Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je viens vers vous pour tenter d'avoir des avis plus objectifs que les réponses alarmistes que je me fais seule, face aux symptômes quotidiens que j'ai. Je ne suis pas encore diagnostiquée officiellement, je le serai fin octobre lors de mes prochains IRM (il manque à ce jour le critère d'évolution temporelle des lésions trouvées fin janvier de cette année au cerveau pour confirmer le diagnostic).
Pour faire court, je viens d'avoir 40 ans et je souffre de fourmillements au niveau des mollets depuis fin 2014. Ces paresthésies sont accompagnées, selon l'humeur du jour de mon corps, de courbatures aux cuisses, ou bien de brûlures cuisse gauche, ou encore vibrations pied droit, jambes lourdes, pieds froids etc... Bref, une farandole de symptômes qui ne vous seront certainement pas étrangers. Depuis peu, j'ai des sensations de faiblesse généralisée au niveau de mes bras au réveil (sans perte de force mais assez flippant je dois l'admettre) que le neurologue qui me suit n'attribue pas forcément à la sclérose en plaques mais bon... Le premier neurologue que j'ai vu l'année dernière avait aussi conclu, après EMG normal + IRM médullaire normal, que mes symptômes n'était pas neurologiques. Mouais. "Heureusement" que j'ai voulu pousser les examens plus loin, sinon j'en serais encore à me dire aujourd'hui que j'ai une jambe plus courte que l'autre ou que je vieillis et que ça doit être normal après tout...Bref!
Ce qui me fait me poser des questions, c'est le caractère quotidien de mes symptômes qui...évoluent? J'ai évidemment eu droit au bolus de corticoides 2 fois déjà, et à quelques améliorations (exit les pieds gelés, exit la fatigue qui me collait à mon canapé, exit les jambes en étau quand station debout statique). Mais toujours ces fourmis aux mollets, toujours ces cuisses qui brûlent ou qui me font mal selon le jour,... et maintenant, c'est ma joue gauche qui est engourdie, qui ne l'est plus, qui est engourdie, qui ne l'est plus etc. De quoi me plonger chaque jour un peu plus dans l'angoisse du lendemain. Pour le moment, tout cela reste sensitif et ne m'handicape pas encore dans mon quotidien, mais quand je vous lis, vous avez en majorité des périodes de rémission que je n'ai pas ou peu.
Je voudrais juste savoir si ce que je décris parle à certains d'entre vous, histoire de me sentir moins seule face à quelque chose qui me dépasse allègrement..
Maelys.

Bonjour
Je suis comme toi en cours de diagnostic
J'ai moi aussi eu des bolus qui pour le moment ne me font pas grand effet.
Comme toi engourdissements jambe pied main gauche sans perte de force plus une diplopie et douleur un peu partout sur le corps parfois bras parfois jambe ....
Tout comme toi je suis en cours de diagnostic car la pl ne montre rien ...
Donc je ne peux pas te dire si c'est forcement la sep ou une autre maladie mais peut être que tu te sentira moins seule dans ce cas

c'est bien de nous avoir rejoint, tout ce qu'on dit sur internet est bien souvent faux.
la sep n'a pas de signes particuliers, la seule façon de la diagnostiquer, c'est ces fameuses IRM dans l'espace et dans le temps. ça la rend longue à diagnostiquer, car la prochaine IRM ne montrera peut être rien de neuf, il faudra en refaire une, puis encore une , ça peut prendre des années.
c'est pourquoi le neurologue cherche un peu partout, d'autres raisons.
tous ces signes correspondent à n'importe qu'elle maladie neurologique ou pas d'ailleurs.
alors , ainsi qu'a nanis, il va falloir attendre.
alors il vous faudra beaucoup de patience, et à l'arrivée il arrive que ça n'ait rien à voir avec la sep.
bon courage pour cette période pénible qu'est le diagnostique.

Nanis, Fafalarousse, merci de m'avoir répondu.

En ce qui me concerne, le diagnostic est "sûr". Le neurologue n'a pas cherché à me rassurer. L'IRM médullaire de janvier est normal, mais l'IRM cérébral montre des lésions et la PL a montré une inflammation. Il s'avère qu'il n'y a pas eu d'évolution constatée lors des nouveaux examens pratiqués en avril, soit 3 mois plus tard. Donc, pas de diagnostic officiel, question de protocole médical, ce que je comprends d'ailleurs. Au départ, le neurologue voulait me revoir dans 1 an. Quand il a vu ma tête d'hystéro-affolée, il m'a finalement donné rdv dans 6 mois pour refaire 2 IRM. Non pas que je veuille absolument être malade, mais je me lève et je me couche avec ça donc attendre encore 1 an, c'est impossible.

Fafalarousse, j'ai lu tes multiples interventions sur ce forum, et je dois te dire que je trouve tes mots justes et tes propos apaisants. Un peu comme si tu acceptais l'inacceptable. Vivement que je trouve une façon d'apprivoiser cette nouvelle passagère qui n'a pas été invitée..

Bonne journée,
Maelys.

tkt pas tu l'apprivoiseras cette maladie, faut juste laisser le temps au temps.
j'ai 47 ans de sep et une certaine philosophie de la vie avec elle.