Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je ne pensais pas me retrouver ici un jour. Je suis pourtant bel et bien en suspicion de SEP et comme je vais vous l'expliquer, ça ne me réussit pas, mais alors pas du tout.

Tout a commencé le 7 mai dernier (oui, c'est récent.) par une névrite optique bilatérale. Du jour au lendemain, perte de un demi-dixième aux deux yeux, vue trouble, double ET voile, mais ça va, je me plains pas, ça aurait pu être pire. Le lendemain, je me suis levée les chevilles complètement tremblantes, avec faiblesse ressentie aux deux jambes, toujours une névrite, et dans l'après-midi j'ai eu un sacré malaise. J'ai été chez la médecin de garde qui m'a ausculté. Elle n'a rien trouvé et m'a prescrit une prise de sang.

Le lendemain, je fais ma PDS, mais j'ai des vertiges rotatoires debout et assise. Bref, ça empire. Au fil des jours, mes vertiges deviennent ingérables. Je ne tiens que dans une unique position : semi-assise. Couchée, debout ou bien droite, je tourne énormemment, au point que j'en vomis. Je suis obligée de manger sur le canapé ou au lit, incapable de lire, de bouger, le seul truc que j'arrive à faire est internet. Pourtant bizarrement je tiens parfaitement en équilibre, je tire juste sur le coté. Ma PDS sort très bonne. Mon médecin me prescrit donc un scanner en urgence. RAS.

Sauf que les vertiges tout comme la vue trouble ne passent pas. En tout, j'ai été 3 fois aux urgences. C'est la 2e fois que le médecin qui me voit m'oriente vers un neurologue. Le neuro me fait un bilan qui est bon, sauf un point précis : les PEV, diminués. Il me pose le diagnostic de "névrite optique", reste à trouver d'ou ça vient. Prescription d'IRM cérébrale et PDS ultra complète et me dit d'appeler si quoi que ce soit se rajoute. La PDS est bonne.

Quelques jours avant l'IRM, alors que les vertiges régressent (4 semaines, quand même !), je me couche un soir et là, paf ! Une sensation de brûlûre intérieure intense aux bras, poitrine, gorge et tête. Une minute, c'est fini, mais je suis le conseil du neuro, j'appelle un médecin, qui m'envoie ni plus ni moins que l'ambulance. Bref, aux urgence on me fait un électrocardiogramme pour éliminer l'infarctus, c'est bon. On me demande mes symptomes depuis le début. Les médecins m'entourent et commencent à faire une sacrée drôle de tête, grave, me parlent de l'IRM et me filent leur rapport en me souhaitant "Bon courage." Ok, c'est un peu bizarre, je regarde leur rapport : "Examens souhaités, suspicion de SEP." Là, mon monde s'écroule, en 1 seconde.

Et voilà que, les jours suivants, je ressens, en vrac et un peu partout : picotements, fourmillements, chaud, froid, et froid-qui-brûle (je sais pas si vous voyez ce que je veux dire), piqûres comme si je marchais sur une punaise, étau à la cheville, décharges électriques, et j'en passe... bref, des paresthésies, avec un petit signe de Lhermitte en plus. Suivent la douleur musculaire aux jambes. Le stress monte. Au point que mon psy finit par me mettre sous anti-dépresseurs, je ne m'en sors absolumment pas, sur les nerfs.

À part mes paresthésies, je constate que la vue s'améliore et les vertiges disparaissent. Même les paresthésies diminuent, je n'ai plus que quelques douleurs musculaies dûes aux médocs. Deux semaines de mieux. Je fais l'IRM entre temps... et elle ne montre rien. Je suis soulagée, jusqu'à ce que le neuro me dise que vu mes symptomes, il faut refaire une IRM et un bilan dans trois mois, parce que si c'est une 1ere poussée de SEP (là, c'est dit) elle ne serait pas forcemment visible a l'imagerie. Bon.

