Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai vraiment pas le moral, envie de pleurer tout le temps, je ne supporte plus grand chose ... je suis épuisée
Je pense que c'est le cymbalta qui m'a mis dans ce triste état. Avant de commencer j'avais les douleurs mais je n'avais pas les idées noires et la haine comme aujourd'hui. J'ai arrêté ça fera une semaine demain car trop d'effets secondaires. Je commence seulement à ne plus ressentir les vertiges et cette fatigue extrême mais le moral lui ZERO
Effet boomerang, peut-être, la douleur est revenue de plus belle, ceci explique peut-être cela ...
J'ai juste envie d'arrêter tous ces médicaments qui me, nous, détruisent encore plus le cerveau
C'est pas très gai chez moi en ce moment, heureusement que mes fils sont chez eux et ma fille chez son père pour le moment

Petite image qui explique très bien, je trouve

c'est tout à fait ça sansha, le chien qui se tourne autour de la queue.
les différents traitements qu'on prend peut aussi nous retourner la tête.
j'èspère que ça passera vite.

Coucou
Comment va le moral' aujourd'hui?
Je te souhaite plein de bonnes choses

bonjour
merci fafa et lélé
ça ne va pas forcément mieux niveau moral mais j'essaie de m'occuper l'esprit pour ne pas me focaliser sur la douleur
d'ailleurs j'ai trouvé une petite astuce pour me soulager. J'ai super mal aux bas des jambes et sur le dessus des pieds. J'ai pris une huile de massage, pour jambes légères normalement, pas trouvé mieux et je me masse tout ça tranquillement. Sur le coup ça pique un peu comme on dit mais après la douleur est bcp moins forte
tout ça a fait que j'ai fait pas mal de recherche sur internet et le sport que je pourrai faire avec d'autre car le vélo d'appart c'est bien mais un peu marre de pédaler seule.
Je viens de découvrir que dans ma ville celle ci prend en charge une bonne partie financière pour la pratique d'un sport-santé en cas de maladie chronique. Malheureusement les places sont comptées et il faut s'inscrire avant fin octobre. Quoi qu'il en soit c'est tjrs bon à savoir pour l'année prochaine.
En tête de liste arrive la marche nordique, j'ai tout de suite pensé à toi Fafa
En tout cas je ne savais pas que certaines communes aidaient financièrement les malades pour la pratique d'un sport. Donc je me dis qu'il peut certainement en être de même chez vous

Coucou Sansha,
Je te comprends tout à fait quand tu dis que tu as envie d'arrêter tous ces médicaments qui nous détruisent encore plus. J'en ai déjà fait l'expérience avec un 1er traitement de fond qui m'a bousillée plus que la maladie (et pourtant il fallait déjà le faire) ou alors un médoc qui te "soigne" un truc mais qui te donne un autre problème de l'autre côté.
C'est vrai que c'est un cercle vicieux très décourageant.
Et pour info, ce n'est pas du tout la joie chez moi non plus en ce moment. Ca ne résout pas les problèmes mais au moins, on se sent moins seuls à galérer.
Le moral, ça va, je l'ai. Mais par contre, à cause de la situation que je vis, j'ai une très profonde colère en moi qui ne demande qu'à exploser et je fais tout pour me calmer, même si ce n'est vraiment pas facile, car je crains que ça entraîne une poussée (et ce n’est jamais le bon moment d’avoir une poussée, mais là, c’est encore pire avec les IRM dans moins d’un mois parce que ça fausserait complètement les résultats et je pense que du coup, il faudrait les reporter).
Enfin bref, revenons à toi, je suis bien contente de lire que tu as trouvé quelque chose pour calmer tes douleurs.
J'espère que ton moral va revenir.
Bon courage et bon dimanche.

Depuis quelques mois la CPAM remboursé du sport pour les maladies chroniques
Tu devrais voir avec ton docteur

En plus chez nous il y a eformip
Efor midi Pyrénées c en partenariat avec la région et l'hôpital et c remboursé à 100%

Bonjour Sansha, je prends en note au passage ton truc pour les douleurs aux pieds, car j ai aussi de tres forts serrements dans l arche du pied et le soir surtout, c est tres douloureux.
J espere que ton moral va mieux. Faut trouver des activités qui occupent toutes tes pensees, ou presque. Moi la peinture ca me fait du bien. Pas celle sur toile mais celle sur les murs . Je dois dire que mon conjoint est un peu tanne de mes petits projets !!
Il prefere me voir au gym.... Comme ca il a la paix et ne doit plus supporter mes petites crises.
Bon dimanche

Coucou Sansha !
Et bien dis donc ca n'as pas l'air d'etre la forme pour toi ! J'espere que tu va mieux depuis ton post ? Il faut tu te changes les idées le plus possible (oui je sais plus facile a dire qu'à faire ...).
Prends soin de toi a trés bientot

Coucou tous et merci

Mirabelle j'espère pour toi que ton stress ne te provoquera pas de poussée et que ton irm sera bonne

Oui c'est vrai lélé pour la cpam, je n'y pensais plus, merci. Je dois voir mon médecin cette semaine je lui en parlerai

Misty j'espère que ça pourra te soulager aussi. C'est un peu douloureux au début mais après ça fait un bien fou, ça fait même bizarre de ne plus sentir les tiraillements on n'a plus trop l'habitude
Dommage que tu ne sois pas à côté de chez moi je t'aurais embauché pour peindre mon appartement

Mwoua, je remonte doucement mais sûrement dés que ça ira mieux je pourrai bouger un peu plus. Si je vais en ville il faudrait que je pousse jusqu'à ta boutique même si je n'ai pas besoin de piles

