Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

J'ai déjà posté une présentation où j'explique en détails mes symptômes dans l'autre partie du forum.
Mais des questions me taraudent, donc je sollicite vos avis/expériences de patients sépiens.
Merci d'avance pour vos réponses
1) Y a-t-il toujours une correspondance parfaite entre lieu d'une lésion et symptôme ressenti?
Par exemple un sépien qui ressent une sensation anormale sur les jambes aura-t-il toujours une lésion localisée en rapport? J'ai cela depuis longtemps, ce qui exclut donc le fait qu'une plaque n'est pas encore apparue mais le fera.
2) la persistance ou la variabilité de vos symptômes dans le temps est-elle indicative?
ex type: j'ai des fourmillements en permanence pendant 3 semaines, c'est une poussée, puis ça part. Ce qui n'est pas mon cas, mes sensations vont et viennent, mais j'en ai tous les jours, depuis un certains temps.

Apparemment, il faudrait ressentir un symptôme en permanence sur une durée déterminée, avec une lésion placée logiquement, pour que ce soit pris en compte.
Je me pose la question car en lisant certains, il me semble que les choses ne soient pas aussi "carrées".

Pour moi, il est important de trier mes symptômes pour mieux les régler
J'ai encore la catégorie "hépato" (mon autre souci de santé) et "psy" en option (ce serait nouveau, mais s'il faut inaugurer, allons-y).

bonjour Ameil, les plaques qu'un neuro voit sur une IRM révèle bien les endroits du cerveau touchés. Chaque sens est à un endroit précis sur le cerveau. Maintenant je ne pense pas qu'il soit capable de dire si ça nous chatouille ou nous grattouille ou nous fourmille.Idem pour la colonne vertébrale enfin je pense.

je suis d'accord avec patoune, comme d'hab, mais je vais en rajouter un peu.
c'est sur que si tu as une plaque par exemple dans la zone motrice, ameil, tu risques des troubles moteurs plus ou moins faibles, mais pas forcément, si l'attaque a été faible, tu n'auras aucun symptôme. mais il faut aussi savoir qu'il n'y a pas de corrélation entre le nombre de plaques et les symptômes, beaucoup de plaques peuvent donner très peu de symptômes.

pour la durée des symptômes, au début, elle est courte, et tout revient à la normale, à 100% , le cerveau se réparant de lui même. si on somatise, ça dure bien plus longtemps. alors il faut éviter d'y penser, le mental prend facilement plus de place que le physique, c'est pourquoi, un léger anti dépresseur au début est utile.
au fil des années, il répare un peu moins, et on garde des séquelles, mais, dans la forme rémittente, c'est rare de garder des séquelles au début.

les plaques ne sont que des cicatrices d'anciennes poussées, qui se forment entre 3 et 6 mois après la poussée. et ne servent en fait qu'à diagnostiquer la sep. ou voir si elle a un peu évoluée. au bout de 2 ans de sep, puis de moins en moins souvent.
quand aux symptômes un jour on a des fourmis, un autre jour on aura des décharges, un autre jour autre douleur, et c'est tout à fait normal, donc ne t'inquiete pas d'avoir de nouvelles douleur pendant la récupération de la poussée.

la sep n'est pas une maladie d'urgence, elle prend son temps pour s'installer, ce qui nous laisse de bonnes années de répits, et c'est le plus important.
bonne journée à toutes.

Merci pour vos réponses

Ils ont analysé chaque symptôme, et en ont évincer certains.
- sensation anormale, comme des gouttes d'eau froide qui coulent sur mes jambes (principalement, mais aussi bras plus rarement)
C'est le plus vieux de tous (depuis 2013), a commencé fortement pdt 3 semaines, s'est arreté, puis est revenu par période. Depuis quelques mois, c'est là tous les jours, je dirais une cinquantaine de sensations de quelques secondes par jour.
Ce n'est pas du tout douloureux. C'est le plus "neuro" de tous mes symptômes, et c'est ça qui a motivé à faire l'IRM (qui a montré des plaques inactives, 14, dont certaines sont compatibles par taille et lieu à la sep).
Mais, comme: ce n'est pas constant, ça dure depuis trop longtemps, il n'y a pas de plaque en rapport visible, ce n'est pas mesurable ... eh ben "ça ne compte pas".
Ok. Rien de noté sur le rapport de base.

