Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

"J'ai pu voir mon généraliste ce matin (il est 15:34 ici), il a fait la grimace en lisant le compte-rendu d'IRM, et a acquiescé quand je lui ai demandé "ça pue hein ?". Il veut que je vois un neuro au plus vite, il appelle lui même lundi matin l'hôpital pour organiser ça, il m'a dit de me préparer à être hospitalisée dans les jours qui viennent pour avoir tous les examens en même temps, il m'a parlé d'electromyogramme. Il m'a dit que ça fait forcément penser à là SEP mais que ça peut aussi être une maladie inflammatoire. J'ai arrêté de chercher sur internet, de toutes façons je ne comprends rien à ce que je lis
Il m'a tripotée et chatouillée de partout le bougre "

Bonjour, j'ai une SEP diagnostiquée en 2004, avec des premiers symptômes 10 et 20 ans avant , qui avaient régressés rapidement , j'ai refusé de prendre tout traitement jusqu'à 2014 ou j'ai fait une poussée , donc consult neuro pas content que je n'ai ni neuro ni traitement ...il est un peu caractériel mais sympa finalement donc j'accepte AVONEX et nouvelle poussée en avril 2016 et nouvelles IRM actuellement...et bizarrement, je me retrouve dans ce que tu écris, je ne comprends toujours rien, un médecin de médecine physique m'a dit que j'avais de la chance car l'évolution de ma SEP était lente ...quand je n'arrive plus à marcher, je pense fortement à lui... je n'ai jamais eu de prise de contrastes aux IRM...j'ai passé la dernière cérébrale mardi, aucune modification depuis 2004...j'ai rv avec le neuro en juillet après l'IRM médullaire et j'ai presque peur qu'il me dise que je fais de la comédie !!!
Voilà, sinon, à part quelques soucis, j'ai une vie "normale" qu'ils disent, je travaille à mi temps, je conduis, j'ai deux enfants de 17 et 20 ans ( la SEP n'était pas diagnostiquée à cette époque...), je suis de plus en plus fatiguée et fatigable mais je vieillis aussi et approche de la ménopause qui risque de rien arranger !...
Je ne sais pas s'il existe réellement des grands spécialistes de la SEP, j'ai un peu l'impression que derrière tout ça, il y a des labos qui mettent des traitements sur le marché, et quand j'ai le malheur d'aborder la question, on me répond ( des médecins) que cela favorise la recherche ! ... )

voila, tu as ton post rien qu'a toi lucile, tu peux nous poser toutes les questions que tu veux, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre

lucile65 a écrit :"Je ne sais pas s'il existe réellement des grands spécialistes de la SEP, j'ai un peu l'impression que derrière tout ça, il y a des labos qui mettent des traitements sur le marché, et quand j'ai le malheur d'aborder la question, on me répond ( des médecins) que cela favorise la recherche ! ... )

je suis d'accord avec toi, c'est un peu style nous sommes des cobayes.
d'ailleurs je ne prend pas de traitement de fond pour cette raison, mais ça ne concerne que moi.
pour rien au monde j'irai dire a autrui d'en faire autant, des fois que ça serait efficace
j'avais déjà près de 30 ans de sep quand ils sont sortis, ceci explique cela.

Bonjour et bienvenue, Lucile !
Je suis arrivé il y a peu et c'est vraiment à la fois plaisant et utile de se retrouver ici tous ensemble.



(de toi à moi, chuuut, il y en a quelques-uns qui sont vraiment barges...)

Bashogun a écrit :Bonjour et bienvenue, Lucile !
Je suis arrivé il y a peu et c'est vraiment à la fois plaisant et utile de se retrouver ici tous ensemble.



(de toi à moi, chuuut, il y en a quelques-uns qui sont vraiment barges...)

Je ne vois pas du tout de qui tu parles Bashogun

Bienvenue parmi nous Lucile

lucile65 a écrit :"J'ai pu voir mon généraliste ce matin (il est 15:34 ici), il a fait la grimace en lisant le compte-rendu d'IRM, et a acquiescé quand je lui ai demandé "ça pue hein ?". Il veut que je vois un neuro au plus vite, il appelle lui même lundi matin l'hôpital pour organiser ça, il m'a dit de me préparer à être hospitalisée dans les jours qui viennent pour avoir tous les examens en même temps, il m'a parlé d'electromyogramme. Il m'a dit que ça fait forcément penser à là SEP mais que ça peut aussi être une maladie inflammatoire. J'ai arrêté de chercher sur internet, de toutes façons je ne comprends rien à ce que je lis
Il m'a tripotée et chatouillée de partout le bougre "

