Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je me presente Laetitia, j'ai 27 ans et je suis maman de 3 enfants.

J'ai étais opérée a mes 17 ans d'une scoliose thoraco lombaire a forte évolution.

Je suis ici, car depuis quelques années je souffre par periode de douleurs diffuse musculaire et articulaire jusqu'a present c'etais tres faible et peu present . Mais depuis moins d'un an je souffre
j'ai commencer a avoir des faiblesses musculaires a predominance gauches , des contractures douloureuses mes muscles ce contracte et me font mal, puis j'ai des faiblesse je perd de la force et par periodes, j'ai souvent des crampes, des fourmillement dans les mains et pieds et beaucoup de engourdissement du coté gauche.
dernierement ma vue a pas mal baisser je suis obliger de changer de lunette et je suis sans cesse fatigués . j'ai des vertiges et perte d'equilibre depuis plusieurs années.
Dernierement je perd un pe la memoire, je rencontre des soucis a me concentré.
et j'ai des lourdeurs dans mes jambes, marcher longtemps m'est vite douloureux.

mon medecin ma orienté vers un neurologue,
j'ai eu emg qui es correct et tout a fait normal
examen biologique aussi
j'ai eu lundi mon irm cerebral qui es normal
et ce matin mon irm medullairev qui a l'air normal mais difficile a en etre sur et a interprreter car toute la partie ou j'ai mon matériel ( cottrel dubousset ) de T9 a L4 a étais deformer et flouttez a l'image ce que le radiologue m'avais prevenu .

j'ai rdv Lundi avec mon neurologue, qui au vu de mes symptomes pensée a une sep ou autres pathologie démyelinisante mais le radiologue me dit que je n'ai rien . je suis rassurer et en meme temps déçu dans le sens ou j'ai envie de conprendre d'ou me viennent c'est douleurs qui me bouffe mon quotidien, je ne suis pas folle et n'invente pas mes douleurs, hors des années que personnes me croient et c'est de pire en pire... j'ai meme failli faire tombé mon fils dans les escalier car mon bras et ma main gauches m'avais lacher quelques minutes... Qui ce retrouve dans ma situation, je ne sait plu ou me tourner . Merci

Coucou
Bienvenue à toi!!!
Le mieux est de voir avec ton neuro
Il te fera sûrement des pds supplémentaires

comme on le dit toujours beaucoup de maladies neurologiques se ressemblent, il faut beaucoup de temps et de différents examens pour mettre un nom sur des maux.
Continue à voir ton neuro seul lui pourra savoir.

Courage et patience et ça il en faut

bienvenue ici, thya, je vais dire comme mes copines, la sep est une curieuse maladie, qui n'a aucun signe particulier, elle ressemble à toutes les maladies neurologiques, donc très longue à diagnostiquer.
alors, seul ton neuro pourra te faire des examens, pour essayer de procéder par élimination.
alors te voila coincée avec nous pour un certain temps, il va te falloir un max de patience, mais nous sommes la pour te soutenir ou répondre à tes questions quand nous le pouvons. n'hésite pas à nous parler.
et bon courage à toi.

Salut Laeticia,
Juste un message de compassion, car je traverse aussi ce genre de tornade ...
Pareil, des problèmes handicapants, douloureux, qui pourrissent le quotidien ...
(je me reconnais dans beaucoup de tes symptômes, mais qui finalement, sont communs à beaucoup de maladies) avec beaucoup d'interrogations .... et des réponses qui arrivent au compte-goutte. Juste pour dire, la SEP n'est pas la seule option, ça prend du temps, de faire le tour de toutes les pathologies.
Pour moi, on a vu des plaques (anciennes), mais rien de décelable au bilan neuro/tests électrophysiques (malgré mes parasthésies et grosses douleurs et autres).
Du coup, ça ne colle pas avec un diag de SEP.
Ils ont trouvé qqc en cours de route, mais ça n'explique pas encore tout, du coup, on continue de chercher, ça va sans doute dans la direction d'autres pathologies auto-immunes.
Bref, pour te dire que, des fois, c'est bien plus compliqué qu'on n'aurait pu l'imaginer à la base.

Et difficile d'avancer avec nos vraies douleurs, mais inexplicables, face aux autres.
Mais attention au cercle vicieux, car plus tu stresses, plus ça empire tes symptômes.
Nous sommes tous des entités psychosomatiques, et toutes douleurs (organique ou psychogène) est impactée par ton état d'esprit. Du coup, c'est pas évident, j'ai pas la réponse, ou de truc à te donner, mais en avoir conscience aide déjà à le gérer un peu.

Et je pense que tu devrais plus écouter le neurologue que le radiologue ...
(son avis compte, mais est partiel, contrairement au neuro qui a une vue d'ensemble).
bref, courage et patience

Merci de vos réponses

Je m'inquiète car niveau pds j'ai tout eu meme pour la thyroide, maladie de lyme etc.. j'ai rien du tout meme pas une petite carences, ni de diabète .

et que en analyse j'ai aussi eut l'emg qui n'a rien revelé et mon irm cérébral es plus que normal ( fait sans injection par contre )
mon irm medullaire a l'air normal d'apres le compte rendu ( fait aussi sans injection) mais seul hic grosse partie illisible car floutter et déformer a causes de mes tiges en titanes qui me prenne tout le dos :/ mais on vois un peu la moelle epiniere et il n'y a rien de visible.
du coup je ne comprend pas ce que je peu avoir qui explique mes soucis si tout les examen possible fait ne revelent rien

il faut savoir qu'il faut environ 5 à 6 mois avant qu'une plaque n'apparaissent sur l'IRM; mais surtout que la plupart des maladies neurologiques donnent ces symptômes, donc ça peut être totalement autre chose, et c'est arrivé ici. pas la sep . mais autre chose. de moins grave.
alors il y a toujours une autre possibilité.
surtout évite internet, il s'y dit trop souvent des bêtises.

