Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour a tous ,
j espère que vous allez bien ... ca fait longtemps que je ne m 'étais connecter entre une hospi des vacances bien mérité et stt le fait d'essayer d'oublier un peu la maladie .....
voilà j' ai une question je suis sortie le 17 juin aprés 3 bolus de solumedrol avec de la prednisone 80mg pendant 1 mois puis 60mg jusqu'en septembre prochain rdv .
je dois bien avouer que ca m'a soulagé quelques temps et que j'ai profité d'un peu de répits .
mais depuis 10 jours je suis de nouveau prise de vertige (quand j'ai diminué la dose )
alors je ne sais pas .... fatigue ,chaleur, stress ou diminution de la cortisone ????
je ne peux pas appeler mon doc et la neuro elles sont en vacances je dois donc attendre debut aout ...
est-ce que quelqu'un peut me dire si ca peut etre transitoire (juste une mauvaise periode ) ou si je suis en train de faire une nouvelle poussée sous cortisone??
je suis toujours un peu perdu .... je suis tjrs en cours de diagnostique (sep ou neurosarcoidose) la neuro dit c'est qu 'un nom .... la certitude est que j'ai une maladie chronique inflamatoire du systeme nerveux . mais bon tant qu'on ne sait pas laquelle pas de traitement adapté .... juste cette satané cortisone qui n'a pas l 'aire de faire grand effet au long terme!
merci d avance pour vos réponses
anais

Coucou tu as bien fait de tereposer un peu
Quand je prends de la cortisone j'ai des suées et des vertiges
Et quand j arrête je me sevre mais là c pas encore un sevrage je pense de 80 à 60 car 60 c pas mal
Tu manges bien sans sel?
Tu dois avoir du mal à faire dodo?

Les autres participants vont te répondre ils en sauront sûrement plus

Pour la poussée je suis pas sûre mais je suis pas neuro non plus
Dans tous les cas une poussée s'intensifie au fil des jours
Et si ta neuro est en vacances elle doit avoir un collègue ou idem pour le généraliste

merci de ta reponse oui c'est une grosse dose encore que j'espere bien diminuer en septembre voir suprimer au fur et a mesure ... j'ai un anxiolitique pour me calmer un peu mais j'avoue je ne dors pas avant un bon 1h du mat et avec 3 enfants en vacances le reveil est rude lol
pour le régime sans sel j'avoue que pendant les vacances j'ai fais des ecarts !
mais j'etais dans le jura et manger et profiter c'est ce qui m'a fait du bien surtout que sous cortisone je meurs de faim lol . puis le comté c'est salé mais c'est une tuerie pas comme ce qu'on trouve chez moi
mais sinon je fais attention mais je me dis que c'est peut etre ma glycemie aussi .... je dois la controler bientot en attendant je vais essayer d'enlever le peu de sucre que je mange encore on verra bien ....
pour les doc je prefere attendre quelques jours au moins ils connaissent mon dossier

je me demande si elle ne m' a pas donné autant pour etre tranquille pour les vacances . parceque derniere poussé c'etait paralysie faciale ...
du coup j'ai eu 3 bolus debut mai 3 bolus debut juin et sortie avec tte la predisone a la maison ....
en gros je suis shooté a la cortisone mais peut etre que les vertiges c'est les bolus qui s'estompent ???
mais bon je ne suis pas neuro non plus lol ! je vais essayer de ne pas trop y penser on verra d'ici une semaine

Le sucre aussi peut provoquer des trucs pas sympas
Et la cortisone donne envie de manger chez moi lol
Bonne nuit et détend toi c important

Bonjour nanis,

difficile de savoir précisément ce qu'il en est du fait que tu es en cours de diagnostic.
Lélé a raison de pointer le sucre, qui peut avoir des effets inflammatoires. Mais il y a aussi la chaleur qui peut avoir influé.

nanis a écrit : je vais essayer de ne pas trop y penser on verra d'ici une semaine
pour les doc je prefere attendre quelques jours au moins ils connaissent mon dossier

Il vaut mieux en effet que tu ne stresse pas trop, que tu te changes les idées pour éviter les effets possible de la somatisation.
Ton neurologue, dis-tu, devrait être de retour dans peu de temps. C'est sans doute le mieux à même de prendre en charge ce que tu décris.
En attendant, détends toi sur le forum : l'humour y est de rigueur et ça fait du bien !

