Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous !

Ca fait un sacré moment que je n'ai pas remis les pieds ici ! Je n'en sentais pas vraiment le besoin... Pour ceux qui ne se souviendraient pas de moi (ce que je comprendrai parfaitement ) je suis Meujean ! J'ai 22 ans, et j'ai fait ma première poussée en Décembre 2014.

Deux semaines d'hospitalisation, et 3 jours de cure... Je rentre chez moi, mais deux jours après, retour à la case départ ! Et c'est reparti pour 3 jour de Solu ! Un combat s'engage alors, on m'annonce une suspicion de SEP, confirmée en avril 2015 par une IRM plus qu’éloquente selon mon neurologue...

Une longue descente aux enfer s'en suit... Angoisse, colère, incompréhension... Je n'ai plus goût à grand chose, je me renferme sur moi même, je fais des insomnies, l'impression que personne ne me comprends, je culpabilise même d'infliger à mes parents l'angoisse d'un deuxième enfant malade (ma grande soeur est atteinte d'une hémiplégie gauche, ainsi qu'une tumeur bénigne mais inopérable au cerveau) bref, je ne me vois plus d'avenir !

Mais grâce aux soutient sans faille de ma famille, de quelques amis chères, et de ce forum je reprend peu à peu confiance en l'avenir, je remonte la pente.

Voilà aujourd'hui un an que ma première poussée a pointé le bout de son nez, et tout va pour le mieux !! Enfin, à part la fatigue permanente, mais franchement je m'y suis habituée !

Aujourd'hui, c'est ma SEP qui a appris a vivre avec moi, et non le contraire !! C'est moi qui décide de ce qu'on peut ou ne peut pas faire, pas elle, et j'en suis plus que fière. Je travail, sors avec mes amis, fais la fête, m'amuse comme AVANT. Tout est redevenu exactement comme avant mon diagnostique.


Je voulais simplement partager parcours avec vous, vous remercier, et pourquoi donner de l'espoir a des sepiens qui,comme moi, auraient perdu confiance en l'avenir.

Il faut se battre, ne rien lâcher, ne jamais baisser les bras. Crier si ça soulage, pleurer si il le faut, mais en aucun cas se laisser abattre. Relever la tête, et prendre le taureau par les cornes. La vie continue, il faut garder espoir et force pour les jours plus sombre. Ne vous renfermez pas sur vous même, parlez, n'ayez pas peur, n'ayez pas honte. Ce n'est pas une marque de faiblesse que d'avouer qu'on a besoin d'aide, bien au contraire, c'est ça la vraie force.

Force et courage à tous pour la suite, et merci pour tout !!

Merci Meujean

bravo meujan, tu as fait en un an ce que les autres mettent tant de temps à réussir, tu, as relégué la sep en second plan, exactement comme le font les anciens sépiens, et du coup, tu vas mieux.
pour la fatigue il existe de nombreux compléments alimentaires, tels que le cumin, le curcuma, le poivre noir, la spiruline la gelée royale, et d'autre dont j'ai oublié le nom, ils donnent plus de pêche, et réduisent la fatigue, ce sont des plantes, qui contiennent des anti radicaux libres, et des oméga 3 et 6. perso, je prend la spiruline par cures, en fonction de la fatigue, et ça rajouté au sport, je suis nettement moins épuisée.
ça se trouve en pharmacie et sur internet, il vaut mieux prendre du bio.
merci pour ton message qui devrait aider bien des sépiens.

Joli message!!!!!

Un message bien agréable à lire c'est génial !!

Merci Fafalarousse pour tes conseils ! Je vais voir à ça, ça ne peut que m'aider !

Etmerci à tous d'avoir pris le temps de me lire

Coucou meujean !

Bravo eureuz pour toi q ca aille.. Et merci atoi pour ton témoignage de courage et de force..
C beau de voir le soutien d'une jeune personne..
Bone continuation..

Ravie de lire un post si positif qui fera du bien a tous les nouveaux diagnostiqués merci

Petite question ! Est ce que j'ai mon mot à dire sur le traitement ?

Je m'explique, j'ai rdv le 29 février avec mon neurologue, et il y aura sûrement mise en place d'un traitement à ce moment là (imuno-modulateurs) est ce je peux le refuser ?


Merci à tous pour vos messages, je suis ravie qu'il puisse aider à garder le moral ! Bonne journée à vous

coucou meujean,
bien sur que tu peux refuser un traitement de fond, j'ai passé ma vie à le faire. il n'a pas le droit de te forcer, surtout si tout va bien.
si un jour tu as des soucis, ou de nouvelles plaques, tu en discuteras avec lui. mais tant que tout va bien, pourquoi s'abimer l'organisme pour rien. ça n'est qu'un traitement pour espacer les poussées, qui est théoriquement donné aux personnes qui font plus de 2 poussées par an, qui laissent des séquelles.
alors profite bien de la vie.

Je vais dans le meme sens que Fafa, si tu n as pas eu de poussee depuis un an et que tu vas assez bien, pourquoi prendre ces traitements tres durs pour ton corps ? Tous ceux qui en prennent aimeraient ne pas avoir a vivre avec les effets secondaires.
Moi aussi ca a fait un an, le 2 decembre que je n' ai pas eu de poussee. La premieres m a par contre laisser plusieurs sequelles, que j essaie d encore d apprivoisees .
Je ne prends pas de traitements de fond non plus.
Mon neurologue m'a dit : on se voit en juin, sauf si vous avez de nouveaux symptomes. J etais bien comtente car j'apprehendais aussi la mise en place d un lourd traitement.

Merci pour vos réponses ! Ça me soulage, je ne veux pas te traitement, beaucoup trop contraignant et (à mon goût) inutile puisque je n'ai pas refait de poussées, on verra ce que dit l'irm le 20 janvier en ce qui concerne les plaques..

Je n'ai vraiment pas hâte, les irm m'angoissent terriblement depuis que j'ai fait un choc anaphylactique suite à l'injection du produit de contraste pendant une irm...

J'ai passé des tests pour découvrir quels autre produit de contraste me causaient des allergies, résultat je n'en supporte aucun !! Je n'ai donc plus d'injections durant les irm mais le traumatisme est toujours présent...

Présentement ds un down donc ça fait du bien de te lire.