Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tout le monde,
je m appelle loïc, j ai 39 ans, divorcé, deux enfants en garde alternée.
je suis diagnostiqué sep depuis peu, la maladie progresse rapidement et j ai de plus en plus de mal a tenir le coup.
je vous souhaite bon courage à tous;

Coucou Loïc et bienvenue
Elle 'progresse au niveau motricité ?
Au début on se sent abattu c'est humain et ensuite bien entouré on décide de se battre
Bonne soirée et au plaisir de te lire!!

Tu es originaire du 54?
Si oui, mon père est né dans le 54
Bon j'arrête d'être curieuse

toi curieuse, lélé
passons à nos moutons.



c'est une bonne idée de nous rejoindre loic, ici tu peux t'exprimer, avoir des infos, et d'apprendre à vivre avec cette colocatrice qui n'est pas près de nous quitter.
je présume que tu as la forme progressive primaire, pour que ça augmente si vite, mais, souvent ça se calme. pour l'instant il n'y a pas de traitements pour cette forme, mais les essais sont bientôt finis et tu pourras te soigner, même si ça ne guérit pas.
tu es un peu perdu, mais si tu peux éviter le stress, ne pas trop cogiter sur un avenir que personne ne connait, sépien ou pas, ça t'aidera.
heu moi aussi je suis curieuse tu peux nous en dire plus?
à très bientôt, promène toi sur le forum, ça aide. et surtout ne fréquente pas internet, ils dramatisent dangereusement. rien ne vaut le vécu d'un sépien.

Bonjour,
merci de m'accueillir si gentillement.
oui elle progresse au niveau motricité, j'ai de plus en plus de mal à marcher même avec la canne plus les pertes d'équilibre, les douleurs sont quasiment permanentes,tout le quotidien devient ingérable. Cela a commencé quand j'étais jeune pour les douleurs et depuis un an l'évolution est vraiment très très rapide.
Je suis sous morphine, rivotril et tramadol, j'attends le prochain rendez vous avec le neurologue pour le traitement.
Oui oui je suis de nancy pour répondre à Lélé 31.

Franchement je n'en vois pas le bout et je désespère, j'ai eu un rdv avec la mdph pour une demande d'aah et le renouvellement de ma carte de stationnement, je me suis fait humilié, traité de menteur, ma carte de stationnement m'a été retirée alors que m on état empire et l'aah refusée. En bref l'horreur le rdv.
Je suis en train de faire à nouveau un dossier mais cette fois j'irai accompagné d'un avocat. Il n'y a plus que ce moyen pour faire valoir ces droits puisque je n'y arrive plus tout seul.
je souhaite un agréable weekend à tout le monde.

petite question, fais tu de la kiné? c'est indispensable pour remuscler et soulager la douleur par des extentions.
bonne idée l'avocat, mais comment vont ils le prendre. c'est départemental, la MDPH et souvent ils poussent le bouchon un peu trop loin.

non je ne fais pas de kiné, j'en parlerai à mon médecin.
Au point ou j'en suis il le prendront comme ils voudront, j'avais contesté la décision, je suis allé au tribunal convoqué un vendredi et le juge m'a donné deux jours pour apporter de nouveaux éléments médicaux..... En deux jours c'est sur on a un rendez vous avec un neurologue surtout le weekend!
Surtout que mon dossier avait été perdu, au bout d'un an d'attente pas de nouvelles et quand j'appelle voilà ce qu'on me dit et encore plus de 8 mois d'attente, j'ai attendu presque deux ans pour rien.
Je n'arrive plus à travailler et quand j'avais un emplois je me faisais refouler par la médecine du travail. C'est le chat qui se mord la queue!
Dernière solution, retourner vivre chez mes parents qui ne sont pas dans le département et ne plus voir mes enfants, alors je ne risque plus rien.

La mdph est vraiment dure
Je me demande si ils n'ont pas un quota à respecter,
Sur Toulouse,on m'a dit qu'on était fin d'année et plus de budget,donc g fait appel

Sincèrement la kine fait des miracles, si tu peux le tenter, n'hésites pas

Bienvenu Loïc,

Pour la kiné, C'est vraiment très utile. je dirai même indispensable .

Pour la MDPH c'est vraiment pas toujours facile, pourtant avec le conte-rendu du neurologue il ne devrait pas y avoir de problèmes, mais malheureusement en fonction des départements ça change. J'ai bien peur que se soit en effet une question de budget
Mais il est inadmissible qu'on se faire traiter de menteur ,alors qu'on à un diagnostique de SEP . J’espère que l’avocat va bien faire son travail et t'aider à constituer un dossier en béton.

Courage et patience
Marie

Salut le Lorrain et
Ben dis donc, ils sont fous furieux à la MDPH de Meurthe-et-Moselle.
En Moselle, même si j'ai déjà dû faire appel suite à des refus complètement injustifiés, ils ont l'air un peu moins barjots quand même.
Courage pour la suite.

Bonsoir Loic et
La mdph,c'est toujours un grand sujet,déjà,il leur faut entre 6 mois et 1 an pour examiner un dossier. Ensuite,la mdph dépendant du département et comme tout le monde le sait,il n'y a plus d'argent dans les caisses,la personne handicapée est le dernier de leur soucis ...
Courage pour la suite

ce qui m'hallucine c'est que je connais deux personnes qui sont à la mdph pour etre diagnostiqué depressive!!!!

et toi tu te pointes avec une canne et on te dit "va bosser"

Et oui, ils ont une façon de juger le handicap qui me dépasse.
Ce que j en ai compris, ne plus venir à leur rendez vous avec de la dignité ou de la fierté et surtout pas avec le sourire. Ne pas essayer de faire bonne figure car ils retournent absolument tout ce qu on peut dire.
Je leur ai dit que j avais beaucoup de mal pour me déplacer alors qu il faut dire je ne peux plus me déplacer et ce sont les voisins qui le font les courses.
En fait tout le combat du quotidien pour essayer d avoir une vie "normale" il ne faut pas le montrer, juste qu on ne peut plus. Car si on y arrive encore, même avec de grandes souffrances, pour eux c est que tout va bien. C est l erreur que j ai faite. Mais quand on lit l utilité de la mdph, il est bien précisé qu ils sont là pour nous aider, nous accompagner. Non non non, ils cherchent simplement la petite faille pour ne rien nous donner et nous laisser sombrer.

Bonjour Loic, c'est fou ces disparités d'un département à un autre.
Dans le mien la dernière fois pour l'obtention de la PCH une infirmière s'est déplacée à mon domicile compte tenu de mes difficultés à me déplacer. Je n'ai rencontré aucune difficulté pour l'obtenir, tout comme les différentes cartes (les bleus et la rouge) sur simple envoi du dossier par mail.

Je souhaite que ton avocat va régler ce problème rapidement.

Tout dépend sur qui l on a en face et effectivement selon les départements ils n ont pas les mêmes barèmes. Ce n est pas très juste....

c'est en effet trop souvent rare d'avoir de bons contacts avec la MDPH
perso, c'est passé comme une lettre à la poste, c'est le médecin du travail qui a fait la demande, ça a beaucoup de poids, et j'avais déjà la sep depuis fort longtemps quand je n'ai pas eu le choix de changer de travail, et ils adorent quand les gens ne veulent qu'un reclassement pro. en 98 40%, 3 ans plus tard 80% sans rechigner. mais je bossais toujours
ça devient difficile quand on demande de l'argent, hélas, ça n'est pas de notre faute.
bonne chance.

Merci,
On verra bien!

bonjour Loic

bon courage à toi en tout cas