Et puis, le WE dernier. Vendredi soir en allant chez l'ophtalmo pour ma névrite (qui ne montre rien non plus a part -0.50 à chaque oeil et... une acuité visuelle améliorée (!)), j'ai super mal en montant les escaliers, mal aux jambes. Quelques minutes plus tard, ma main au repos "tremble", comme un portable qui vibre... mais seulement à l'intérieur. Maintenant, je ressens une faiblesse musculaire marquée, surtout coté jambe gauche, mais un peu à droite aussi avec fourmis persistantes dans la main et le pied de ce même coté, quelques douleurs, des tressautements musculaires ( je sens des bouts de muscles (ou de nerfs ?) "sauter", je les ai vu une ou deux fois, mais la plupart du temps quand j'essaie de voir, et bien, je ne vois rien. J'en ai à 80% dans la jambe gauche, et le reste dans les autres membres.). Quelques matins ou mes doigts étaient comme engourdis et raides. En ce moment j'ai une sorte de poids autour de la cheville gauche, ça me serre, des fourmis dans ce même pied et des tressautements constants que j'essaie de voir pour voir si ce sont des fasciculations...

Parce que si j'écris ici c'est parce que j'ai peur. Peur de la maladie, je suis hypochondriaque, imaginez ! Et malheureusement je suis tombée sur la maladie de Charcot (SLA) en tapant "faiblesse musculaire", et depuis je suis persuadée d'avoir cette maladie, que j'ai eh d'abord une poly névrite simple et maintenant les premiers symptomes de SLA ! Car je me sens faible musculairement, surtout à la jambe gauche. Je ne tombe pas, je peux courir, sauter, tenir sur la pointe des pieds (pour l'instant) mais je me sens constamment sur le point de m'étaler. Je suis dans une peur affreuse ! Je pleure tout le temps, je me dis que je vais mourir, bref, je ne gère absolumment pas le stress. À noter que les fasciculations sont apparues apres avoir vu les symptomes de la SLA... alors je me demande si le stress ne me les a pas provoqué... et en même temps je me dis que je me dis ça pour me rassurer... Bien évdemment, la SEP me fait peur aussi, c'est évident, mais du coup, moins...

D'où cette question : comment gérer l'attente d'un diagnostic quand on a peur des maladies ? Comment avez vous géré le stress ?
Et vous reconnaissez vous dans mes symptomes ? Pensez vous que ce pourrait être la SLA ou la SEP ?

Je sais que ça fait beaucoup de questions. Je vous serais très reconnaissante de vos réponses, et je m'excuse pour la longueur du texte.

Merci d'avance.

Bonsoir Presci

En tant que sépienne oui ces symptômes me parlent pour en avoir ressentis la majorité comme pas mal d'entre nous ici, seulement ça ne veut rien dire étant donné que la plupart des maladies neurologiques bénignes ou pas vont présenter les mêmes. D'autre part je pense que personne ici ne se risquerait à un diagnostic qui commence souvent par les mêmes questions que les tiennes, pour ça il faut vraiment que tu laisses le temps à ton neurologue de faire sa batterie d'examens avant de se prononcer.

Je sais que c'est compliqué mais malheureusement pas d'autre choix que la patience. Dis toi juste qu'on est tous à un moment de notre vie obligés de passer par une épreuve et que c'est le moment de travailler sa force mentale, de se concentrer sur l'essentiel, y a du bien, du moins bien, des jours avec et des jours sans mais comme tu auras l'occasion de le lire ici, au final nous somme bien plus qu'une maladie.
J'espère que ton diagnostic ne prendra pas trop de temps, l'attente, c'est le moment le plus chiant en général. Pour ce qui est des anti dépresseurs, certains toubibs ont tendance à en prescrire à la va vite donc c'est à toi de savoir si vraiment ça te fais du bien ou pas en gardant à l'esprit que certains médocs vont soigner un truc pour en déglinguer un autre (c'est mon côté partisane du minimum de médocs qui parle ^^)


Voila pour ma part, pas de solution miracle à part la patience en espérant que tu ais un bon contact avec ton neuro, ça aide pas mal, alors courage Presci et tiens nous au courant

Bonjour Preci,

comme mia nowa, je me reconnais dans beaucoup de tes symptômes, en particulier la névrite optique qui a touché mon seul œil qui ne soit pas amblyope (pas de pot, vraiment !), mais pas bien voyant tout de même. Flou, voile blanc opaque, perte de contraste.
C'est ce qui a permis d'orienter sur la piste d'une Sep.