merci pour ta réponse .
j essaie de m 'occuper pour ne pas trop y penser ,mais c'est pas évident quand ça touche l 'équilibre et la vue ...
ce qui m angoisse le plus c'est que c'est comme ça que tout a commencé en mars alors j'ai pas franchement envie de faire un bon en arrière dans le temps .
<<<<<aimerais déjà être en septembre pour enfin tenter d'avoir un vrai diagnostique .
maintenant je ne vais pas trop me plaindre pour le moment il semble que je n'ai pas une atteinte trop sévère j'ai même fais de la randonner pendant 15 jours .... je paies peut être mes écarts alimentaire et le fait d'en avoir fait beaucoup
on va gérer du mieux qu'on peut encore quelques jours puis on verra ce qu'en pense le doc
bonne journée a vous

nanis a écrit :merci pour ta réponse .
j essaie de m 'occuper pour ne pas trop y penser ,mais c'est pas évident quand ça touche l 'équilibre et la vue ...
(...) il semble que je n'ai pas une atteinte trop sévère j'ai même fais de la randonner pendant 15 jours .... je paies peut être (...) le fait d'en avoir fait beaucoup
on va gérer du mieux qu'on peut encore quelques jours puis on verra ce qu'en pense le doc

Pour l'équilibre et la vue, je ne sais que trop bien ce qu'il en est...
La fatigue n'aide pas non plus. Avec les corticoïdes et le stress, qui peuvent gêner le sommeil, et une suractivité, il peut y avoir des effets.
Une cure de rire, c'est recommandé ! Un 'ti coup de Mr Bean par jour, peut-être ?

pour la cure de rire j'ai 3 filles en vacances 8 ans qui commence a faire des blagues pourries 5 ans qui commence a perdre ses dents et c'est tout une histoire et 19 mois qu'on rend propre donc on invente tout et n'importe quoi tant qu'elle va sur le pot ..... donc de ce coté là on est déjà bien servis

sans oublier les poemes a mourir de rire que ma grande s'est mise a écrire depuis la maladie

Waw "nanis", Tu as une future "poète" à la maison.. ..

qui sait?? peut etre

Des extraits, des extraits, nanis !

je vous écris celui qu 'elle a fait quand je suis sortis de l 'hopital....
ma maman
ma maman tu n'as vraiment pas de chance que tu es malade pour toujours .
je suis triste que tu es toujours pas bien et que tu vas a l'hopital .
quand tu iras mieux je vais te dire viens on va manger au restaurant .
papa charlotte et rosie iront au quick et toi et moi au mc do .
papa meme si t'es pas malade je te dirais que tu peux venir aussi
je t'aime trés fort et je vous offre tout mon bonheur
louise 8ans .


comment ne pas craquer et rire

C'est très chou !
Et pour son âge, elle est sur le bon chemin : comme les poètes modernes, elle fait un usage très limité mais toujours juste de la ponctuation. Et ces longs vers me font un peu penser à Aragon.
Manque plus que les

Merci pour elle
On l encourage comme on peut c'est sa manière de gérer la maladie de maman ....
On lui a acheté un super livre avec tout les types de poésie et poete a travers le temps de Molière a grand corp malade lol .
Elle commence a faire des acrostiches en regardant des mots de le dictionnaire
Le pire c'est qu'elle déteste le français a l école

Enfin des textes de Molière c'est mieux dit comme ça

C'est très touchant nanis
Nos enfants sont admirables face à notre maladie
Ma fille luna à 7 ans et elle pose aussi des questions mais je crois que l'erreur que j'ai faite est de ne pas expliquer ma maladie
J'avoue ne même pas savoir comment lui dire
Ma grande de 17 ans et demi ne le sait que depuis un an car elle m'a vu sondée en revenant de l'hôpital en août dernier
Et j ai pas insisté sur l'évolution de la maladie

c'est vrai que c'est pas évident...moi elle a 8 ans et les deux autres 5 ans et 19 mois .... Je leurs ai simplement dit que j'étais malade et qu on a du mal a trouver donc c'est pour ça que je vais a l hôpital. Que c'est une maladie avec des plaques qui va durer tte ma vie... On a simplifié en disant que si la plaque est dans ma jambe elle va avoir du mal a bouger que si c'est dans mon oeil il aura du mal a voir .... Mais qu il y a des médicaments et que c'est pas une maladie qui fait monter au ciel...c'est ce qu elles voulaient savoir et dont elles avaient peur.... Je pense qu elles ont bien compris et que ça va .... Ma fille de 5ans a de l eczéma traiter avec une crème a la cortisone..... Elle m'a dit donc la cortisone ca enlève les plaques .
Mes filles mon vu dans un tel état que j étais obligé de leurs dire quelque chose pour les rassurer....

nanis a écrit :Merci pour elle
On l encourage comme on peut c'est sa manière de gérer la maladie de maman ....
On lui a acheté un super livre avec tout les types de poésie et poete a travers le temps de Molière a grand corp malade lol .
Elle commence a faire des acrostiches en regardant des mots de le dictionnaire
Le pire c'est qu'elle déteste le français a l école

C'est une excellente manière de surmonter la maladie pour elle.
Et tu as parfaitement raison de l'y encourager. Je dois dire que je n'aurais pas pensé à une anthologie de la poésie adaptée aux enfants. Grosse idée, bravo !
(J'espère juste qu'il y a des haiku...)

oui il y en a un

Petit cadeau pour ta poétesse de fille :

première pluie -
le singe aussi a envie
d’un petit manteau
Matsuo Bashô (XVIIè siècle)

Merci pour elle