Bonjour, j'ai une SEP diagnostiquée en 2004, avec des premiers symptômes 10 et 20 ans avant , qui avaient régressés rapidement , j'ai refusé de prendre tout traitement jusqu'à 2014 ou j'ai fait une poussée , donc consult neuro pas content que je n'ai ni neuro ni traitement ...il est un peu caractériel mais sympa finalement donc j'accepte AVONEX et nouvelle poussée en avril 2016 et nouvelles IRM actuellement...et bizarrement, je me retrouve dans ce que tu écris, je ne comprends toujours rien, un médecin de médecine physique m'a dit que j'avais de la chance car l'évolution de ma SEP était lente ...quand je n'arrive plus à marcher, je pense fortement à lui... je n'ai jamais eu de prise de contrastes aux IRM...j'ai passé la dernière cérébrale mardi, aucune modification depuis 2004...j'ai rv avec le neuro en juillet après l'IRM médullaire et j'ai presque peur qu'il me dise que je fais de la comédie !!!
Voilà, sinon, à part quelques soucis, j'ai une vie "normale" qu'ils disent, je travaille à mi temps, je conduis, j'ai deux enfants de 17 et 20 ans ( la SEP n'était pas diagnostiquée à cette époque...), je suis de plus en plus fatiguée et fatigable mais je vieillis aussi et approche de la ménopause qui risque de rien arranger !...
Je ne sais pas s'il existe réellement des grands spécialistes de la SEP, j'ai un peu l'impression que derrière tout ça, il y a des labos qui mettent des traitements sur le marché, et quand j'ai le malheur d'aborder la question, on me répond ( des médecins) que cela favorise la recherche ! ... )

Coucou lucile (je suis nouvelle aussi )

Même expérience et même ressenti mais bon faut garder espoir, dis toi que si ça se trouve un matin un tocard de scientifique va lâcher une caisse dans une éprouvette et bam ça fra de la miéline du coup un suppo pour tous au dodo et le lendemain a plus de SEP (rigolez pas c'est possible et si ça se trouve dans 10 ans vous me remerciez tous è_é ! )

Qu'est-ce que je te disais, Lucile... !
Elles sont (adorablement) farfelues!...

Si un pet de scientifique me permet de porter des talons et danser la salsa je signe

Bonsoir Lucile et

lélé31 a écrit :Si un pet de scientifique me permet de porter des talons et danser la salsa je signe

coucou lait lait

Pour ma part c'est validé le mec peut directement me péter dessus si ça peut me guérir y a pas de soucis
Ah les talons ça me rappelle la belle époque ou jme baladais avec des bons 10 cm et que je courrais les cheveux au vent et que ... ah bah nan en fait jme suis toujours pété la gueule avec -_- arf dommage même moi j'y ais cru -_-

Bises et bash qui s'est moqué de mon idée hop direction liste noire, dans 10 ans ça sera pas la peine de me supplier è_é ! nan mais vraiment quel manque de respect pour la science outrée je suis

Même expérience et même ressenti mais bon faut garder espoir, dis toi que si ça se trouve un matin un tocard de scientifique va lâcher une caisse dans une éprouvette et bam ça fra de la miéline du coup un suppo pour tous au dodo et le lendemain a plus de SEP (rigolez pas c'est possible et si ça se trouve dans 10 ans vous me remerciez tous è_é ! )

oh miaounowa, mais le tocard, il est la, c'est un japonais, il a eu le prix nobel de médecine pour cette étude, en 2012 car il a trouvé un traitement , qui fonctionne mais qui demande encore quelques années, pour le peaufiner, avoir toutes les autorisations nécessaires, ce sont les cellules souches pluripotentes, il est vrai que ça reconstituait complètement la myéline chez les souris, bien moins chez les hommes, mais sans effets secondaires, il stoppe net la sep. il restera surement quelques séquelles, mais pour les nouveaux diagnostiqués, la sep sera guérie. et dans moins de 10 ans. les tests sont en phase 2 ou 3 selon les pays, et pour l'instant, c'est parfait, pour l'instant, j'ai bien dit.
moi qui suis très septique sur les traitements, celui la, je l'ai suivi depuis son prix nobel, et j'y crois. et crois moi, c'est rarissime venant de moi.

fafalarousse a écrit :

oh miaounowa, mais le tocard, il est la, c'est un japonais, il a eu le prix nobel de médecine pour cette étude, en 2012 car il a trouvé un traitement , qui fonctionne mais qui demande encore quelques années, pour le peaufiner, avoir toutes les autorisations nécessaires, ce sont les cellules souches pluripotentes, il est vrai que ça reconstituait complètement la myéline chez les souris, bien moins chez les hommes, mais sans effets secondaires, il stoppe net la sep. il restera surement quelques séquelles, mais pour les nouveaux diagnostiqués, la sep sera guérie. et dans moins de 10 ans. les tests sont en phase 2 ou 3 selon les pays, et pour l'instant, c'est parfait, pour l'instant, j'ai bien dit.
moi qui suis très septique sur les traitements, celui la, je l'ai suivi depuis son prix nobel, et j'y crois. et crois moi, c'est rarissime venant de moi.

