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moi c'est gaelle
Posté : 23 juin 2016, 21:21
par gaellekerdon
bonsoir et merci de m'accueillir
je me joins a vous pour obtenir qui sais je des réponses a mes questionnements
je m'appelle gaelle j'ai 50 ans depuis hier et plusieurs pathologies a mon actif
tout d'abord j'ai un crohn sévère (immunitaire) diagnostiquée en 2012 pluri opérée
cette année en mars intervention et le lendemain retention aigue d'urine le chirurgien me dit possibilité problemes neuro car depuis un moment je me traine avec des paresthesies diffuses surtout dans la figure a type electricité et dans les jambes
donc je me retrouve sur conseil de mon doc traitant chez un medecin interne et ce doc me trouve plusieurs signes cliniques : clonus de la rotule, faiblesse membres superieures, ébauche trepidation epileptoide du pied , nystagmus donc assez de signes neuro a mon actif ... il m'a dit on va éliminer au fur et a mesure les pseudos pathologies donc j'ai fait un irm cervical simple sans injection pour eliminer une compression medullaire apparement c'est ok
d'ou mes questions est ce dans ma tete malgré la repetition de ces signes ? je me sens incomprise par le corps medical combien de temps pour avoir un diagnostic et sur quelle base ?
je vous remercie de vos réponses car je me trouve dans le flou total
Re: moi c'est gaelle
Posté : 23 juin 2016, 22:07
par fafalarousse
soit la bienvenue gaelle!
la maladie de Crohn, tu ne fais pas dans le petit toi dis donc ! tu as été souvent opérée?
pour les autres pathologies, c'est très difficile à dire, car la plupart des maladies neurologiques , comme la sep n'a aucune pathologie typique. donc pour la diagnostiquer, il faut y aller par élimination. et ça demande un temps fou.
un conseil, ne va pas sur internet, la sep est une maladie à la mode, il suffit de taper j'ai mal pour tomber dessus, attend donc de passer la série d'examens nécessaires. ça peut durer des années. c'est très long à diagnostiquer car, en plus il ya des critères à respecter.
et surtout internet fait somatiser facilement, on lit un symptôme et on le ressent, ça arrive très souvent. alors oui, ça peut être dans ta tête. surtout que tu es fragilisée avec la maladie de Crohn.
j'ai bien peur que tu restes dans ce flou complet un bon bout de temps, alors évite d'y penser, trouves toi à t'occuper l'esprit, sinon tes symptômes ont de forte chances d'augmenter.
n'hésite pas à nous parler, ça fait du bien. on est presque tous passés par un stade pénible de diagnostique trop long. donc on comprend parfaitement ce que tu ressens.
promène toi sur le forum, tu verras ya une équipe de joyeux lurons, et ça aussi ça fait du bien de rigoler. alors n'hésite pas à te mêler aux conversations.
tu seras bien avec nous. nous nous soutenons les uns les autres. pas facile d'en parler à des gens en bonne santé. ici, on se sent libre de le faire.
Re: moi c'est gaelle
Posté : 23 juin 2016, 22:13
par mariel13
Bonsoir à tous et bonsoir Fafa,
1 petit truc qui pique et qui concerne l'orthographe...du mot Diagnostic !!!
Règle (comment ne plus commettre cette erreur)
Veillez à ne pas écrire « diagnostic » pour « diagnostique (-s, -nt) » ou « pronostic » pour « pronostique (-s, -nt) ». Les premiers (« diagnostic » et « pronostic ») sont des noms, les seconds (« diagnostique (-s, -nt) » et « pronostique (-s, -nt) ») sont des verbes conjugués.
Pour les distinguer, mettez le terme qui pose problème (« diagnostic », « pronostiquent », etc.) à l’imparfait : si la phrase reste juste, c’est qu’il s’agit du verbe. Sinon, il s’agit du nom, et il faut écrire « diagnostic » ou « pronostic ».
Le médecin examine la gorge du patient et diagnostique une angine. = Le médecin (…) diagnostiquait une angine.
mais
Cette société est experte en diagnostics immobiliers. ≠ Cette société est experte en diagnostiquait immobiliers.
Les experts pronostiquent une remontée des cours. = Les experts pronostiquaient une remontée des cours.
mais
Quels sont vos pronostics pour la course à venir ? ≠ Quels sont vos pronostiquait pour la course à venir ?
Bon bon courage à toutes et tous