Les divers examens qui ont été faits ensuite à l'hôpital et la récapitulation de tous les symptômes récents ou moins récents ont confirmé cette hypothèse.

Ceci dit, et comme le dit mia nowa, comme il n'y a pas de symptômes strictement spécifiques à la Sep, les médecins doivent procéder par élimination.

Ce qui me semble le plus important dans ton post, c'est la question du stress et de la crainte du possible diagnostic. On a tous des représentations qui pèsent lourd sans connaître vraiment. L'annonce de la Sep a été brutale et m'a anéanti - parce que j'imaginais le pire très vite, tout ce que je crains le plus. Je me voyais invalide très rapidement, incapable d'être autonome. Ah ! les représentations, ça craint !

Sep ou pas, ne tombe pas dans le même piège. Et le forum peut t'aider à mieux cerner notre maladie commune, à t'en faire une idée plus juste. Ce n'est pas toujours facile, mais tu verras qu'ici on est bien vivants et - surtout - bon vivants !

Mais surtout, ne préjuge de rien et laisse le neurologue se donner les moyens d'établir un diagnostic juste et précis, ce qui n'est jamais évident et peut prendre un peu de temps.

coucou presci
oui, l'attente du diagnostic crée du stress et le stress augmente les symptomes.
bref on tourne en rond. et suspicion de sep, heureusement ne veut pas toujours dire sep on a déja eu des retours de diagnostics différents ici.

mon seul conseil, est d'aller voir ton médecin généraliste pour te prescrire, temporairement, un léger anti dépresseur, car, en supprimant le stress, tu vas supprimer des symptômes. tu iras mieux, physiquement et moralement, et tu attendras le diagnostic plus sereinement. bien d'autre ici l'ont fait et ça soulage vraiment.
il ne s'agit pas de prendre un produit qui va te transformer en zombi, mais un léger anti dépresseur, léger... ton toubib saura quoi te donner, mais il est important, pour ta santé que tu le fasses.

pour le reste, je n'ai rien à dire d'autre différent de ce qu'on dit mes petits camarades.

Bonjour Presci,

Patience, c'est un mot facile à dire ou à écrire , mais pour la mise en pratique, je te l’accorde c'est plus dur

Pourtant il en faut , ne va pas trop sur internet pour comprendre tes symptômes, si comme tu le dit tu es hypocondriaque, tu va aggraver tes symptômes et t'en créer d'autres.

En étendant un diagnostique, il faut te changer les idées un max et surtoutn'ai pas peur d'exprimer tes peurs fait toi aider, ne reste pas seule

Courage et patience
Marie

Salut Presci
Je suis aussi à ce jour sans diagnostic. Des soucis depuis 2013, j'ai fait l'autruche jusqu'en 2015. Puis les grosses douleurs sont arrivées et là plus le choix que de chercher.
Je suis passée de suspicion Lyme (résultats douteux), à suspicion SEP (15 plaques), à suspicion maladie auto-immune atypique (déviances neuropathiques reliée à 2 autres maladies auto-immunes que j'ai), à .... rien.
Pour un neuro et un hépato il y a clairement quelque chose. Du coup, j'ai vu un interniste, qui m'a dit que c'est psychosomatique.
Franchement, je sais à quel point c'est dur, frustrant, pénible, horrible ... de ne pas savoir. Perso 1 an de grosses douleurs quotidiennes et des galères pour marcher.
Et sans diagnostic, zéro reconnaissance de ta perte de capacité à travailler, de contrats perdus, et l'incompréhension des proches.
Le dernier avis (=psychosomatique) a été un coup de massue.
Mais il m'a permis quelque chose. C'est d'arrêter d'attendre. Et de ne compter que sur moi-même pour aller mieux.
Peu importe ce que j'ai ou pas, car peut-être je ne le saurai jamais.
Moi, ce qui me sauve, ce sont mes 2 passions (musique et sport) à haute dose.
Ca me ramène dans le "ici et maintenant"
J'ai adapté le sport à mes problèmes, et là ça commence à aller bien mieux.
Et les douleurs redeviennent largement supportables, car je me sens plus forte que jamais ... J'ai encore des rdv et un EMG à passer, mais je n'y pense pas. Et surtout je n'attends plus.