- les mouvements anormaux ont été notés. l'EEG est normal, donc ce n'est pas épileptique.
Ils ne savent pas d'où ça vient, peut-être psy par exclusion.
Ca je le concède. Au début, c'était très léger,et j'avais mis ça moi-même sur le compte du stress. Mais là on dirait que j'ai un sorte d'hoquet 100x par jour, et j'en ai mare.
Sur le rapport de base, ils n'ont pas précisé peut-être psy, je n'ai pas de TT psy ou de consult psy.

-les douleurs musculaires, bien que non mesurables, ont été retenues. Peut-être qu'ils m'ont souvent vue grimacer à cause d'elles.

- ma boiterie a aussi été invalidée. Ce serait une séquelle orthopédique d'un souci de genou.
j'ai demandé à voir un kiné, lui n'a rien trouvé comme souci orthopédique. Je ne boite pas parce que j'ai mal, mais car je sens que ma jambe ne "tient" pas (elle se plie tte seule de tps en tps)

- Au final, ils ont gardé sur le rapport les plaques, les mouvements anormaux et les douleurs musculaires. avec en ouverture; inflammation du SNC? maladie auto-immune?
Bref, ils ne savent pas encore, mais à part l'IRM, pas d'autre tests en vue.
et pas de TT tant qu'ils savent pas.

J'ai un souci auto-immun avec mon foie, mais qui m'avait laissée tranquille depuis 20 ans, après 3 ans de TT. Depuis fin de l'été, en parallèle, les données du foie ont bougé. c'est pas dans le rouge, mais quand même dans le orange.
On espérait en savoir plus sur le plan neuro, pour agir ou pas sur le plan hépato.
Le neuro m'a dit que l'hépato peut gérer ça comme il veut (TT ou pas) et que ce serait eux qui auront des complications pour un traitement neuro ... si jamais.
Cet été, j'étais malade avec des angines à répétitions (j'étais même quelques jours à l'hôpital) et je pense qu'un virus à réactiver les soucis de foie, et à activer des soucis neuros.
Pour la petite histoire, mes soucis de foie ont commencé après un vaccin il y a 20ans.
Les problèmes neuros c'est une chose.
Ce qui m'inquiète:
-c'est d'être traitée pour mon foie si j'en ai pas besoin (TT lourd)
-c'est de ne pas être traitée, ou trop tardivement, pour mon foie si j'en ai besoin (...).

Voilà aussi pourquoi j'ai besoin de trier mes symptômes.
Alors quand on me dit que ces sensations "ne comptent pas", j'espère qu'ils savent ce qu'ils disent.

l'attente est très pénible, ameil, les plaques qui sont la seule chose qui puisse diagnostiquer de façon formelle la sep doivent être aussi spatio temporelles, c'est à dire qu'elles doivent augmenter en quantité avec le temps. et d'autres maladies donnent des plaques, et il y a le bilan neurologique qui a aussi un rôle dans la recherche, mais n'est pas parlant, chez toi si j'ai bien compris. les réflexes sont mauvais quand on a une sep, et la il n'y a rien de psychosomatique dans ce cas.
alors j'espère qu'ils trouveront ce que tu as, les neuros savent ce qu'ils font, fais leur confiance ou change de neuro, qui sait.
il y a beaucoup de personnes en attente , parfois depuis des années de diagnostique, alors patiente, on pense avoir la sep et à l'arrivée ça n'est pas ça. ne stresse pas ou prend un léger anti dépresseur qui peut alléger le coté psychosomatique, qui a un rôle tres important dans toute maladie.
je te souhaite bon courage, que dire de plus, hélas.
nous sommes tous passé par la, nous comprenons. espérons simplement que ça ne soit pas la sep