Re: moi c'est gaelle
Posté : 23 juin 2016, 22:19
par fafalarousse
mais tu as raison, j'ai écrit diagnostique au lieu de diagnostic.! merci de l'avoir remarqué
promis je ferai plus.
merci pour cette belle leçon d'orthographe ! ça fait du bien.
je devrais relire ce que j'écris parfois.
Re: moi c'est gaelle
Posté : 23 juin 2016, 22:42
par gaellekerdon
merci de votre accueil et de vos messages d'encouragement
en faite pour crohn j'en suis a ma 4eme interventions en 4 ans depuis le diagnostic hé j'ai bien écrit

traitée par anti tnf et methotrexate car j'ai aussi des rhumatismes inflammatoires
mais comme je dis je suis en vie
oui bien sur je sais comme tout que l'univers médical et les examens sont longs et donc les résultats aussi mais deja pour crohn je me suis trouvée faute de prise en charge correcte on me soignait pour des gastros quand ils ont ouvert pour biopsie c'etait deja des nécroses des tissus maladie de 15 ans environ !
et là c'est que les soucis neuro sont visibles par le doc en medecine interne par les differents tests effectués car je ne savais pas que j'avais un nystagmus ni syndrome pyramidal ou autre
mais promis je serais patiente , je vous lirais avec plaisir et moi aussi j'adore rire et profiter de la vie !
Re: moi c'est gaelle
Posté : 23 juin 2016, 22:50
par BABEL
Bonsoir et bienvenue.
gaellekerdon a écrit :problemes neuro car depuis un moment je me traine avec des paresthesies clonus de la rotule, faiblesse membres superieures, ébauche trepidation epileptoide du pied , nystagmus donc assez de signes neuro a mon actif ...
Les toubibs ont fait du chemin déjà, je retrouve tous ces signes sur mes comptes rendus.
Re: moi c'est gaelle
Posté : 23 juin 2016, 23:15
par BABEL
gaellekerdon a écrit : syndrome pyramidal
Et celui ci aussi
Re: moi c'est gaelle
Posté : 23 juin 2016, 23:36
par Mirabelle
Bonsoir Gaëlle et

Re: moi c'est gaelle
Posté : 24 juin 2016, 00:48
par mirou
gaellekerdon a écrit :bonsoir et merci de m'accueillir
je me joins a vous pour obtenir qui sais je des réponses a mes questionnements
je m'appelle gaelle j'ai 50 ans depuis hier et plusieurs pathologies a mon actif
tout d'abord j'ai un crohn sévère (immunitaire) diagnostiquée en 2012 pluri opérée
cette année en mars intervention et le lendemain retention aigue d'urine le chirurgien me dit possibilité problemes neuro car depuis un moment je me traine avec des paresthesies diffuses surtout dans la figure a type electricité et dans les jambes
donc je me retrouve sur conseil de mon doc traitant chez un medecin interne et ce doc me trouve plusieurs signes cliniques : clonus de la rotule, faiblesse membres superieures, ébauche trepidation epileptoide du pied , nystagmus donc assez de signes neuro a mon actif ... il m'a dit on va éliminer au fur et a mesure les pseudos pathologies donc j'ai fait un irm cervical simple sans injection pour eliminer une compression medullaire apparement c'est ok
d'ou mes questions est ce dans ma tete malgré la repetition de ces signes ? je me sens incomprise par le corps medical combien de temps pour avoir un diagnostic et sur quelle base ?
je vous remercie de vos réponses car je me trouve dans le flou total
Re: moi c'est gaelle
Posté : 24 juin 2016, 13:00
par Defcom

bonjour Gaëlle et

Re: moi c'est gaelle
Posté : 24 juin 2016, 13:13
par Bashogun
Bonjour Gaelle !

Re: moi c'est gaelle
Posté : 24 juin 2016, 15:01
par patoune78

Gaelle
COURAGE et PATIENCE
Re: moi c'est gaelle
Posté : 24 juin 2016, 19:32
par fafalarousse
alors, je profite de la présence de patoune, pour vous dire que l'étude des réflexes est important dans la sep, suffit de regarder son avatar, tout à fait semblable à la réalité, donc si vous voyez le neuro se reculer pour le réflexe du genou, non, non, ça ne veut pas forcément dire que vos pieds sentent le camembert, mais qu'il en a ras le bol des yeux au beurre noir.

fichus sépiens.
Re: moi c'est gaelle
Posté : 29 juin 2016, 23:09
par Djoke 3.0
bienvenue
Je connais bien crohn, y en a plusieurs dans ma famille...