Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je me présente, je m'appelle Rachel, j'ai 50 ans, bientôt mariée, et deux grands enfants.
Je suis en invalidité 3ème catégorie depuis 2004, mais j'étais contrôleur de gestion dans un grand groupe bancaire.
J'ai la SEP depuis 2004.
Si je m'inscris aujourd'hui sur ce forum, c'est pour trouver des réponses et ne plus être isolée avec cette S....
J'espère trouver des réponses et surtout pouvoir m'exprimer.......
Merci de m'accueillir parmi vous.

Rachel, vient crier tes angoisses, ta haine de cette sal...... de sep.

Tu trouveras toujours quelqu'un pour lire tes mots ou maux.
Courage

En effet, mes colères!!!!!!!!!! radudu de cette saloperie qui me bouffe...
Je suis en poussée depuis 1 mois, je finis demain mon 3ème bolus de cortisone et pas d'amélioration, bien au contraire, j'ai le sentiment qu'il va me rester des séquelles, acouphènes, problèmes d'élocution, de coordination, perte d'équilibre, la totale...
Sépienne depuis 12 ans, hyper active et là, plus la même, je ne sais pas si je vais arriver à gérer !!!!!!
Après 8 traitements différents, les choses ne s'arrangent pas, bien au contraire, sous Tecfidera depuis 1 an et demi quoi d'autre ensuite, car j'ai cru comprendre que j'allais avoir un nouveau traitement après mon IRM mais quoi mystère ????
Enfin je verrais......

En tous les cas je survole le blog pour le moment, je vous lis, des sujets intéressants, peut être que j'aurais des réponses à mes questions, vu que j'ai un neuro au CHU de Nîmes compétent mais au niveau relationnel très dur à avoir des infos...

Bonne continuation à tous...

tu as eu raison de t'inscrire, ta promenade dans le forum va te montrer plein de caractéristiques de la sep.
petite question, as tu un nouvel emploi? , tu dis que tu es hyper active.
tu sais que souvent, la sep prend souvent un nouveau chemin, et devient progressive secondaire, dans ce cas le bolus n'a plus d'effets, ni les traitements pour la forme rémittente. mais de nouveaux traitement arrivent pour cette forme.
je te dis ça car, comme tu vas bientôt voir ton neuro, tu pourrais lui poser la question, ici nous ne sommes que des sépiens, mais avec beaucoup de différence entre nous.
la mienne est devenue progressive secondaire, au début avec des poussées qui ont régressé, puis elle s'est bien positionnée en forme progressive secondaire. plus de poussées, mais ça progresse tout seul, mais lentement. et je suis aussi hyper active et retraitée. et parfois, cette cochonnerie est plus active, surtout les douleurs, puis retourne se reposer. je fais beaucoup de sport. j'ai 66 ans et la sep depuis 47 ans.
en attendant, soit la bienvenue, et n'hésite pas à poser des questions , et bien sur te défouler, comme dit patoune, ça fait du bien et ça n'embête personne.
à bientôt

Bienvenue Rachel
La vie est belle! Tu as raison

Hello et bienvenue future mariée
Le solumedrol fait gagner du temps sur la poussée tout
Ça va revenir t'inquiète
Après pour éviter la séquelle ben kine kine et orthophoniste

Bienvenue on est là pour t'ecouter

Bonjour rachel
Parler de cette S...SEP et râler contre elle çà défoule alors va y

Bonsoir Rachel et

Merci à vous tous de m’accueillir...
Pas très présente, désolée, mais ces derniers jours ont été difficiles, perte de ma motricité, puis retour, et rebelote de nouveau et ça continue...
J'ai vraiment hâte de voir mon neuro...
J'ai dû mal à l'encaisser cette poussée, qui me fait revenir à il y a 12 ans, trop peur de retourner dans le fauteuil, que j'ai mis dans la cave,
histoire de ne plus le voir celui là, mais il a fallu que je me résous à reprendre les béquilles et surtout accepter que l'on m'aide... Pas facile avec mon caractère, trop indépendante...

Pour vous répondre, je ne travaille plus depuis 12 ans, ancienne contrôleur de gestion dans un grand groupe bancaire, une cata pour moi d'avoir perdu mon travail... mais je reste malgré tout très active, entre le fait que je retourne très régulièrement ma maison, un peu maniaque la nana, et mes activités de loisirs, je suis une passionnée de crochet et je fais des doudous à longueur de temps... plus mes bénévolats pour Octobre Rose, ou pour les petits prémas, en fait je n'arrête jamais, bien qu'il faudrait vraiment que je lève le pied...

Encore merci...

Bienvenue sur le forum

Bonjour rachel et bienvenue à toi parmi nous.

bienvenue sur le fofo

Bienvenue à toi !