ameil a écrit : Moi, ce qui me sauve, ce sont mes 2 passions (musique et sport) à haute dose.
Ca me ramène dans le "ici et maintenant"
J'ai adapté le sport à mes problèmes, et là ça commence à aller bien mieux.
Et les douleurs redeviennent largement supportables, car je me sens plus forte que jamais ... J'ai encore des rdv et un EMG à passer, mais je n'y pense pas. Et surtout je n'attends plus.

bravo ameil !

Merci pour ces réponses rapides !

Effectivement, ce qui me pose problème est plus la gestion du stress que le diagnostic en lui-même. Je suis une très grande anxieuse, agoraphobie, TOCs, phobies diverses, etc... et j'ai eu une période difficile, je pense même que quoi que j'ai, ce n'est pas un hasard que ça vienne maintenant. Alors tout ça n'arrange rien. En fait, c'est la pire situation pour une hypo que de se retrouver en suspens.
Les anti dépresseurs que je prends sont en dose pédiatrique. Je suis suivie par un psychiatre depuis quelques mois et je lui avait dit que je n'aimais pas trop les médocs, donc il m'en a donné juste un peu. Ça m'évite au moins les crises d'angoisse et de déréalisation, mais je vois bien que c'est moi qui dois me raisonner. Je vais vraiment essayer de me détendre, parce que j'en suis au point ou je ne sais plus si mes symptomes sont vrais ou provoqués par le stress, ce qui est gênant pour raconter au neuro... Merci pour ces conseils.

Merci pour vos retours sur les symptomes et votre vie. c'est encourageant, je vais vraiment essayer de penser à autre chose en attendant. Je tiendrais au courant de comment les choses évoluent et puis, bien sur, des résultats de mes examens.

Presci

eh oui beaucoup de maladies neurologiques se ressemblent!!! Erreur pour avoir été sur internet pour un symptôme surtout si tu es hypocondriaque.

Les résultats d'examens peuvent être très longs à venir.

comme on dit ici COURAGE ET PATIENCE

Bonjour,

Je viens donner des petites nouvelles. J'ai toujours du mal à gérer le stress. Ma jambe gauche est vraiment flaibarde, mais ne me fait pas encore défaut, à preuve les 10 tours à pousser ma petite soeur sur son porteur en courant tout à l'heure, même si ça m'a fatigué et que ma jambe était un vrai boulet. Elle ne traine pas vraiment mais elle me semble vide et dure à la fois, comme un fil de fer, et c'est pas vraiment agréable. Cette faiblesse m'inquiète toujours pas mal d'autant que mes "fasciculations" sont toujours localisées dans le pied gauche, donc coté faiblesse...
Ce matin, je me sentais engourdie de partout, pieds comme mains, de vrais bouts de bois, j'ai cru que je n'arriverais jamais à les déplier. Mais comme ça fait pas mal de fois que ça m'arrive, je ne m'en inquiète plus.

Comme cela fait plus d'une semaine que je suis en "potentielle-poussée" j'ai appellé mon neuro pour le prévenir des changements. Il m'a donc avancé le RDV initialement prévu en septembre. La secrétaire va m'appeler ces prochains jours pour me glisser dans un créneau. Donc 3e examen neuro en vue plus tôt que prévu !

