Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,

je vais mettre ici mes souvenirs qui me sont revenu dont j'ai fait rapprochement avec ce qui aurez pu m'arrivez. Comme ça si un jour je perd la boule je sais ou chercher

en 2008: au travail j'arrive sur le lieu de travail a 5h du matin me change me met en uniforme et la boum je tombe et obliger d'appeler les pompier pour venir me rejoindre dans les toilettes car je ne pouvais ni me lever ni bouger mes jambes ( je bossais en aeroport donc les pompiers sur place mon aider) , en 15 min apres j'ai retrouver l'usage de mes jambes avec difficulté a marcher, a l'hopital aucun examen resultat ils on estimé a un surplus de fatigue.

en 2009: j'etais enceinte de trois mois, je descend du train et la re boom je perd usage de mes jambes pendant 10 mn ( je ne les sentais plu )puis apres grosse douleurs au lombaires , assise et du mal a marcher pendant quelques jours le medecin a pensée a une lombalgie.

en 2012 malaise dans ma salle de bain perte de vision , accouphene perte de connaissance moin de 5 min . personne a voulu me faire des examens.

2013: apparition de douleurs articulaires et musculaire qui viens et disparaissent sans reel raison multiples prise de sang qui ne revele rien .
de la baisse de vue une fois par an .

2014: première raideurs, debut de soucis de concentration et trou de memoire

2015: picotement, electricité dans les muscles , faiblesse a prédominance gauche.
fin d'année , engourdissement dans la main insensibilité du petit doigts main gauche . failli faire chuter mon fils en le portant perte de sensiilité de la main et perte de force .
début des sciatiques et névalgie cervico-brachial a répétition ( 1 par mois)

2016: baisse visuel de nouveau, lourdeur dans les jambes et les bras a l'effort,douleurs comme des courbatures, engourdissement fourmillement main et pieds toujours plus du coté gauche et baisse de libido.

Je pense avoir tout mis .

Pour le moment les ilan en sont a
rdv neurologue:
-EMG ok
-Bilan pds complet OK
-IRM cérébral sans produit de contraste : OK
-IRM médullaire sans produit de contraste: normalement OK mais avec une grosse parti non visile car floutté du a mon matériel dans le dos.

Je vois le neurologue avec mes examen Lundi , il confirmera si les IRM ok et m'en dira plus pour le moments interrogations, comme beaucoup ( mon neurologue pensé au vue de mes symptomes a une pathologie démyélinisante)... La suite au prochain épisode

Ton 'panel est large
C'est bête comme question mais l opération que tu as subis au dos peut elle provoquer ces pertes dans les jambes?
Le dos,les jambes c'est lié

quand j'ai fais les bilans neuro, à chaque fois j'ai eu droit à biopsie, des tonnes de pds, scanner poumon, etc etc
J'y reste deux trois jours
La dernière fois c'était le mois dernier

Je me suis notamment intéroger sur le sujets, d'ailleurs je pensé que c'étais lié a mon dos, j'ai refait un suivi fait des radios de controles, vue deux neuro-chirurgien + le chirurgien orthopédique qui ma opérée et tous mon dis que ce n'est pas lié a mon dos mais plus d'ordre neuro-musculaire.

il y a des détails entre qui me reviennents arrivé recemment que j'ai oublié de marqué:
- en février pendant 3 semaines je peiné a marcher , je ne pouvez plu tendre mes jambes tellement j'avais mal et avez les genoux rentrant et pliez pour reussir a marcher, et grosse douleurs en montant les escaliers, mon mari etant militaire a etais rapatrier d'opex pour m'aider car sa n'allez plu a la maison.

Mais le pire de tout pour moi c'est mes petites perte de memoires, mes troubles de concentration mon mari me parle d'un sujet meme pas cinq minute apres je lui redemande en ce moment c'est permanent.
et souvent des migraine ,vue doubles, vertiges.

