Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'espère que je poste au bon endroit ? Il y a 5 ans, je me suis paralysée du côté gauche. Après des examens (je passe les nombreux détails) notamment la sep, on m'a diagnostiqué un CLIPPERS. Je vis sans connaitre une seule personne qui serait atteinte de la même chose car j'ai besoin d'en parler, d'en savoir plus, etc . Ca m'a gâché la vie ce truc à 40 ans. Je recherche donc d'autres personnes dans mon cas (je suis en Belgique). Merci d'avance, j'en dirai plus sur mes symptômes avant et après maladie dans un autre post. Mon neuro m'ayant expliqué que les symptômes sont en partie les mêmes que la sep mais sans évolutions

bonjour et bienvenue rosiebreb
beaucoup de symptômes sont communs à la sep, je crois que ça touche surtout la moelle épinière, et surtout que c'est une maladie très très rare, c'est vraiment une mauvaise chance d'avoir cette maladie.
en tous cas, nous ne pouvons pas trop t'aider, car personne actuellement a cette maladie.
mais tu es la bienvenue, si tu as des baisses de moral, tu nous trouveras pour t'aider, c'est déjà ça.
installe toi, tu es chez toi ici. ce sont 2 maladies cousines.
je sais qu'on fait des bolus, c'est ainsi que j'ai rencontré qq qui l'avait, il y a des dizaines d'années, mais je ne sais pas s'il y a un ttt de fond comme pour la sep. heureusement, il n'y a pas d'évolution. (va falloir que j'aille faire un tour sur internet pour en savoir plus)
à bientôt sur le forum.

Merci Fafalarousse.
Je vais expliquer en gros car c'est assez long.
Les premiers symptômes (2011, 40 ans): des maux de tête à l'arrière de la tête comme des éclairs . Direction le médecin généraliste qui me dit ce sont des migraines. Au fond de moi, je savais que c'était anormal mais ... la peur, je n'ai pas approfondi
La suite des symptômes : l'impression d'être ivre et de marcher de travers, quand je prenais un tournant avec ma voiture, je le prenais beaucoup trop large et puis un jour : une très grosse fatigue et une douleur dans la jambe gauche impossible à calmer malgré diverses positions. Niveau main, je mettais mon dentifrice à côté de la brosse à dents. Puis mon mari me dit : ta bouche est étrange de travers !!!!
Donc direction médecin perplexe qui me fait le test du crayon sous la plante du pied et là gros réflexe de Babinski. IL me dit va direct aux urgences sans passer chez toi. Aux urgences, le neuro me dit que je marche droit, je lui dis non et après plusieurs heures à attendre et à me revoir, il constate que oui ça s'aggrave.
Bref, on m'hospitalise et après 1 ou 2 jours tout mon côté droit (jambe et bras) est complètement paralysé. C'est là que commence tous les tests : avc, sep, lyme, Ghislain barré, etc rien. IRM. L'hopital prend contact avec un de Bruxelles et paf, on me dit : tumeur au cerveau inopérable à cet endroit, on commence les rayons la semaine prochaine. Tout s'écroule autour de moi et 15 jours après (grosse dose de cortisone entre temps), on me dit c'est pas tumoral car à l'irm, cela diminue avec la cortisone !!!! Je ne leur pardonnerai jamais. Bref, pour terminer (c'est long mais résumé), 5 semaines d'hôpital, 1 grosse année de kiné rééducation. Je marche mais il reste une cicatrice sur le tronc cérébral à l'irm qui fait que je garderai une boiterie et mon bras reste faible mais je sais m'en servir. Je ne sais plus courir, pas d'équilibre, raideur dans la jambe, mes orteils eux n'ont pas récupérés donc ils ne bougent pas. L'horreur quand il fait froid, je me tords le pied souvent, Bref, plein d'inconvénients qui me pourrissent la vie trop long à raconter. Voilà ce qu'est ce fameux clippers
PS : c'est un professeur de St Luc à Bruxelles qui m'a diagnostiqué ce machin car dans ma région, ils ne savaient pas. Heureusement qu'il est tombé sur mon irm .... La cortisone m'a sauvée mais j'étais pas belle à voir après
Pour terminer, j'ai beaucoup de mal à marcher notamment en plan incliné, à sortir de la voiture car je ne peux plier à fond ma jambe, etc et le pire, on m'a refusé la carte handicapée. C'est à mourir rire ou de chagrin, je ne sais plus quoi en penser tellement c'est incroyable. C'est quelque chose qui se voit peu alors les gens ont l'impression que je n'ai pas grand chose et pourtant, j'ai un mal de chien à tout faire. C'est fatiguant de boiter, d'ailleurs je commence à avoir mal la hanche. Bref, on pense que je suis comme avant mais je suis détruite de l'intérieur moralement et physiquement

