Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde, il y a longtemps que j'ai désertée le forum mais aujourd'hui il y a enfin un nom sur ma pathologie !après avoir rencontré un neurochirurgien, il a voulu refaire irm cérébrale et médullaire et la son diagnostic ne s'est pas fait attendre... J'ai une syringomyélie cervicale, ce n'est pas génial mais au moins je sais maintenant, Bne journée à tous et bon courage.

je suis désolée pour toi bblilou, ils connaissent l'origine? en fait, je connais, ça s'appelle aussi hydromyelie, j'ai bossé avec un neurochirurgien pendant 4 ans pour fabriquer un instrument qui permet de dévier le liquide céphalo rachidien, ça fait plus de 10 ans qu'il est au point. donc je vois de quoi tu parles, mais ça dépend de l'origine. souvent c'est opérable, et dans ce cas, ça se guérit . une fois le liquide drainé vers les intestins.
en tout cas, bon courage à toi, et ta place est toujours avec nous, c'est une maladie orpheline . il leur faut maintenant définir l'origine. tiens nous informés de la suite.
pour ceux qui découvrent la maladie, en gros, il s'agit d'un défaut de circulation du liquide céphalo rachidien en haut de la moelle épinière, voir un peu plus haut, bloqué par on ne sait quoi, et on finit par en avoir trop. alors on a des symptômes proches de la sep. ça se voit bien sur une IRM, car ça dilate les cavités de la moelle épinière (elles portent un nom qui a un lien avec le nom de la maladie mais ma mémoire...) les causes sont multiples, et souvent connues.
bonne chance à toi, tu en auras besoin.
les maladies orphelines, c'est la galère.

Merci Fafa pour ton message, dans mon cas cette Syringomyélie cervicale est en rapport avec ma malformation d'arnold chiari dont j'ai été opérée (malformation rare congénitale du cervelet)appartement le neurochirurgien veut savoir si elle apparu à distance de cette opération ou si elle est réactivité par la grosse intervention chirurgicale que j'ai eu il y a deux ans et qui aurait decompenssee des troubles neurologiques,oui je sais que c'est une maladie orpheline et que les symptômes sont proches de la sep,d'où leur suspicionsde sep au départ!!je n'en veux à personne à part à ce foutu neurologue qui m'a pris pour une malade imaginaire, le neurochirurgien qui s'occupe de moi est spécialisé dans la syringomyélie, j'ai presque pleurée dans ces bras à l'annonce du verdict en lui disant merci de ne pas me prendre pour une folle... Je le revois la semaine prochaine pour savoir ce qui m'attend, soit il peut opérer, ou améliorer mon état neurologique avec un traitement... Mais les lésions neurologiques présentes sont irréversibles,vessie, intestin,vertiges, et côté droit de mon corps...je veux garder malgré tout le moral pour continuer à me battre du mieux que je le pourrais... A bientôt fafa

Bonjour bblilou é rebienvenue atoi parmi nous.
Maintenant, tu koné ton mal..
Courage et a bientot.

bon, je vois qu'on t'a bien expliqué, rien que le mot de syringomyélie me donne des frissons, j'avais peur de te dire que ce qui était déjà la ne partirait pas, je n'aime pas être négative, mais au moins, ça n'est pas comme la sep, ça n'évolue pas. l'arnold chiari est en effet la plus connue des origines, et intervention obligatoire, ça a du tout de même te faire un sacré choc d'apprendre ça. tu as du être affolée.
alors nouvelle opération ou traitement, à suivre !!
c'est bien si tu as un bon neurochirurgien, ils ont des gestes particulièrement délicats et bossent au mm près, voir au microscope. j'étais au bloc opératoire avec le neurochir pour qui je bossais, c'était impressionnant la concentration et la sureté du geste. ça ne peut pas exister l'incompétence dans ce domaine, c'est une vie qu'ils sauvent.

garde le cap moussaillon ! nous sommes la en cas de coup de blues.