Les pistes éliminer ces dernieres années : rhumatismes, maladie de lyme, thyroide et soucis inflammatoire et neuropathie, et CMT.

le neurologue ce diriger vers une sep,mais la les deux irm que je viens de faire remet tout en causes.
Du coup je me demande si tout cela n'a pas un rapport emotionnels.

Ha si j'ai aussi remarquer que dernierement je vais plus frequemment au toilette mais je ne pense pas que sa a rapport car c'est depuis ma ligatures.

Tu as un super neurologue dis donc! moi c'est la guerre pour avoir le moindre examen, j'ai attendu longtemps rien que pour que mon medecin me dirige vers un specialiste et le neuro ma fait emg et irm medullaire + irm cerebral , le radiologue a pas voulu faire avec injection, du coup j'ai fait sans . et en prime l'image flouttez au medullaire lol ! je pense que mon neuro va represcrire pour le medullaire et j'espere pas s'arreter a la, car j'aimerai comprendre.

Salut thya é bienvenue à toi parmi nous.
A+

tu vois thya, il y a des choses sur toi qui me font tilter.
d'abord, par mon expérience de sépienne au long cours , le seul moment ou tout va bien, en général, c'est pendant la grossesse, on n'est plus malade du tout, fini ces étranges symptômes qui reprendront tout de suite après. dès le lendemain, chez moi. une question d'hormone?, je n'en sais rien. je sais juste que la grossesse, et j'en ai eu 2 c'est un moment de calme, reconnu par les neuros.
d'autre part, mon expérience pro sur les maladies psychosomatiques, fait aussi tilt, car tu dis que ça peut être émotionel, mais quand on a des soucis psychosomatiques, on refuse de les reconnaitre. ça rend furieux. et visiblement, tu en parles simplement, logiquement alors, psychosomatique, j'ai du mal à y croire. ça ne te ressemble pas, tu es trop logique dans ta tête.
je ne sais pas ou ça peut mener, je ne suis pas neurologue, mais ça a simplement fait tilt dans ma tête. pas émotionel, pas de lien avec la grossesse.
je ne sais pas si ça peut t'aider, ton neuro saura. c'est juste cette impression que j'ai. je peux me gourer totalement. mais.... ça fait tout de même tilt.
bonne soirée à toi, et vivement que tout ça soit reglé que tu saches enfin contre quoi tu dois te battre, car tu es une sacré battante.

Idem, 2 grossesses dont une après premier épisode
J'étais tellement bien!!!!!

Merci fafalarousse
Oui je pense a toutes éventualités possible et pas que une. Mais en refléchissant c'est vrai que je doute que inconsciemment je m'invente une maladie car j'aime beaucoup vivre et surtout ne pas être bloqué, j'adore le sport et surtout bouger et depuis quelques temps j'ai du souvent remettre en question mes projets et mode de vie. j'ai meme etais militaire en réserve opérationnel j'adorais ça.

Mais malgré cela je pense a tout car je me dis que desfois les émotions et le mentals peuvent faire beaucoup tout comme la fatigue.

J'espere que mon neuro sera compatissent et a l'écoute, si ce n'est pas le cas ce n'est pas grave je tenterai de voir un second avis ailleurs.

Et oui je confirme pour les grossesses , j'ai eu trois grossesses et toutes niquel !aucune douleurs enceinte au contraire une forme plutot olympique et ce jusqu'a la fin , je ne tenais pas en place. Cest le apres qui es plus compliqué.

Apres j'ai aussi pensée si ce n'etais pas dût à la péridural et aux rachi que j'ai eu a mes cesariennes qui m'aurai abimé du fait que ça a etais fait au pif et avec mon materiel dans le dos, ma derniere cesarienne j'ai morflé ils mon piqué a plusieurs reprise et ce sont archaner pendant une demi heure sur mon dos avant que ça fonctionne ça a fonctionner au dernier essai et je me suis retrouver plusieurs jours avec de forte douleurs et brulure qui couler dans le bas de mon dos .

oulah ! je viens de me relire j'ai fait pleins de fautes ! désolé aujourd'hui je suis fatigué de ma journée et en prime ma sciatique que j'avais a gauche a changer de coté depuis ce matin