Coucou fafa

Oui je suis au courant pour les cellules pluriproutantes , je suis tombée sur une étude qui en parlait du coup j'en ais parlé à mon neuro en lui demandant combien de temps ça prend en général pour valider une phase test chez l'humain et pareil il m'a parlé de 10/15 ans (tout en sachant que bien souvent les gros effets secondaires apparaissent bien après ...),je ferais partie des "anciens" sépiens dans 15 ans alors suis je concernée ou pas, aucune idée mais croisons les doigts car contrairement à certaines maladies orphelines pour lesquelles très peu de recherches sont faites là y a quand même une tête d'ampoule qui bosse

mia nowa a écrit :

fafalarousse a écrit :

il a trouvé un traitement , qui fonctionne mais qui demande encore quelques années, pour le peaufiner, avoir toutes les autorisations nécessaires, ce sont les cellules souches pluripotentes, il est vrai que ça reconstituait complètement la myéline chez les souris, bien moins chez les hommes, mais sans effets secondaires, il stoppe net la sep. il restera surement quelques séquelles, mais pour les nouveaux diagnostiqués, la sep sera guérie. et dans moins de 10 ans. les tests sont en phase 2 ou 3 selon les pays, et pour l'instant, c'est parfait, pour l'instant, j'ai bien dit.

(...) car contrairement à certaines maladies orphelines pour lesquelles très peu de recherches sont faites là y a quand même une tête d'ampoule qui bosse

J'ai eu connaissance récemment de ces recherches sur les cellules souches. Ca semble être une piste prometteuse.
Mais comme tu dis, mia nowa, il y au moins des chercheurs qui cherchent pour la Sep. Ma femme a une maladie orpheline et, pour elle, il n'y a aucune perspective de traitement. Ça pèse lors des poussées...

mia nowa a écrit : et bash qui s'est moqué de mon idée hop direction liste noire, dans 10 ans ça sera pas la peine de me supplier è_é ! nan mais vraiment quel manque de respect pour la science outrée je suis

Pfiouuuu ! Tu manques pas d'air !
Heureusement que j'ai dit adorablement ! Qu'est-ce que j'aurais pris sinon !
Ceci dit, quitte à me prendre 10 ans de purgatoire de plus, je trouve que la piste des cellules souches est un chouillat plus prometteuse que celle des pets de scientifiques !

Bashogun a écrit : Pfiouuuu ! Tu manques pas d'air !
Heureusement que j'ai dit adorablement ! Qu'est-ce que j'aurais pris sinon !
Ceci dit, quitte à me prendre 10 ans de purgatoire de plus, je trouve que la piste des cellules souches est un chouillat plus prometteuse que celle des pets de scientifiques !

Excuse moi de vouloir apporter ma contribution à la communauté scientifique pendant que môOsieur se dore la pilule à la pêche au thon (sisi c'est dans l'avatar c'est validé on t'as tous cramé ) et qu'est ce qu'un pet sinon une composition chimique de type E=MC ... (ah nan mais pas du tout quoi -_-) oui bref bash = pas de traitement si j'en trouve un et hop le tout surligné au stabylo rose (et rigole pas quand je passe au stabylo c'est que je déconne plus !) Sur ce je retourne à mes recherches è_é !!!

Damned ! je suis pété de rire !
Oups ! je viens bien involontairement de contribuer à tes recherches...

bande de gamins, suis morte de rire entre le duel miaounowa et bbcollbashogun.
pas mal les pseudos non?

fafalarousse a écrit : bande de gamins, suis morte de rire entre le duel miaounowa et bbcollbashogun.
pas mal les pseudos non?

Bonjour Fafa,
J'aime les chats, alors ta déformation du pseudo de mia nowa, je la trouve mignonne (en plus, elle a tendance à sortir les griffes...),
mais je dois être en grande difficulté scolaire : j'ai pas du tout compris celui dont tu m'affubles... Ou alors BB Cole pour le Jazzman ?
Heu... mon pseudo, cest déjà un mot valise japonais, alors ça commencerait à faire beaucoup, non ?

en fait je voulais écrire bbcool, car tu es plutôt cool, et bb parce que tu es un vrai gamin
tu crois que lélé roger poilaupattes c'est court? en fait je la trouve mieux en laitlait le yéti.
à voir

Pas faux, Fafa !
Mais je me suis surtout mis au diapason...
Sinon c’est revêche et cheveux blancs, non mais !

Au fait, pour ceux que ça intéresse, la photo de mon avatar, ce n'est pas moi...
C'est un pêcheur à Manapany à côté de l'ancien Four à Chaux, endroit totalement magique au Sud de La Réunion.

Bashogun a écrit :Damned ! je suis pété de rire !
Oups ! je viens bien involontairement de contribuer à tes recherches...

Non t'as dénigré mes recherches scientifiques ton compte est bon et ça sert à rien de te planquer jte retrouverais même sur la lune è_é!

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

mia nowa a écrit :ton compte est bon et ça sert à rien de te planquer jte retrouverais même sur la lune è_é!

Ouf ! Même si je ne suis pas en odeur de sainteté, visiblement, avec ton conditionnel je ne crains rien !...
Je peux rester sur mon para-pet

Fafa yéti lait lait ça le va pour la saison estivale!!!