Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
J'ai eu envie de partager quelque chose avec vous, parce que voila c'est dur. Dur à accepter, dur a supporter.

Je vous racontes, depuis mon diagnostic en octobre je suis sous tecfidera. Mon protocole de suivit est d'une IRM tout les 3 mois et d'analyses urine/sang tout les mois. Depuis octobre je n'ai pas pu faire une seule IRM, la première je l'ai loupée, (mal organisée, j'essayais de reprendre un peu de contrôle sur ma vie, j'ai complétement zappé le rdv). Le 2ème est tombé un matin ou il n'y avait aucun de mes proches pour m'aider à y aller. Je pensais y arriver, mais impossible, trop fatiguée pour même pouvoir me réveiller malgré 15 réveils différents. Dès mon réveil j'appelle pour m'excuser, là on m'apprend que les radiologues ne sont pas contents et qu'ils ne veulent pas me donner d'autre rdv. J'explique à la secrétaire ce qui s'est passé et que les rdv le matin c'est vraiment compliqué pour moi. Ca c'etait il y a un mois et demi, depuis j'ai du reporté mon rdv de control neuro car il fallait les données de l'IRM, on a du me renvoyer une prolongation du traitement. Lorsque j'ai rappellé le secretariat pour avoir des nouvelles sur mon prochain Rdv IRM, on m'a dit que vu que j'avais loupé 3 IRM les radiologues ne voulaient pas me redonner de rdv sans avoir d'explications ....

J'ai l'impression de me retrouver en 6eme, ou le groupe dominant arrange la vérité à sa sauce, voila là je pètes un câble, ca fait à peine 6mois que je suis prise en charge et je vois que nous ne sommes que des bouts de viande porteurs de maladies, les médecins traitent ses maladies mais pour les patients bah qu'ils se démerdent. Je suis tellement en colère ... tellement mal, et ou est donc la bienveillance ? Parce que le coté angoisse du patient, savoir si ma maladie progresse, si mon traitement fonctionne, tout ca c'est pas censé être pris en compte par les médecins ? L'obligation de soin, elle est ou la dedans ?

Ils ont l'intention de me le faire payer pendant combien de temps ?

Hello
Tu as l'air plutôt dépassée par les évènements dis moi
Tu sais, c'est très compliqué d'avoir un rdv IRM
J'ai appelé il y a un mois et g rdv en juillet

Mets carte sur table
Envoies leur un mail en expliquant que tu as eu une période compliquée et que maintenant tu viendras aux rdv
Demandes un bon de transport pour que qqun t'amene, comme ça pas de soucis

Je suis 'peut être trop dure, mais ces rdv sont primordiaux et indispensables à ta santé
Courage

bienvenue à toi ici, zell, tu es au bon endroit, ici l'aide n'est pas un vain mot.
ça ressemble à tu déni ces oublis, mais c'est grave, ils ont besoin de ces IRM et vu le prix, le rater, bah ils sont colères.
bravo à lélé pour son idée de vsl, tu demandes à ton toubib un bon de transport, et la, tu ne risques pas de rater la date.
en plus ça peut demander plus d'un mois pour en avoir une. alors tout refaire.... ils ont prévu le gadolinium pour la faire? c''est le seul moyen de faire la part entre les anciennes plaques et les nouvelles.
chacun a ses trucs pour tout se qui concerne la sep, et tu verras en feuilletant le forum que la sep n'a rien à voir avec ce qui est décrit sur internet. et que la plupart d'entre nous avons appris à vivre avec; ne t'inquiète pas, de toutes façons, ils sont obligés de le faire passer, mais il ya bien souvent la queue.
mais si tu rates le prochain, tu seras blacklistée, alors la méthode lélé est la meilleure. le vsl qui sonne à ta porte.
et la encore lélé également appelée roger, et oui, nous sommes taquins, ici, a vraiment raison. il faut y passer, si tu es angoissée, ils de donneront un anxiolitique.
alors, excuse toi, explique le pourquoi du comment, et ça passera. par contre, la sep ne se traite pas. juste des produits qui peuvent espacer les poussées, c'est mieux que rien, heureusement, la recherche fait des pas de géants.
tu n'es plus seule, il ya ici plein de monde qui t'aidera à passer cette étape.
bonne soirée à toi
fafa.

Je ne sais pas à quoi je m'attendais en postant, mais pas à ça je vous avoue...

Évidement que c'est le bordel quand on apprend qu'on a une sep, pour tout le monde. Et j'assume le fait d'avoir loupé le 1er rdv, j'ai passé je sais pas combien de temps au tel à m'en excuser.
Pour le coup de l'importance de l'IRM, du fait que c'est un examen cher, très demandé ect je m'en rend bien compte aussi, tout simplement parce que les autres patients ayant besoin de cet examen sont juste dans la même situation que moi, et c'est pour ça que quand j'ai loupé le 1er je me suis dit que j'irais coute que coute au 2eme. Même si je ne pouvais pas être accompagnée et même si ça allait être dur. Au final j'ai pas réussit et c'est cet échec la que déjà je dois porter et qu'en plus on me fait payer.
Le coup de déni ça aurait pu mais c'est pas mon cas, sinon je ne serai pas autant en colère. Et je ne ferais pas autant des pieds et des mains pour avoir cette saloprie de rdv. Ca n'est pas l'IRM qui m'angoisse mais le fait de me sentir rejetée par des professionnels censés m'apporter des soins.

Ce qui me mets en colère est la réaction des médecins, blacklister gratuitement un patient qui a loupé volontairement 1 rdv et qui n'a pu se présenter à celui d’après, à cause .... de sa maladie. Bah ca me fout les boules.

Je penserai au bon de transport si je n'ai personne pour m'y emmener merci de l'info. Même si dans mon cas je ne suis pas sure que ça soit la solution miracle, si 15 réveils juste à coté de moi ne me réveillent pas, c'est pas une sonnette qui le fera.
merci de vos réponses

Bonjoúr
Un bon de transport te donne droit à un vsl taxi pour te rendre à ton rendez vous si tu n à personne pour t enmener
Nath

Zell je ne comprends pas quand tu dis que tu ne t'attendais pas à ça ?

C'est vrai que la fatigue est un fléau dans notre pathologie et on ne peut que comprendre cette douleur de fatigue
Mais malheureusement on doit faire avec
Je suis d'accord avec fafa
Moi je trouve que tu es en colère et c'est normal mais si tu n'expliques pas au corps medical comment tu le vis ils ne peuvent pas le deviner

À quel moment de la journée te sens tu éveillée ? Si c à midi ou fin de journée, demandes leur qu'ilsnte calent là où tu te sens le mieux et comme tu es à fond pour passer cet IRM pour ta santé, tu arriveras à te réveiller
Le mental peut être plus fort que tout!!
Malgré le fait que tu dois m'en vouloir,moi je te souhaite de trouver une solution