c'st vrai que les symptômes sont presque les mêmes que la sep, à part les migraines et la bouche de travers, c'est bon à savoir, quand qq arrive en pensant que c'est la sep, non, il y a d'autres maladies qui donnent des plaques, mais pas au même endroit. heureusement que tu as vu un bon neuro, un truc comme ça ils doivent pas en voir tous les jours.
pour ce qui est détruite moralement et physiquement, ici , c'est le cas de tout le monde, donc tu te sentiras moins seule, et tu verras qu'on prend tout avec et dérision, ya pire que nous.
un conseil, fait attention à la tendinite du fessier, c'est spécifique de la mauvaise marche, je te conseille un kiné qui t'aidera à marcher correctement pour éviter ça, car une fois installée, la tendinite ça prendra du temps à la faire passer. et ça fait du mal. sinon, les douleurs du départ tu les a toujours ou la cortisone t'a vraiment aidée?
à part ça, je ne peux pas plus t'aider, tu as un peu plus de chances que nous, ça n'est pas évolutif. mais sinon, le reste, c'est pareil, la galère.
bref quand tu as un coup de blues, tu peux nous en parler, il y aura toujours quelqu'un qui te répondra.
pas sympa le refus de la carte, mais tu peux faire appel
pour le froid, je suis complètement paralysée du visage des mains et des pieds plus une partie de la jambe gauche, un peu comme toi, et parfois il me faudrait une grue parfois pour sortir de la voiture
pour la fatigue, il y a des compléments alimentaires qui sont souvent efficaces, ça dépend des cas, pour moi la spiruline ça me donne une sacré pêche, il y a le curcuma, le poivre noir, et d'autres, tu peux demander à ton pharmacien, ça ne sont que des plantes, donc aucun danger.
tu bosses toujours? je ne sais pas en Belgique comment on obtient la carte de handicapé ni le statut de travailleur handicapé, mais il y a des belges parmi nous.
fait gaffe aux chutes ! ça aussi ça fait mal.
bon courage à toi, merci de nous faire connaitre cette maladie orpheline.

Quand je suis rentrée chez moi en fauteuil roulant, j'ai eu des maux de tête pendant des semaines, j'ai fait des nuits sans dormir malgré les somnifères et puis tout est parti. Depuis l'hôpital, je ne prends plus de cortisone. Comme cette maladie est peu connue, dès que j'ai le moindre soucis, je stresse et je pense que ça revient. Dans mon malheur, j'ai de la chance que cela n'évolue pas. J'ai mis beaucoup de temps à sortir de mon angoisse (peur que ça revienne puisque le neuro me dit qu'on est jamais sûre à 100%). Bref, un grand merci de m'accueillir ici . Ca fait du bien car même si j'ai un mari et deux filles formidables, je n'ai jamais pu dire ce que je ressentais vraiment. Une chose est sûre, à cause de cette maladie, je prive mes filles et moi-même de beaucoup d'activités. Même le vélo, je ne sais plus !
Pour la carte en Belgique, on est convoqué par un médecin désagréable qui vous fait marcher dans un bureau de 4 m2 autant dire qu'ainsi on ne voit pas la boiterie, on ne voit rien et on est refusé. Je ne demandais même pas l'allocation, juste la carte de stationnement. Bref, je ne vais plus en voiture à certains endroits à cause de cela. Je peux faire un recours mais je tomberai sur le même médecin ou le même genre

il est vrai qu'on ne peut pas dire tout ce qu'on voudrait à nos proches, et parler ça fait du bien, d'où la présence de ce forum, si tu te balades dessus, tu verrais que tout ce qui est intime y est traité. pas de tabou. nous devons vivre avec une fichue collocataire. alors il faut pouvoir se défouler.
alors ne te gênes pas, nous somme tous la, avec des soucis similaires.

pour la carte, pour moi c'était différent, quand j'ai eu le statut de travailleur handicapé, pour avoir un reclassement pro, puis la carte de stationnement, j'avais déjà 30 ans de sep derrière moi, c'est le médecin du travail qui a fait la demande, mais je marchais vraiment très mal, je suis passée de 40% de handicap en 99 puis à 80% à vie en 2005.
alors, ici aussi, quand ça ne se voit pas trop, même s'ils n'ont pas d'argent à verser, ils refusent. c'est vraiment injuste.

Hello et bienvenue à toi
C'est pas évident lorsqu'on souffre car il n'y a que les personnes qui souffrent comme nous qui savent ce qu'on endure

Je te souhaite un bon courage
Je serais toi je verrai appel quand même
En france il y a certains départements où ils refusent automatiquement la première fois