Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Petit coup de gueule (j'espère marrant bien que parfois cynique ) face au manque d'empathie/de tact de certaines personnes, je m'explique, parfois les gens ne se rendent pas compte que ce qu'ils disent ou font peut avoir une réelle incidence sur leur entourage, spécialement quand la personne en face vit un moment/situation difficile de type maladie incurable par ex

Voici quelques petits exemples vécus pour étayer le sujet:

Situation 1:
J'ai RDV avec mon neuro, comme à mon habitude quand ça va pas trop j'y vais en taxi conventionné et là comme d'habitude (sisi c'est récurent le taxi se met à me raconter les histoires des sépiens qu'il transporte et qui vont "oulala super maaaal comparé à vous qui tenez encore un peu sur vos jambes ! encore hier j'ai accompagné une dame qui tombait tout le temps à cause de ses baisses de tension, déjà 3 fractures et je parle même pas du môsieur en déambulateur à 45 ans que j'ai recroisé en fauteuil ... et bla et bla et bla ...)

Et là une seule grosse envie, lui répondre du tac au tac "forcément les gens qui vont bien prennent pas de taxi conventionné conaaaard alors conduis et surtout: TA GUEULLE !"

Mais heureusement, au même moment je prends subitement conscience de 4 choses essentielles:
1) le type ressemble comme 2 gouttes d'eau à émile louis ...

2) il a prit un raccourcis bien isolé de type petite route caillouteuse en pleine mini fôret (pour "éviter la circulation") ....

3) 17 h 30 il commence à faire sombre (sisi 17h 30 dans le nord c'est sombre ou mi gris) .....

4) j'ai un petit garçon autiste et une SEP donc autant dire qu'en matière de manque de bol je pète les scores: il s'agirait peut être d'éviter de forcer .......

Du coup ben j'ai ravalé mon agacement, esquissé un sourire et ... prié pour qu'on arrive vite bordel !!!!!

Sachant que le mec transporte aussi des gens en chimio j'ose même pas imaginer la longueur du supplice pour eux, du genre: " j'ai 3 patients en phase terminale du coup vous en avez de la chance vous d'être encore en vie, nan jdis ça pacq avant hier y en a 1 qu'à claqué et bla et bla et bla ......."

situation 2:
Je viens d'avoir ma ponction lombaire d'avant diagnostic final, on me recommande expréssement de rester allongée 24 heures sous peine d'explosion subite du bulbe suite à des emmerdements de type rachidiens, bref déjà en tant que fumeuse ça me pousse à bout, j'ai mal partout, envie de faire pipi et caca (ah nan j'ai oublié les princesses font pas caca -_-) ....

Donc je m'allonge en commençant à rager interieurement de pas avoir pris la télé, une infirmière rapplique avec ma nouvelle compagne de chambre, jme dis "chouette de la compagnie eh bah nan: La dame avait dans les 80 ans, un problème de sénilité + une maladie neuro avancée (pas forcément la SEP je précise) du coup elle a passé toute la nuit à huuuurler "je veux une couche !!!!" avant de se faire dessus dans l’indifférence générale sachant que les infirmières la connaissaient déjà ... et moi dans tout ça ? bah scotchée au lit duquel je le rappelle je ne pouvais pas bouger : )

Bilan: moi qui étais déjà perdue en entrant ben je suis ressortie épuisée, en pleurs en m'imaginant (à tors je le sais maintenant) que dans quelques années la vieille dame aux couches ben ça serait moi ...

Alors qu'on nous plaigne ou qu'on nous cajole ? Perso j'en ais pas spécialement besoin mais un peu d'empathie et de tact ça fait pas de mal parfois ...

Toutafé !
Et ton texte est très parlant et percutant.
Je connais moins de telles situations parce que ma sep est moins visible, en ce moment en tous cas, sinon par mes sur-verres filtrants parce que je suis assez photophobe, mais c'est arrivé et on a l'impression d'être réduit à la seule maladie, de disparaître derrière elle qui prend toute la place et fait de l'ombre à la personne que l'on est.
On peut nous en parler, avec attentions et tact, mais, surtout, on peut parler de bien d'autres choses.

Bonjour, merci pour l'accueil sur ce forum...plein de tact et d'empathie !!!

Bon dimanche à tous et bonne fêtes aux papas...

Bravo mia nowa pour ton petit texte, on imagine bien les situations, et des fois, ça peut faire un peu peur pour la suite...quand on sera un peu plus vieux...