Vu le délai habituel des RDV, je suis très contente d'être prise en charge comme ça. Même si du coup, ça ne me rassure pas sur la "gravité" des symptomes. Bref, je tiendrai au courant en espérant quelque chose de rassurant !

tes symptomes sont la, tu les sens, mais dit toi qu'il est simplement possible que ce soit le stress et rien d'autre qui les donne. et il est fort possible que ta potentielle poussée soit une pseudo poussée, qui est causée par tes émotions.

et surtout j'espère que tu ne vas plus sur internet ça ne peut que te donner des symptomes en plus.

Bonjour,

J'ai des nouvelles.
J'ai passé mon 3e examen neurologique. Il était encore une fois normal. Je suis rassurée que ma faiblesse ressentie reste ressentie. Je suis maintenant (presque !) sure que les fasciculations viennent du stress, comme me l'a justement signalé fafalarousse. En effet, j'ai eu l'occasion de constater que quand je stresse, elles ont lieu dans tout mon corps. Mon pied fascicule toujours, mais comme l'examen neuro est bon, je suppose que c'est du stress, pourquoi le pied gauche, j'en sais rien, mais enfin...

Moins bonnes nouvelles au niveau de mes yeux. Tout allait très bien jusque là, je n'avais perdu que 0.50 à chaque oeil et même augmenté mon acuité visuelle (!), je n'avais plus rien. Depuis quelques jours, j'ai remarqué une nouvelle fois une vision plus double par moments et surtout, depuis ce matin, le retour du voile devant les yeux et une vision, un peu floue, bref... les mêmes symptomes que la première NO, avec des sensations de brûlure, tremblements ou picotements dans les membres. J'ai tellement peur maintenant... je suis perdue au milieu de tout ça et je me dis que soit c'est une SEP, soit une aute maladie neurologique (et je pense surtout à la NMO de Devic qui serait très,TRÈS mauvaise pour mon hypochondrie (la Sep aussi, mais au moins, il n'y a pas de risque de déces dans la SEP...)

ouh boudiou, tu es encore allée sur internet ! tu vas finir par avoir toutes les maladies de la terre à ce rythme.
le diagnostique, tu l'auras, mais par le neuro, arrête de psychoter ! tu vas te rendre malade à force!
tu ne choisis rien, tu laisses le neuro choisir, c'est son boulot, il a pas fait autant d'années pour rien !
attente, patience sont les mamelles de la sep.

Merci pour la réponse !

Tu as raison, bien sur. Je dois contrôler mon hypochondrie. Le problème est que j'ai un besoin de contrôle énorme, et que je "préfère" encore me renseigner sur la pire maladie qui soit en sachant à quoi m'attendre, que de ne pas savoir ! Mais naturellement, ça m'ammène d'autres angoisses, et j'essaie réellement de me détendre plus.

Le neuro m'a dit que le fait que la névrite soit exacyement pareille que la 1ere, atténuée, lui semblait plutôt rassurant. Je me raccroche à ça.

Bonjour Presci,

je comprends ton besoin de comprendre pour avoir le sentiment de contrôler.
Mais gare !
Avant que ma sclérose ne soit diagnostiquée, avant même de consulter, j'ai fait comme toi : j'ai pillé internet à la recherche de tout ce qui pouvait correspondre à mes symptômes, et notamment au voile blanc opaque et au flou sur mon oeil gauche, le seul qui ne soit pas amblyope.
J'ai cru être atteint de diabète type II. Grosse erreur ! Et le remède est ainsi bien pire que le mal, parce qu'il est facteur de stress. In fine, on ne contrôle plus rien du tout...
Ni toi ni moi ne disposons ni des connaissances ni des outils nécessaires pour poser un diagnostic fiable.
Ton neuro a raison et tu as de ton côté raison de te centrer sur ses paroles. Patiente avec le plus de sérénité possible.
Et quand ce serait une Sep, tu as vu sur le forum que nous sommes bien et bons vivants.

fafalarousse a écrit :ouh boudiou, tu es encore allée sur internet ! tu vas finir par avoir toutes les maladies de la terre à ce rythme.
le diagnostique, tu l'auras, mais par le neuro, arrête de psychoter ! tu vas te rendre malade à force!
tu ne choisis rien, tu laisses le neuro choisir, c'est son boulot, il a pas fait autant d'années pour rien !
attente, patience sont les mamelles de la sep.

