Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous et à toutes
43 ans maman d'une ado de 15ans infirmière anesthésiste ( toujours en activité je m'accroche, je suis croisée pitbull)
Diagnostiquée SEP en 2012 mais deux poussées antérieures non diagnostiquée ( en 2003 NORB et déficit du III, névralgie et paralysie faciale en 2007)
Thyroïdite de Haschimoto 2007
Maladie cœliaque 2009
Connectivité type Sharp 2010
Décembre 2012 poussés trouble de l'équilibre et diplopie > bolus cortisone sur 5 jours et une par mois sur 6 mois et imurel et plaquenil > récupération en 6 mois> 4 plaques cérébrales et LCR positif
Décembre 2013 poussée médullaire plaque en C5> troubles sensitifs jambes et rétention d'urines> bolus cortisone sur 5 jours et une par mois sur 6 mois> pas de récupération vessie neurologique> auto sondage depuis
Deuxième Ponction lombaire pour éliminer un Guillain barré ( dyspnée dysphonie) > négatif pour les virus et index IGG ÉNORME ( le neuro n'avait jamais vu un index aussi élevé!)
Février 2014 pneumonie secondaire à l'immunodépression et à des dilatations bronchiques du à la connectivite
Novembre 2014: poussée médullaire plaque en D6 > déficit sensitif et moteur jambes > bolus cortisone sur 5 jours puis une par mois sur 6 mois et mise sous aubagio> séquelles motrices jambe droite paralysie au dessous du genou > marche avec attelle dynamique type pneumaflex
Juin 2005: 2 nouvelles plaques cérébrales et cicatrice hypertrophique ou nouvelle plaque en D6/D7 laissée sous aubagio
Depuis un an:
Marche de plus en plus difficile
Spaticité dans les jambes traitée par rivotril
Perte de sensibilité du pied gauche ( je me suis brûlée le pied avec de l'eau bouillante en cuisinant et je ne m'en suis rendue compte que le soir en enlevant ma chaussette! ça craint!!!)
Et toujours les auto sondages 5/6 par jour
Nouvelle IRM en mai et changement de traitement annoncé par le neuro> passage en progressif?
Bonnes fêtes en espérant vous lire bientôt

Nath, ici tu trouveras du soutien, même si tu es bien placée pour le côté médical, tout comme nous tu voudras "oublier" quelque temps cette m...
tes fêtes se déroulent bien malgré tout ça?

Bienvenue Nath, ici tu auras beaucoup d'info sur la SEP, les ressentis de chacun, ce que les neuros ne disent pas toujours.
Bonnes fêtes à tous.
@patoune78 : il a des reflexes bien vifs ton patient !

Salut Patricia
Merci pour ta prompte réponse
J'ai passé un bon Noël avec ma grande famille entourée des personnes que j'aime donc que du bonheur, j'ai pouponné avec ma nièce de trois mois qui vient compléter la belle tribu d'une dizaine de cousines et cousins et fêter les 90 printemps de ma grand mère. Que de bons moments qui nous rendent plus fort!
J'espère que pour toi les fêtes ont été aussi joyeuses et réussies.
Il faut savoir profiter des bons moments pour affronter les mauvais... C ma philosophie de vie...

merci azalée au plaisir de te lire

Pour moi aussi, le jour de Noel s'est passé en famille mais le réveillon entre 4 yeux avec mon mari car la fatigue de cette sep me fait fermer les yeux de bonne heure.

oui cette satanée fatigue.....
J'ai décidé d'essayer de lui résister! Vitamines fruits et légumes à volonté, un peu trop de cafeïne et je mets des coups de pieds au "cul" en cas de coup de mou > une image mentale me fait tenir un combat contre la maladie et je ne la laisse jamais gagnée!
Elle a déjà gagné quelques combats, il y a encore 4 ans je courrais un marathon et maintenant je galère pour finir ma journée de travail grâce à mon attelle magique donc celui là, il est pour moi

Bonjour, Nath88, les attelles pneumaflex, je m' étais renseigné un temps mais c' était trop compliqué, il fallait que j' aille à Toulouse,etc...pas évident. Mais je pense que c' est un super truc. Tu peux me confirmer ?

Salut pier2
C une attelle de type pneumaflex qui a été faite par un ergothérapeute.
En effet j'ai un déficit du releveur du pied, mon neuro m'a envoyé voir un médecin dans un centre de rééducation qui m'a prescrit l'attelle.
Je suis allée ensuite voir une ergothérapeute spécialisée qui fait les attelles thermoformée, appareillage pour amputés, corset etc
Elle m'a fait une attelle en carbone sur mesure doublée une fine couche de mousse douillette et avec un vérin au niveau externe de la cheville qui remonte le pied, plus de béquille... Le bonheur
Voilà parle en à ton neuro ça change la vie

Bonjour Nath,

Bienvenue sur le forum

Ton dynamisme est réconfortant, et merci pour l'info sur l'attelle . aujourd'hui en rentrant de promenade j'ai traîner mon pieds lamentablement pour rentrer a la maison . et je me demandais "que vais je faire si ça s’aggrave"

Au plaisir de te lire

voilà la solution en plus remboursée à 100% par la sécu! Si vous avez un déficit du releveur surtout n'hésitez pas

