapide, elle m’envoie au CHU où sans attendre, me font passer un nouvel IRM, potentiels évoqués et ponction lombaire entrecoupés de 3 injections de solumedrol !
Trois jours plus tard, je sors de l’hosto en pétant le feu pendant …… 2 jours, l’effet dopant du médoc sans doute. Il est décidé de m’injecter le solumedrol une fois par mois durant six mois mais ce traitement est abandonné au bout de 4 car hormis le boost fugace crée par la cortisone à cette dose, rien ne revient comme avant. J’ai maintenant des troubles de l’équilibre assez prononcés accompagnés d’une fatigabilité vraiment présente et à laquelle il va falloir m’habituer.
Depuis trois ans, donc, je suis suivi régulièrement et j’ai pu tester le Fampyra qui n’a eu aucun effet sur mes troubles. Le chef de clinique qui me suivait jusque là a passé la main à son supérieur hiérarchique qui a décelé que ma forme de sep était maintenant progressive et m’a prescrit du Cellsep qui lui a foutu un bazar terrible dans mes analyses sanguines durant deux ans sans plus de résultats ….. : j’ai 300 m² de terrain à tondre et il faut que je le fasse en deux fois (c’est un repère aujourd’hui pour moi).
Depuis 3 mois, j’ai arrêté ce traitement pour passer aux biotines : Cerenday 100mg trois fois par jour, je retonds ma pelouse en une seule fois aujourd’hui, alors je veux bien y croire ………
Merci de m’accueillir parmi vous, je suis certain que l’on pourra se comprendre !
!
déjanté, dont les dignes représentantes se sont empressés de t'accueillir.
Bonsoir Shubacka et 