La sagesse à parlé.

Reste plus qu'à croiser les doigts pour que cette foutu grève du fofo s’arrête enfin et que chacun se rende enfin compte de la plus value qu'il peut apporter à ce forum.

Devant tout t'es symptômes un petit bilan de lyme ne serait pas de trop tu ne crois pas ? surtout que niveau maladie neuro tu n'a rien.

Je t'invite donc à faire déjà le test en ligne ( très fiable c'est le test qu'on donne à l’hôpital )


http://www.associationlymesansfrontiere ... aire-lyme/

Bonjour,

Allez, je continue à donner des nouvelles. Premièrement, l'idée de zeusman m'a semblé plutôt bonne et j'ai demandé à faire une sérologie de Lyme. J'en suis sortie avec un resultat "douteux", mes anticorps étaient augmenté, mais pas ceux pour Lyme spécifiquement. Donc, il va falloir refaire la PDS, mais on pense que l'augmentation des ImG venait plutôt du rhume que j'avais à ce moment-là... D'ailleurs, je me suis rendu compte que mes symptomes s'étaient les deux fois déclenché apres un rhume et une poussée de fièvre... Ça me rassure pas vraiment en fait, enfin...

Ensuite, j'ai eu de nouvelles lunettes, normales et solaires, qui me facilitent la vie, car je vois moins flou (je ne suis plus qu'à 3 sur dix maintenant, mais pas dû à la NO, j'étais déjà à 3,5 avant..., mais j'ai apprécié les verres malgré tout !) et ma sensibilité à la lumière est facilement gérable avec les solaires. Au niveau des symptômes, à part des séquelles au niveau de la vue, je n'en ai plus ! Même au niveau de la fatigue, ça va. Le plus dur reste encore et toujours mon ennemi intime, le stress. Néanmoins, je commence à mieux gérer, d'ailleurs, j'ai pas vraiment le choix...

Et enfin, mon neuro m'a adressé à un orthoptiste pour bilan. Le résultat, je ne l'ai pas trop compris : apparemment, mes muscles oculaires sont un peu paresseux, c'est très fréquent surtout dans la myopie ; je vois double même avec un oeil fermé donc cause ophtalmo, pas neuro, mais malgré tout, la paresse des muscles a pu être déclenchée à ce moment là par une cause neuro (attaque sur les nerfs occulo-moteurs, je suppose...) Bref, il m'a dit de poursuivre mes investigations neurologiques, mais aussi que faire un peu de rééducation, pendant quelques semaines, pourrait m'aider un peu à ne plus voir bizarre, en tout cas, moins double. On va bien voir ce que donne tout ça.

Il me reste moins d'un mois avant ma 2e IRM, un diagnostic, d'autres examens ou être rassurée. Entre angoisse et lutte, c'est passé très vite. J'ai du mal à croire qu'on puisse avoir en même temps une NO bilatérale et qui en plus rechute, des vertiges absolumment affreux et des paresthésies sans qu'il y ai une saloperie derrière, mais j'espère toujours...

*****rie de canicule ! Grosse fatigue sans raisons apparente dès la semaine dernière et le lendemain, retour des vertiges qui n'ont cessé d'augmenter jusqu'à hier soir ou j'ai dû subir une perfusion d'antivertigineux à haute dose pour (un peu) soulager ! Je suis sure que c'est la chaleur, je me sentais pas très bien, et maintenant, je suis sure que non, ce n'est pas qu'un virus qui l'a provoqué tout ça. Je suis crevée, crevée, crevée...