Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

1 ans et demie après le diagnostic ça va mieux mais en se moment je ressent un peu moins de fatigue mais plus de douleur au cuisse, surtout du côté droit, comme si je sentais mon nerf en continu, aussi l'impression d'avoir le dessous des pieds ronds le matin lorsque je me lève, crampe dans les orteilles.
Je sais que le stress augmente les symptôme mais j'y peux rien, j'ai peur, peur que les plaques augmentes sans cesse. Jusqu'a maintenant chaque irm a démontrer de nouvelles plaques. Je pense sérieusement a les espacer, vous en penser quoi? Ça me stress pour rien.
Noel a toujours été une période difficile pour mais cette Annee encore plus, je voudrais partir sur une île déserte et me mettre en petite boule. J'aurais besoin de parler a qq qui vie les même chose que moi, oui vous été la mais de parler a qq en personne. Je suis aller a des rencontres mais je n'ai croiser personne avec qui ça cliquait, pour la plupart il on la sep depuis longtemps .
Je suis tannée d'avoir peur , je me sent mal. J'ai l'impression d'être ds une vie ou je suis figurante ou je n'ai pas ma place.

en tout cas, ici mia, tu n'es pas une figurante, mais une personne qui n'a pas encore fait le deuil de son passé, ni accepté ce qui t'arrive. c qui est tout à fait normal, mais petit à petit tu seras comme ceux que tu as rencontré. il faut laisser le temps de digérer.
la peur, on la comprend, mais la sep n'est pas la tout le temps, si on appelle ça rémittente c'est que elle se repose. tu peux rester des années sans avoir de poussées.
pour les plaques, si pour le diagnostique on en a besoin, ensuite ça ne sert plus à grand chose, on peut avoir plein de plaques et peu de symptômes ou inversement, alors ne te stresses pas la dessus. une nouvelle plaque peut très bien arriver sans pour autant causer des symptômes.
essaye de te faire prescrire pour quelques semaines, un léger anxiolitique, car la peur, ça augmente nos petites misères.

Pour moi fafalarousse la sep est toujours présente car j'ai la sep progressive primaire est je la sent a chaque moment ds les pieds. En plus après vous avoir écrit hier je me suis chicaner avec mon ado... J'ai vraiment l'impression que ma vie tombe en ruine.j'aurais besoin d'un accalmie ou ma vie n'est qu'amour et joie comme les romans!
Je travail avec le public et un peu tannée de sourire et faire semblant. Comme d'habitude le temps arrangera les choses ... Il s'agit de patienter. Merci d'être là.

Je te comprends totalement Mia dans ton impression d'être figurante, de regarder les autres vivre et bouger en étant incapable de les suivre, ne serait-ce qu'un peu, et de toujours faire semblant, d'être gaie malgré tout.. c'est vrai qu'en général on a des périodes pires et puis ça passe, heureusement, c'est tout ce que je te souhaite !
Bon courage à toi !

Je confirme Mia, la primaire progressive est toujours la et ne laisse pas de répit.

Moi c'est dans les jambes et les yeux en permanence. Je suis tenté de dire que l'on "survit" avec et non pas vivre.

Le côté positif est que tu peux encore travailler profites en bien.

Les accalmies je te souhaite d'en avoir ça doit être possible...

Courage Mia.
Quand on vit des périodes difficiles, il faut se dire, même si ce n'est pas forcément facile, que des jours meilleurs vont finir par arriver.

Comment tu vas Mia, mieux j'espère?

mia, je comprends mieux pourquoi tu te sens isolée parmi les autres, la primaire est rarissime chez les femmes, je pense qu'ici aussi tu es la seule à avoir cette forme de sep.
mais, même chez les hommes qui sont un peu plus nombreux à l'avoir, il y a des accalmies, certes pas au début, car l'angoisse augmente les symptômes, et c'est sincèrement ce que je te souhaite, que tu arrive à ne plus te poser de questions, as tu essayé de voir avec ton toubib pour un léger anxyolitique? ça ne pourrait que t'aider à remonter la pente, et ainsi fort probablement ralentir la maladie.
plus tard une bonne partie des formes rémittentes passent en primitive, et nous nous retrouvons à égalité. mais nous avons plus de recul, et c'est plus facile à gérer. il faut que tu arrives à gérer le coté psychosomatique de la maladie, mais pour ça il faut te faire aider. je ne peux donc que te conseiller un anxyolitique, qui en plus a le pouvoir de réduire les douleurs.
ne baisse pas les bras.

Chere Mia, je sympathise avec toi, la vie n ´est pas tendre a ton egard. J'ai aussi cette impression d'etre figurante. Je regarde les gens sur la rue et je les envies de marcher aussi bien, surtout les personnes plus agees, qui sont en meilleures formes que moi,
Mais oublie tout cela, recentre toi sur toi-meme et accorde toi des plaisirs!! Ca marche !,

Ne laches pas !
Je te fais un gros calin

Merci a tous pour vos bons mots. Ça va pas vraiment mieux mais au Mons j'ai dormais plus donc les symptômes ont diminués. Il était temps car j'en était a commencer a sentir mon visage côté gâche s'engourdire, donc deux longue nuit ou j'ai pris une pilule pour dormir et c'est partie. Heureusement car j'étais sur le point d'appeler mon neuro . Avec le temps des fêtes il y a beaucoup plus de monde au commerce et mme si je fais moins d'heure qu'à l'habitude ça me vide totalement. Je sais pas comment je vais faire pour rester éveiller ce soir.
Pour l'idée de prendre qq choseoir me relaxer je vais voir.. Vers le 10 je vois mon neuro donc si c'est pas mieux je lui en parlerais peu être.
Comme cadeau j'espère que le père noel m'enlèvera se stress!
Merci encore et joyeux noel a vous tous.

Courage mia ! Je t'envoie pleins d'ondes positives.. En te souhaitant q ca aille de mieux en mieux.. Ne néglige pas le repos. Si tu en ressents le besoin, repoz toi.. Prends soin de toi. Abientot.

mia, je prend de l'ixel pour éviter les idées noires et c'est toujours ça de gagné!
pour le reste ne ne décris pas ce que je vis actuellement, pas besoin de vous inquiéter, je gère , un peu, pas du tout. mais tout n'est pas du à la sep.