Cette attelle permet-elle de mettre n'importe quelle chaussure? perso j'ai le releveur liberté, soit il me faut des baskets ou chaussure à lacet, pour ton attelle il faut des chaussures larges pour entrer la semelle non?

coucou
il est sur que cette orthèse parait énorme, mais on la voit mal sur la photo, je vois mal le principe.
perso, j'ai ça, ça va dans toutes les chaussures, c'est super léger. l'été des sandales ou des ballerines et le tour est joué. fini les chaussures détruites au bout . pour les chutes, j'ai tendance tout naturellement à lever le pied plus haut. comme pour le reste, on s'adapte.

kiss

Bonsoir Nath et

Coucou et bienvenue
Perso ton parcours m 'impressionné

L'auto sondage est la pire peur que j'ai actuellement
J

Aiu plaisir de te lire!!!

Salut nath et bienvenue atoi parmi nous.
As-tu connu d'autres releveur de pied q pneumaflex ? Tu conduit ? Ton releveur ne te gène pas a la conduite ?
Moi g le releveur "liberty", tu connais ? É la jtrouve q mon pied a plus de mal a se relever, il accroche beaucoup..

bonjour à tous et merçi pour votre acceui
pour l'attelle que je porte, il faut une pointure de chaussure que d'habitude, des derbys a lacets, baskets basses ou montantes, meme certaines bottes.... le choix est large... bon plus d'escarpin et de sandales snif mais bon.
Elle reste discrete sous un pantalon et le le fait que le système de verrin dynamique remonte le pied, cela diminue l'énergie dépensée pour monter la jambe et la fatigue à la marche, elle mobilise la cheville et finit l'ankylose et la kiné. Que des avantages à mon avis
J'ai commencé par un releveur liberté, on fixe le système sur un colson sur les oeillets de la chaussure, peu efficace et ça bousille les chaussures...
Pour les auto sondages, cela peut faire peur. les premiers temps sont difficiles, après une '' formation'' à l'hôpital et un moment d'adaptation, c devenu machinal et habituel... mais je le souhaite à personne.
bisous a tous

Mon releveur liberté bien serré me suffit comme le muscle fléchisseur gauche ne répond presque plus, les marches se montent une par une comme une enfant pareil pour descendre.
Il faut juste que les chaussures ne soient pas trop lourdes!!sinon la pointe du pied peut traîner.

@ patoune : Nous avons le meme style de releveur "liberté". Ton muscle fléchisseur gauche ne répond presque plus, dis-tu. S q si tu marches pieds nu a la mézon par exemple, kom moi, ton pieds trène sur le sol ?
Merci pour cette info "Il faut juste que les chaussures ne soient pas trop lourdes!!sinon la pointe du pied peut traîner". Mé on ne me l'avez pas précisez..
Sinon, tu conduis ?

@ nath : Ton pied a bocou de mal a se lever ? Kom tu as konu le releveur de pied "liberté" par rapport a celui q tu utilise actuelemen, kel est la différence ? Tu conduis ? Avec ton style d'atèl, peut'on conduire ?

@khadija, je ne conduis plus depuis 1 an enfin je n'ai pas réessayé,le problème est que le parking est en gravier donc difficile pour "marcher"jusqu'à la voiture et chez moi je suis en tennis pour avoir des lacets et 2eme releveur.

Bonsoir Nath88, je lis que la sep ne t'épargne pas non plus!
Sacré parcours et connaissances. Tu vas pouvoir nous apporter des informations que nous n'avons pas forcément

Bonsoir Nath et

A vous lire, je vois que avez toutes un déficit du releveur peut etre isolé. Pour ma part j'ai un déficit moteur de l'ensemble des muscles de la jambe et du pied ( loge postérieur= mollet et antérieur= releveur du pied) . je ne peux ni relever le pied, ni me mettre sur la pointe des pieds, ni bouger les orteils. Ceci explique que l'attelle liberté ne m'est pas suffisante, ma cheville est instable.
Par contre l'attelle constituée d'une base solide en carbone sous la voute plantaire me permet de conduire sur de petite distance, la spaticité des quadriceps rendant la conduite difficile.
j'ai commencé les démarches pour avoir un véhicule adapté pour rester autonome.
j'ai un médecin asermenté ( liste sur le site de la préfecture) qui a appuyé ma demande, ensuite je me suis rendue au service médical
de la préfecture qui a confirmé la necessité d'une commande au volant.
je vais bientot commencer les cours en auto école spécialisée.
le système se monte sur véhicule boite automatique et coute 2000€ pose comprise.
pour les aides, j'ai demandé à la MDPh qui me l'a refusé ( conditions de ressources) et a l'agefiph qui me prend en charge 50%
Voila des infos qui pourront peut etre vous interresser
bonne soirée

Bonjour Nath et

Bonjour Nath, bienvenue à toi et merci pour tes conseils

Bonjour Nath

Pareil je suis aussi du genre pittbull, mais bon je lâche 1 peu de temps en temps
Merci pour les conseils, à vous lire, je pense que ma SEP est légère... enfin j'ai oublié les moments difficiles ce que je vous souhaite à tous et toutes

Bonne fêtes de fin d'année, bye bye 2015 et bonjour 2016

Bonjour a toi et bienvenue parmi nous