ok je te remercie , cela veut dire que je peu éliminer la piste sep vu depuis quand j'ai des symptomes ( des années)
j'espere que c'est rien, et que il mettra pas trop de temps a savoir j'en ai marre de me demander chaque année pourquoi plus ça va et plus j'ai la santé et la forme d'une grand mere

Je suis du genre positive et ne m'alarme pas sur le net mais il es vrais que plus sa empire plus je m'interroge, et mon neuro ma parler de sep au vue de mes symptome du coup ça rassure pas

ouh lala, jamais je n'irai faire un diagnostique, thya, je laisse ça aux neuro, à eux de galérer.
si il pense que ça peut être la sep, déjà, un simple bilan met sur la voie, car nous avons des réflexes à "chier" trop ou on devrait voir peu, voir l'avatar de patoune, très très parlant, un jour mon neuro a failli se prendre mon pied dans la figure, il a pu juste pil poil l'éviter un très bon souvenir avec éclats de rire de moi et du neuro, oh je l'aurai embrassé quand il s'est mis à éclater de rire, ou alors nous n'en avons pas la ou on devrait en avoir, style réflexe cutané abdominal qui n'existe pas dans la sep, l'avoir ça veut dire c'est pas la sep, ne pas l'avoir ça ne veut pas dire grand chose, car d'autres maladies donnent ce symptome, et d'un, nous avons dans nos prises de sang un taux de protéines c trop important, c'est ainsi que j'ai été diagnostiquée en 69, vu que les IRM n'étaient même pas dans l'imagination des ingénieurs, ma PL a toujours été normale et j'avais des signes cognitifs " alarmants" (tu parles j'ai collé un pain à une infirmière qui me gonflait , riiiiiiiiiiires. suis pas sure que ça soit cognitif d'ailleurs j'ai un sale caractère et celui qui me cherche me trouve)
ça m'a valu un vous avez la sep, j'avais 19 ans, je suis pour vous mais c'est incurable, on va essayer les différentes vitamines b1 et b8 revenues à la mode depuis peu, et oui, faute de mieux on reprend ce qu'on faisait avant, avons nous le choix? mon mouchoir par dessus, démerde toi.
voila pourquoi je suis ici, sur ce forum, car je ne veux que personne ne puisse revivre ce que j'ai vécu, alors que mon but était de devenir chirurgien.
alors, oui, je vais essayer de t'aider de mon mieux. je suis la pour ça. et le jour ou tu diras je n'ai pas la sep, je serai heureuse.
alors ton neuro, tu fais ce qu'il te dit de faire il n'a pas fait plus de 10 ans de médecine pour rien. moi, avec mes 4 ans de médecine, je ne suis rien. juste une sepienne lambda qui a 46 ans de sep derrière elle et à qui elle en a fait voir de toutes les couleurs. et une autre maladie héréditaire qui est simplement en train de me détruire le dos, et les poumons. c'est pourtant utile un poumon
pour l'instant, tu es une personne lambda, avec des soucis lambda, c'est tout, il faut juste espérer que ça ne soit pas la sep, même si effectivement on s'en éloigne, la sep sait rebondir. mais nous sommes la pour te remonter le moral.
je ne laisse pas d'espoir, car ça fait très mal d'espérer pour rien, expérience personnelle, j'espère qu'il y en aura, simplement et que ça ne sera pas ça, même si ma vie fut normale, avec cette colocatrice, mais je ne suis pas une femme normale, je suis un roc. il te faut éviter de somatiser, car je peux te garantir que le coté psychosomatique joue un rôle énorme dans notre vie, je le sais car faute de chirurgien, j'ai fait d'autres études fort proches de la sep et de ses cotés pervers. idem pour les psychotiques de tout poil qui nous pourrissent parfois la vie. ou devrais je dire me pourrissent la vie, mais c'est un autre débat. quand on est "con " c'est encore pire que la sep.
pour l'instant, tu regardes ce qui est beau dans la vie, et crois moi, ya plein de choses belles. hier est passé, demain on ne sait pas, alors on vit au jour la vie, ça aurait sans doute été mieux sans, mais je ne me plains jamais. j'ai réussi une vie familiale merveilleuse ainsi qu'une vie professionnelle.
c'est tout ce qui compte.
oublie la sep et tout ça, et vit, c'est tout ce que je peux dire.

Quel parcours et quels courage tu as ! moi je me pleins de met petits bobos et a coté ce n'ai rien Le plus dur pour moi c'est d'etre patiente ce n'est pas dans mon tempérament je suis une personne hyperactive avec des soucis d'attention qui dors peu et tiens pas en place sans aucune patience, le plus dur c'est de plu pouvoir me defouler ces dernier mois, je n'arrive plu au sport et a me bouger et surtout a me bouger pour les rdv medicaux de mon fils ainé qui es autiste ( j'en ouli c'est rdv) sa ma mis en pleines dépression tout ça et en prime je serre la ceinture a mon mari car j'ai grosse baisse de libido mais bon je garde quand meme espoir et le sourire surtout ! je me dit peut-etre que ce n'est rien de plus que un petit trouble emotionnel qui me provoque tout ça! Du moins je l'espère ! je vous tiendrais au courant lundi de mon rdv au neuro