Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous,

Je me présente, je m'appelle Henri, je voudrais bien réussir ma vie, être aiiiiimé...

stop !!! je bug...

J'ai horreur des présentations mais là c'est sérieux...

Je suis comme la plupart d'entre vous atteint de SEP, apparemment la Pépé (mais non Némo t'as rien compris, t'es pas vieux à 44 ans, la PP, la primaire progressive).

J'ai appris cette heureuse nouvelle le 08/07/15, il y a 10 mois, juste après mon anniversaire de la veille.

Je suis donc un tout jeune seppiste encore marchant (dure surtout après 20min) et attendant un traitement entre les séances de kiné, d'assouplissement, de marche, de natation, de vélo d'appartement sans oublier les lessives, le repassage, les courses et la gestion de mes 4 gizmos de 5, 4, 3 et 1 ans.

Heureusement j'ai une femme normale c'est-à-dire super, compréhensive, patiente, qui gère très bien nos enfants et qui en plus cuisine (Purée Némo, il faudrait vraiment que tu l'épouses...).

A part la marche, gros problème de fatigue, légère diplopie sur les côtés, spasticité au réveil, impériosité urinaire, la routine quoi.

Donc, vous bilez pas pour moi je suis une impasse thérapeutique d'après mon neuro (je l'aime, je l'aime, je l'aime...) mais j'ai le moral.

Voili, voilou, je suis Némo, j'habite dans une améné, amoné...anémone de mer et j'ai la SEP...

Bonsoir Nemo moi c'est Dory (enfin c'est mon nouveau surnom de sepienne ! En effet j'ai autant de memoire qu'elle !)
Dis donc 4 petits bout d'choux ça doit faire du boulot !!
Ah ce que je vois tu n'as pas le temps de t'ennuyer ! Ça va au niveau de la fatigue ?

Coucou nemo et bienvenue
Tu viens de la mer mais tu sembles être un sacré rayon de soleil

Les cas où cause perdue j'adoooore, je suis un cas aussi et il y en a quelques uns et unes pas mal non plus ici lol!!!!

En tous cas bravo pour ton auto dérision mais si je sais que parfois c'est une bonne armure!!!mais moi j'ai attendu 14 ans avant de la pratiquer lol

Encore bienvenue!!!

coucou
bon je vois que tu as tout bon, je te mets un 20/20 pour , auto dérision et sport.
vla qu'on a néro et dory, pourvu qu'il ne fassent pas de petits, sinon faut les noyer. sauf qu'on ne peut pas, ils vivent dans l'eau.
toi aussi tu as une mémoire de poisson, nemo?

n'empeche, que fêlé du bocal ou non, des coups de ras le bol ça arrive, alors à qui en parler? pas à sa femme, ça va la rendre triste, pas aux amis , ils ne comprennent pas, alors à nous. et pour ça, quand tu as un coup de blues, tu n'hésites pas à venir cracher ton venin contre la sep, il y aura toujours quelqu'un pour te remonter les ailerons .

pour la fatigue, as tu pensé aux compléments alimentaires style spiruline, poivre noir, cumin, curcuma? en fonction des gens, ça peut très bien fonctionner, crois moi. demande à ton pharmacien, moi c'est la spiruline qui me donne des ailes.
alors bonne journée tant qu'il y a du soleil.

Bienvenue Et bravo, et merci, ton message à fait sortir le soleil

Marie

Eh voilà Dory fait des siennes !
Pas de memoire et en plus ne sait pas lire ! Je te demande si tu n'es pas fatigué alors que tu marque gros pb de fatigue !!

Ton auto dérision m'a perturbé non je rigole j'adore ! (Oh la la je deraille ! Je ressemble de plus en plus a Dory )
L'humour y a que ça de vrai, ne change pas

tu devrais pas picoler dès le matin, dory heu je plainsante hein !

