Bonjour à toutes et tous

[laurent57]

Je me présente, Laurent accompagné d'une primaire progressive depuis dix ans. Je suis deux nouveaux traitements depuis janvier dernier.
L'amélioration est lente mais visible par mes proches. J'ai beaucoup de chance d'avoir une épouse et une famille formidable.
Merci d'avance de votre accueil.

[lélé]

Coucou et bienvenue
Contente que ta famille soit là car c'est important

[laurent57]

Merci
oui la famille est un support formidable.... heureusement qu'ils sont là

[lélé]

Mais je suis curieuse
Tu bosses?

[Sansha]

Laurent
Moi aussi je vais faire ma curieuse, tu prends quoi comme traitement ?
C'est important le soutien des proches ce n'est pas donné à tout le monde malheureusement
Enfin c'est cool si ton entourage te dit qu'il y a amélioration, souvent on ne s'en pas bien compte par soi même ou on met plus de temps

[lélé]

On aime bien être curieuse lol

[Mia]

Bienvenue a toi. J'ai moi aussi sppp depuis 2 ans diagnostique mais qui date sans doute de beaucoup plus longtemps . Moi aussi j'aimerais bien savoir qu'elle traitement tu prends.

[laurent57]

Merci de vos réponses Mia, Lélé31, Sansha,
Oui je bosse avec un poste aménagé (siège, déplacements limités, réunions au rdc, près des wc, etc)
Je ne prenais pas de traitement jusqu'à fin 2015, juste du Lioresal 3/j
Ca s'est déclaré officiellement en 2005 (IRM, PL, etc), la marche s'est dégradée et je marche (pas loin) avec une canne (c ma copine, elle me supporte sans rien dire...lol)
En décembre dernier l'infirmière de l'entreprise m'a fait voir mon géné car ma marche était très bancale, g failli tomber devant elle. Elle m'a conseillé de m'arrêter de travailler.
J'encadre une équipe de techs pour développer la réparation de pièces de moteurs d'avion. (c passionnant)
J'ai vu le neuro en janvier à Rouen, nous sommes en très bons termes, il est très concerné par le suivi de ses patients.
Il m'a proposé le Fampyra (2/j) qui améliore le flux nerveux, effets secondaires possibles crise epileptique et maux de tête.
Je n'ai eu que le second mais très peu (1 ou 2 fois).
Puis je lui ai parlé de la Biotine disponible aux US (mais non dosée).
Il m'a proposé le traitement dispo en CerenDay ( fabrication française) 300mg/j à prendre en // du Fampyra.
J'ai décidé avec mon neuro et mon géné de m'arrêter de travailler pour asseoir le traitement et suivre l'évolution.
Mon neuro m'a chronométré sur 10 m et m'a filmé.
Je le revois fin juillet afin de vérifier l'évolution.
L'amélioration n'est pas magique, néanmoins comme expliqué dans mes réponses, mes proches ont noté une nette amélioration de la marche.
Euh je ne ferais pas le semi marathon en juillet...lol...enfin pas encore!
Par contre je ressens au bout de 4 mois de traitement une nette amélioration de la fatigue, plus de pêche et je fais plus de choses.(je nettoie tous les carreaux de la maison en ce moment, à mon tythme)
De plus il est possible que le fait d'être en arrêt de travail y soit également pour qquechose.
Je m'étais fixé des challenges pour 2016, j'ai réussi le premier: aller à pieds à la poste (c pas loin, mais pour moi si)
Enfin je me donne l'année 2016 pour retrouver un mieux. Avec la cure en fin d'année cela devrait compléter le tout.
merci à vous

[khadija]

Bonsoir "laurent57" et bienvenue atoi parmi nous.

[bzaou]

Bonsoir et bienvenue à toi

[laurent57]

Merci bzaou et khadija
bonne journée à vous

[Dory]

Bonsoir Laurent57 et
Très bonne idée les objectifs, j' essaie aussi de faire ça et même si c' est 3 fois rien qu'est ce qu'on est content quand on y arrive

[laurent57]

Merci Dory,
Un challenge par jour, même simple, il faut aller au bout... ne pas lâcher.

[mariecg]

Bonjour Laurent,
Bienvenue
Bravo pour ta détermination,


Marie

[Defcom]

Bonsoir Laurent et

[laurent57]

merci de votre accueil mariecg et Defcom

[fafalarousse]

[laurent57]

merci fafa
bonne journée

[fafalarousse]

une question laurent, as tu un kiné qui t'aide? il peut te proposer des mouvements, te faire marcher à ton rythme , et comme il faut car souvent, quand on a la sep, on a une marche déformée par les douleurs, ce qui augmente la possibilité de marche.

[laurent57]

Bonjour fafa,
oui g une kiné que je vois deux fois la semaine.
Etirements, équilibre, etc... et on discute musique, travaux maison, et tennis/golf.
merci et bonne journée

[Djoke 3.0]

hello et bienvenue

[laurent57]

Hello Djoke
merci et bonne journée