Bonjour.
presque 12 ans de sep et j ai beaucoup de chance, comme disent les médecins, j ai une sep qui n évolue presque pas.
Je n ai que 3 traces au cerveau.nerfs optiques et entre la cerveau et la moelle , je ne me souviens commet on dit.
Et pourtant la fatigue ne me quitte pas, moral souvent avec des hauts et des bas.
l' été difficulté a bouger et l hiver mal partout.
Ma question était donc, en vous lisant on comprend que le nombre de traces n a pas forcément de rapport avec les symptômes. ce pourrait il que trois traces fassent un bordel pareil?
je dois faire un irm médullaire pour Avril je flippe un peu, comme toujours qu ils en trouvent d autres.
Merci de vos témoignages si comme moi il y a des personne sur lesquels les irm ne dévoilent pas beaucoup de plaques mais qui sont fortement impactés .
A plus tard.

Valette

eh oui Valette comme tout bon sepien, nous détestons l'hiver trop froid et l'été trop chaud. si on pouvait vivre que les printemps et les automnes ça serait l'idéal. En ce qui concerne les plaques et leur nombre (ou leur forme ), je n'ai jamais su combien j'en avais et je m'en fiche tout ce que je sais c'est que je traîne cette sep depuis 25 ans, le premier neuro m'avait aussi prévenue qu'elle serait très très lente.

Bonjour
J'avais fait ce post justement car j'avais lu à plusieurs reprises que le nombre et le lieu de plaques ne reflétaient pas forcément la gravité de la maladie.
Et qu'il y avait des gens avec beaucoup de plaques qui s'en sortaient assez bien, et que d'autres avec très peu avec des sacrés soucis: certains peuvent avoir beaucoup de plaques "légères", d'autres juste une qui est "forte", et qui du coup peut être handicapante.

D'après l'hôpital, mes symptômes ne seraient pas logiquement reliés à ces "vieilles" plaques inactives, ils ne savent pas encore.
De toute façon, je pense que ce qui compte:
- c'est l'évolution dans le temps et l'espaces des plaques pour le diagnostic
- la clinique pour le suivi de la maladie, les plaques comptant moins...

je sais seulement que l'on retrouve sur les irm, les endroits du cerveau qui sont touchés. Quand j'ai fait une névrite optique, le neuro m'a montrée sur l'irm l'endroit du cerveau où se trouvaient les plaques blanches.

Pour ta prochaine Irm, ne stresse pas, y a pas lieu.

ameil a écrit : - c'est l'évolution dans le temps et l'espaces des plaques pour le diagnostic
- la clinique pour le suivi de la maladie, les plaques comptant moins...

et voila, tu as tout dit ameil, on a besoin d'IRM pour pouvoir diagnostiquer la sep sans risque d'erreur, mais ensuite, on en passe tous les 2 ou 3 ans pour voir s'il y a une évolution, au début, puis de plus en plus rarement.
j'en ai passé une dernièrement, à la demande de mon ex neuro, qui voulait contre mon gré me donner un ttt de fond, donc me montrer qu'elle évoluait, mais ça faisait 8 ans que j'en avais pas faite. et il était parfaitement normal que j'ai de nouveaux hyper signaux, donc j'en avais, mais j'ai tout de même refusé le ttt de fond, quitté ce neuro crétin, (aucun test n'a été fait sur les gens de plus de 60 ans pour les ttt de fond ya pas marqué cobaye sur mon front, à 65 ans et 46 ans de sep. ) et repris l'ancien neuro qui me fiche la paix avec ça.
l'IRM c'est important au début, un point de détail par la suite. alors tu peux y aller sereinement.

Pour répondre à ta question, j'ai déjà passé un irm un jour où j'avais particulièrement beaucoup de symptômes (qui vont et viennent tous les jours) et aucune trace de plaque "active". Donc les fourmillements, paresthésies,...... peuvent exister sans signe évident de plaque active dans mon cas. Je trouve cela bizarre mais ma neuro n'a pas vraiment de réponse .... Qu'en pensez-vous ?

ah fabito, comme on le dit régulièrement les plaques n'ont pas d'influence sur les symptômes et en plus il faut 6 mois pour qu'elles apparaissent sur l'IRM, ce sont des cicatrices. en plus, tu peux avoir des symptômes plus importants, sans pour autant faire une poussée.
bref c'est d'un fouillis cette sep !!!! et en plus personne n'a la même.
pourquoi faire compliqué quand on peut faire simple, serait une bonne définition de la sep tiens !

