Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
J'ai 45 ans, j'habite dans le Hainaut en Belgique, 2 enfants. Je recherche sur ce forum des personnes atteintes d'un CLIPPERS car je me sens bien seule depuis 5 ans face à cette "maladie" inconnue

Je ne connais pas du tout cette maladie

Peux-tu nous en dire un peu plus (symptômes, examens ayant permis de poser le diagnostic,...)?

J'espère que tu trouveras d'autres témoignages, même si c'est un forum qui concerne la sep...

Rosiebreb, je ne connais pas non plus cette maladie

ah je t'ai répondu sur ton autre post, rosie je te souhaite plein de courage, car les maladies orphelines , on les laisse un peu trop tomber, ça coute trop cher pour les quelques personnes qui l'ont, ah le fric !
as tu des douleurs particulières en dehors de ton souci de bras, la nana que j'avais rencontrée qui l'avait n'en parlait pas.
en gros , les filles c'est une maladie orpheline, qui a plein de points communs avec la sep sauf qu'elle ne touche pas le cerveau mais la moelle, et qu'elle n'évolue pas.
mais rosie va nous en dire plus.
en tous cas, comme je l'ai dit, rosie, faute de trouver une congénère, tu nous a nous, sépiens à l'écoute de ceux qui souffrent de maladies neurologique, sep ou pas.
bises de Soizic.

Merci, j'ai tout expliqué en gros sur mon autre post

Bonsoir Rosiebreb et
Afin d'éclairer les membres a ce sujet,voici un petit PDF qui permettra a tous de mieux comprendre ce syndrome.

Bonsoir rosiebreb et bienvenue à toi parmi nous.

Merci

merci pour l'eclaircissement sur cette maladie

et bienvenue