J'ai une SEP invisible, et on me dit que j'ai de la chance, le fameux médecin de médecine physique a même conclu la consult par "revenez me voir, si vous avez un problème !" j'aurai du lui dire que c'était le neuro qui avait demandé le rendez-vous, que mon intention n'était pas de venir l'emmerder avec ma petite sep à évolution lente (33 ans, premiers symptômes vers l'âge de 18 ans)) , même pas visible et même pas agressive !!! en tous les cas, je ne reviendrai pas le voir quoiqu'il arrive...mais au fait, c'est quoi un problème?

merci pour ce moment de pur bonheur.
c'est vrai, chauffeur de taxi médical, tu dois en voir de toutes les couleurs.
moi, j'évite l'empathie, dans ma vie courante , ça me fait trop penser que ça pourrait m'arriver, donc comment consoler dans ce cas? alors je me ferme hermétiquement.
en bref, ya que sur le forum qu'on puisse hurler notre colère, enfin quelqu'un qui comprend et compatit, manque plus que le petit calin.
je ne raconte pas ma vie à la personne qui conduit le vsl (ya pas de taxi comme toi, par chez moi, que des vsl,) parce que je me dis qu'il n'est pas psy, et qu'il en a rien à faire, il est blasé par tout ce qu'il voit, heureusement, inutile d'enquiquiner les autres qui sont en bonne santé, et tant mieux pour eux.

j'ai juste dit que j'avais la sep à mes voisins, je vis seule la majorité du temps, je pourrai avoir besoin de leur aide, et ils ne se posent pas de question quand ils voient le vsl et parfois l'ambulance devant chez moi. juste un petit "coucou, vous n'avez besoin de rien, sinon je suis la ", quand je reviens chez moi, sympa. on est 1000 habitants dans mon village du bout du monde, j'ai nommé la brie profonde et humide à souhait, brouillard 300 j par ans. et j'aime pas le fromage. sauf de chevre, peut être, quand on habite un bled qui s'appelle chevru, que donc je suis une chevrotine, ça fait plus chic. bheeeeeeeeeee en plus ya plus de chevres, je suis bête. mais ma maison, était une chèvrerie au 19° siecle ! non non, ça sent pas le bouc, je suis de plus en plus bête, je sais. je ne me soigne pas.
à bientôt!

lucile65 a écrit :Bonjour, merci pour l'accueil sur ce forum...plein de tact et d'empathie !!!

Bon dimanche à tous et bonne fêtes aux papas...

Bravo mia nowa pour ton petit texte, on imagine bien les situations, et des fois, ça peut faire un peu peur pour la suite...quand on sera un peu plus vieux...

J'ai une SEP invisible, et on me dit que j'ai de la chance, le fameux médecin de médecine physique a même conclu la consult par "revenez me voir, si vous avez un problème !" j'aurai du lui dire que c'était le neuro qui avait demandé le rendez-vous, que mon intention n'était pas de venir l'emmerder avec ma petite sep à évolution lente (33 ans, premiers symptômes vers l'âge de 18 ans)) , même pas visible et même pas agressive !!! en tous les cas, je ne reviendrai pas le voir quoiqu'il arrive...mais au fait, c'est quoi un problème?

Coucou lucile

Un problème c'est tout ce qui pourrait annoncer une poussée ou une quelconque évolution par exemple, engourdissement ou fourmillements, petits bobos divers, difficultés à faire pipi, petits troubles visuels ou de concentration, sensations bizarres etc etc ça peut être tout et n'importe quoi tu dois pas te poser de questions ou attendre, faut signaler chaque changement, chaque inconfort au toubib, n'ais pas peur de "déranger" le mec est pas là pour enfiler des perles et s'il est pas content tu insistes ou tu changes si tu peux. Courage ma belle

Coucou fafa
Pour ma part je vis un peu reclue (J'ai pas vraiment eu l'occas ni l'envie de rencontrer des gens depuis mon déménagement sud nord), ma SEP j'en parle pas ou peu, uniquement quand on me pose la question, ce qui a été le cas ce jour là, avant que le mec se lance dans ses comparatifs perso, j'en demandais pas tant ...
Pour ce qui est de l'empathie il s'agit juste de se mettre à la place des gens 2 secondes avant de balancer des infos (fausses qui plus est) histoire de pas ruiner le moral en 2 phrases, le minimum de tact syndical quoi.
Et entre nous j'espère bien qu'on viendra pas me cajoler ça serait plus gênant qu'autre chose

Ps: De mon côté (région oblige) c'est maroillles, petits conseils d'un voisin quand je me suis plains de l'odeur de type rat crevé du tout piti maroille que j'avais acheté la veille : "vous le mettez dans du papier journal, vous l'enroulez dans de l'alu, le tout dans un sac hermétique et au frigo ..." du coup j'ai préféré plus en acheter c'était plus simple pi pareil je préfère le chèvre (et le cantal) alors pas de regrets

Le maroille ne pue pas,il sent mais le gout n'a rien a voir avec l'odeur ... Non mais
Pour le reste,je ne dis rien ou le moins possible,ça évite les fameux clichés ...

Defcom a écrit :Le maroille ne pue pas,il sent mais le gout n'a rien a voir avec l'odeur ... Non mais
Pour le reste,je ne dis rien ou le moins possible,ça évite les fameux clichés ...

Nan môOsieur ! J'ai eu le malheur de le poser dans mon frigo sans l'emballer, le lendemain ça piquait les noeils didonc, j'ai ouvert la porte de ma cuisine j'ai du crier un truc du genre "NOM DE DIEU !!" tellement ça m'a flingué les naseaux par contre tu as raison l'odeur n'a rien a avoir avec le gout, plutôt bon et doux, et cuit c'est encore meilleur

Depuis petite quand j en mangeais ben je trempais mon pain et maroilles ou rouy dans mon kfe au lait