Hello
J'ai encore une petite question, par rapport à la dissémination temporelle des plaques.

J'ai souvent lu que les plaques apparaissent après coup, entre 3 et 6 mois après une poussée.
Mais, comme les plaques apparaissent APRES une poussée, comme cicatrice, qu'est-ce que provoque le fait que certaines soient "actives"?
= en cours de poussée, quand même?
= trace d'une ancienne activité très récente, mais révolue?
= réactivation d'anciennes plaques, qui sont apparues quelques temps après une poussée initiale?

Je sais je me prends la tête pour rien. Mais juste par curiosité

ameil, bravo pour ta curiosité, ça fait du bien de voir que les gens cherchent à en savoir plus.
la plaque active, ou hyper signal, est la cicatrice de la poussée qu'il y a eu 3 à 6 mois plus tôt, et petit à petit va devenir inactive. ce qui explique que le neuro veuille attendre 6 mois après la poussée pour en savoir plus. avant, ça ne sert pas à grand chose. c'est ça le côté temporel de la recherche de la maladie.
le côté spacio, c'est l'emplacement des plaques, car on peut en avoir dans des endroits différents, mais c'est pas dû à la sep, et oui, en plus il faut qu'elles soient à un endroit bien défini, ça fait des attentes en plus.
si tu as d'autres questions, n'hésite pas, il y a des anciens sépiens qui sauront bien te répondre.
c'est bien expliqué ici

Merci pour ta réponse et ton lien, Fafa
Donc, en fait, le terme "hypersignal" désigne une plaque active?
Ou d'après ton lien, c'est une histoire de visibilité en T2?
C'est ça qui m'embrouille.
Je croyais que mes plaques étaient inactives, car elles ne se réhaussent pas au gadolinium.

D'après le rapport du radiologue, j'ai "des lésions nodulaires en hypersignal T2 et FLAIR, dans la région sus-tentorielle, dans les corps semi-ovales, rétro-ventriculaires, frontales"
En conclusion. "présence de multiple lésions encéphaliques, d'aspect démyélinisant, à remettre dans le contexte.
Le neuro vu ensuite a ensuite noté dans son rapport que "hypersignaux aspécifiques" dont certaines sont compatibles à ce qui l'on voit habituellement dans la sep.

On m'avait juste dit "c'est bien qu'elles ne se réhaussent pas" ...

l'hyper signal est bien une plaque active. qui deviendra inactive, puis d'autres hyper signaux viendront, il y a plusieurs maladies démyélinisantes, voila pourquoi ton toubib ne veut pas annoncer un diagnostique qui pourrait s'avérer faux.

tu les trouveras sur ce lien

SCLEROSE EN PLAQUES
MYELITE TRANSVERSE AIGUE
NEUROMYELITE OPTIQUE AIGUE
MYELINOLYSE CENTROPONTIQUE
SYNDROME DE GUILLAIN BARRE
LEUCODYSTROPHIE
LEUCODYSTROPHIE A CELLULES GLOBOIDES
LEUCODYSTROPHIE METACHROMATIQUE
ADRENOLEUCODYSTROPHIE
MALADIE DE PELIZAEUS MERZBACHER
MALADIE DE KRABBE
MALADIE DE LEIGH
MALADIE D'ALPERS

D'origine infectieuse

MALADIE DE CREUTZFELDT JAKOB
LEUCOENCEPHALOPATHIES
MALADIE DE LA VACHE FOLLE
LEUCO ENCEPHALOPATHIE MULTIFOCALE
MALADIE DE LEIGH
MALADIE D'ALPERS


et yen a plein d'autres, ils ont de quoi faire pour trouver un diagnostique les neuros.