Bonjour j'avais envie de dire qalut la poiscaille
enfin coucou à toutes et tous et bienvenue Némo

bon garde bien le moral mais bon tout le monde te l'a déjà dis alors je confirme
alors Banzai

Merci pour votre accueil,

c'est toujours plaisant de lire de tels posts.

@ Bebeka18 : Vi,vi c'est beaucoup de boulot mais tellement de plaisir et de joie alors je ne vais pas trop me plaindre. Puis faut avouer que c'est un très bon dérivatif à la maladie quand ils sont là on ne pense qu'à eux, ILS ne pensent qu'à EUX, donc la maladie passe après et c'est tant mieux. Pour la fatigue j'essaye de me ménager au max les après-midi (Argh la sieste de 13h30 à 15h) pour être d'attaque à 16h (Récup à la maternelle. Goûter, qu'est-ce qu'on mange ? c'est beuuuuuurk !!!!) à 19h (Lampe magique, lampe magique, une histoire, je veux me mettre là...ON A PRIS M'ON COUSSIN !!! MA PLACE !!! MON LIT !!!). Disons que les bons jours c'est gérable, les mauvais je sieste à 9h30, 13h30 et 18h et que je louperai une embauche à l'ONU dans le genre maintien de la paix, oreilles compatissantes et patience infinie.

@ fafalarousse : Merci pour le conseil, je connais pas du tout la spiruline, je vas voir ça.

@ aux autres posteurs : Merci, merci, merci

A ++

C'est vrai que les enfants sont un bon médicament ! Ils nous apporte tellement ( j'ai 3 filles, grandes maintenant 26, 23 et 16 ans)
Je ne sais pas si j'étais déjà sepienne a l'époque, mais de toute façon pas le temps de trop penser aux douleurs ! tu decris ces petits " monstres" tellement bien ( tu m'etonnes avec 4 petits cherubins d'age assez rapprochés tu ne dois pas avoir le temps de t'ennuyer )
Mais la relève arrive ! Je suis mamie d'un petit garçon de 4 ans (bientôt) et c'est que du bonheur, ça m'aide encore plus a me battre ( même que je fais la sieste en même temps que lui )

Oh oui les enfants sont notre leitmotiv

Mes filles ont 17 ans et bientôt 7 ans et je suis nounou ( mais cette année pas possible de bosser) et même si je suis crevée ça me manque de pas bosser

Allez je crois les doigts pour reprendre en septembre

Dori tu es une jeune mamie!!!!

Voilà Nemo, je te rejoins dans l'aquarium j'ai fait changé mon pseudo, je ne suis plus bebeka18 mais Dory ( plus d'explication sur ce changement sur ma présentation )

Lele31
Oui je suis une jeune mamie, enfin ça depend du moment de la journée ( au reveil : très très vieille ! Dans la matinée : je rajeunie et dans l'après-midi : je redeviens vieille mais dans ma tête c'est...heu...eh ben c'est Dory quoi )
Tu as raison repose toi un an pour mieux repartir l'année prochaine et profiter de ces petits " monstres".
En attandant profite bien de tes 2 filles, ça pousse tellement vite les enfants ! Quand je suis avec mon petit fils, j'ai l'impression d'être avec sa mère, tellement je n'ai pas vu le temps passé !
Bon courage a tous

petit poisson-clown tout mimi.

lélé31 a écrit :je suis un cas aussi et il y en a quelques uns et unes pas mal non plus ici lol!!!

Je me sens visée par cette remarque, mais pourquoi donc ???

Mirabelle a écrit : petit poisson-clown tout mimi.

lélé31 a écrit :je suis un cas aussi et il y en a quelques uns et unes pas mal non plus ici lol!!!

Je me sens visée par cette remarque, mais pourquoi donc ???

tiens, vla mirabelle, coucou toi ! oui, moi aussi je me demande pourquoi tu te sens visée
ok je sors

Bonsoir Nemo et

bonjour et bienvenue à toi