Dans mon cas ma malformation d'arnold chiari à été opérée en urgence car j'avais des oedème papillaires et j'étais en train de perdre la vue...donc j'ai été heureuse de recouvrir la vue après l'opération même si j'ai mis deux ans à récupérer.... A l'époque on m'avait prévenu d'une possible reintervention...j'en serais plus jeudi.

je vais tout de même t'expliquer pourquoi je connais ça, pendant 20 ans, au début je bossais comme technico commerciale dans une boite allemande de matériel chirurgical high tech, avec formations continues dans toutes les disciplines, puis on m'a collé le poste de chef de produit neuro chirurgie (et oui, ça explique tout ) pour finir en reclassement pro, directrice d'un département de marketing, ça fait 10 ans que j'ai du tout abandonner, saloperie de sep, je voulais y rester jusqu'à 65 ans, mais je continue à me tenir informée, car c'était passionnant.
voila pourquoi je connais bien cette maladie. pas eu besoin d'aller voir sur internet, c'est gravé dans ma tête.

Ah je comprends mieux maintenant!!!ce genre de pathologie n'est pas très connu et le neurochirurgien m'a expliqué que bcp de neurologues passaient à côté car dans leur cursus d'études, arnold chiari et la syringomyélie n'était que très peu étudiés,voir bâclé, d'où souvent un renvoi quasi constant vers des psy.... Bande de cons j'ai envie de dire c'est tellement plus facil que de déléguer quand il y a des symptômes évidents comme dans mon cas...enfin j'ai eue la chance de tomber enfin sur un pro en la matière.

tu sais la neurochirurgie a fait énormément de progrès apres 85 . auparavant, c'était franchement archaïque.
ils ont donc une hyper formation sur toutes les opérations possibles du cerveau , et avec les nouveaux procédés, les robots , le virtuel, même les anciens se sont mis à jour.
mais les neurologue pour eux, ya pas de nouveaux procédés de guérir. alors la neurochirurgie ils s'ent balancent pour un grand nombre. c'est pas leur truc, c'est trop sophistiqué, en plus dans les hôpitaux ils sont plutôt considérés comme le parent pauvre .
alors, ils poursuivent leur petit bonhomme de chemin, certains s'y intéressent et nous écoutent, nous parlent, d'autres c'est tout juste si ils ne roupillent pas en nous écoutant. tu as surement dit au neuro que tu t'étais fait opérer suite à un arnold khiari et il ne sait sans doute pas ce que c'est et que ça provoque bien souvent des syringomyélies, si il avait connu, il aurait réagi rapidement et autrement. ya encore du boulot aux hôpitaux pour rendre certains services efficaces et accueillant, surtout avec les réductions de postes.
heureusement que tu as trouvé un neuro chirurgien

Effectivement j'ai bien dis au neurologue que j'avais été opérée de la malformation d'arnold chiari,la lettre de l'urologue qui lui était adressé lui demandait de récupérer mon compte rendu d'opération, je lui demande donc si il l'a bien en sa possession et la il me regarde et me dit :pff un chiari opéré, on s'en fou!pour moi ce n'est rien d'autre que de la négligence pure...je ais que le,neurochirurgien lui a adressé un courrier en expliquant diplomatiquement qu'il aurait dû prendre en considération cette syringomyélie bien visible à l'irm....j'ai fais des pieds et des mains avec ma compagne pour réussir à être écouté à juste titre sans qu'on me dise que c'était psychosomatique et je ne regrette pas;-)mais quand même ne pas voir une syringomyélie à l'irm il faut le faire.... Alors

Je comprend ta colère, c'est fou quand même ce que tu écris
Fafa, ton métier avait l'air passionnant

oui , comme tu dis lélé c'est dégeu, il aurait pu aller plus loin au lieu de parler psychosomatisme, ça devrait pas être neuro ça.
bien fait ton neurochir bblilou d'avoir fait un courrier dans ce sens. et vlan, dans la tronche.
il fallait juste demander une IRM des cervicales en plus, et il aurait vu un truc anormal, ça t'a fait souffrir pour rien, pendant un bon bout de temps. pas normal, honteux, mais comme on dit , un médecin n'a pas un devoir de réussite, tout ça pour éviter les procès.

pour mon boulot, c'était génial lélé, je me sentais comme un poisson dans l'eau, avec mes chirurgiens adorés, on se tutoyait on rigolait, mais c'est du passé, j'ai trouvé d'autres passions, ainsi va la vie. ou va la sep, au choix.

On va dire : au moins tu as un diagnostic maintenant Bblilou.
Et tu as l'air d'être entre de bonnes mains avec ton neurochir.
Par contre, concernant ton neuro, je vais dire "no comment" sinon je risquerais de ne pas rester polie...