Bise à tous

Il est possible qu on aille dans le sud de la France, gorge du Verdon , Grenoble, puis le nord de l'italie, en juin. Mon mari est amateur de via ferreta et escalade. Je ne sais pas ou tu habite mais Je passerai par chez toi pour la peinture.......ahah
Bonne journee

Oh zut je suis de la Marne dans le nord-est, la région du champagne
Merci quand même
Bonne soirée

Sansha a écrit :Mirabelle j'espère pour toi que ton stress ne te provoquera pas de poussée et que ton irm sera bonne

Hello Sansha,
J'espère aussi que tout ce stress restera sans conséquence.
En tout cas, cet apm, j'ai laissé sortir ma colère en pleurant un bon coup parce que là, ce n'était plus tenable.
En souhaitant que ça fasse plus de bien que de mal.
Merci de souhaiter que mon IRM soit bonne.
J'ai lu que toi tu remontais doucement la pente, ça me fait super plaisir.
Bizzz et bonne soirée.

Comment vas-tu oujourdui sansha ?
Y'a t'il du mieux nivo moral.. Ce q jte souète ma belle ?

Mirabelle pleurer un bon coup c vraiment un échappatoire pour moi
Depuis que j'ai fais ma séance de microkinesie je pleure moins et je me sens plus forte

J'espère aussi qu'il y a du mieux pour tout le monde aujourd'hui, comment vous allez?

Lélé je ne connais pas la microkinésie, qu'est-ce que c'est? J'imagine qu'il n'y a pas ça près de chez moi, c'est juste que ça m'intéresse

mwoua a écrit :Coucou Sansha !
Et bien dis donc ca n'as pas l'air d'etre la forme pour toi ! J'espere que tu va mieux depuis ton post ? Il faut tu te changes les idées le plus possible (oui je sais plus facile a dire qu'à faire ...).
Prends soin de toi a trés bientot

lélé31 a écrit :Mirabelle pleurer un bon coup c vraiment un échappatoire pour moi

Tu sais lélé, moi ça m'arrive rarement de pleurer, mais là, il fallait vraiment que ça sorte. Parce que j'en encaisse beaucoup mais tout le monde a ses limites.

cacahuete a écrit :J'espère aussi qu'il y a du mieux pour tout le monde aujourd'hui, comment vous allez?

Aujourd'hui, ça va mieux (bon ce n'est pas encore parfait, pour ça, il va falloir plus de temps).
En tout cas, c'est très gentil de ta part de prendre des nouvelles. Et toi, comment vas-tu ?

C'est sympa de demander de mes nouvelles, Mirabelle ! cette semaine a été plutôt dure puisque je me suis cassé la gueule en voulant marcher et j'ai eu mal au bas du dos, plus de vélo plus de marche et moral bof bien sûr..
En plus hier j'ai glissé en sortant de ma douche, doucement mais je me suis retrouvée par terre quand même et re mal au dos..
J'ai recommencé le vélo ce matin avec un peu mal quand même, mais comme à chaque fois qu'on reprend, c'est dur et pas efficace du tout ! Mais je m'accroche, ça va revenir.. quoi de neuf de ton côté?
J'espère que ça va pour tout le monde, bonne journée à tous !!

Coucou tout le monde et merci

Mirabelle j'espère que tu vas mieux et comme je te comprends, ça fait du bien de pleurer un bon coup, ça évacue le mal être et ou tout ce qu'on doit vivre au quotient sans rien montrer

C'est quoi lélé la microkinesie ?

cacahuete c'est pas top pour toi non plus

J'ai vu mon médecin hier il n'est pas au courant pour le sport sur ordonnance mais ce renseigne.
J'ai appelé la sécu ce matin. Msg pour être redirigé et attendre qu'un conseillé soit dispo ... 10mn d'attente en surtaxé, j'ai raccroché à l'annonce du temps d'attente. Donc j'ai envoyé un mail, plus qu'à attendre la réponse.
A part ça je me sens mieux moralement, merci à vous tous, vous y êtes pour bcp, si si

Et vous ça va mieux ??

cacahuete a écrit :C'est sympa de demander de mes nouvelles, Mirabelle ! cette semaine a été plutôt dure puisque je me suis cassé la gueule en voulant marcher et j'ai eu mal au bas du dos, plus de vélo plus de marche et moral bof bien sûr..
En plus hier j'ai glissé en sortant de ma douche, doucement mais je me suis retrouvée par terre quand même et re mal au dos..
J'ai recommencé le vélo ce matin avec un peu mal quand même, mais comme à chaque fois qu'on reprend, c'est dur et pas efficace du tout ! Mais je m'accroche, ça va revenir.. quoi de neuf de ton côté?
J'espère que ça va pour tout le monde, bonne journée à tous !!

C'est normal de prendre de tes nouvelles cacahuete.
Ben dis donc, tu as fait ta cascadeuse, c'est vraiment pas cool. Si il n'y a pas trop de bobo malgré ces chutes, c'est l'essentiel.
C'est très bien si tu t'accroches, ça va finir par porter ces fruits.
De mon côté, ça peut aller, même si la situation s'est encore envenimée aujourd'hui.
Mais je fais comme toi, je m'accroche.
Bizzz et bonne soirée.

Sansha a écrit :Coucou tout le monde et merci

Mirabelle j'espère que tu vas mieux et comme je te comprends, ça fait du bien de pleurer un bon coup, ça évacue le mal être et ou tout ce qu'on doit vivre au quotient sans rien montrer

A part ça je me sens mieux moralement, merci à vous tous, vous y êtes pour bcp, si si

Et vous ça va mieux ??

Sansha, comme je disais plus haut, on ne peut pas trop dire que ça va mieux car la situation s'est encore envenimée aujourd'hui. Mais c'est vrai que pleurer un bon coup, ça fait du bien et ça permet de relâcher la pression. Et c'est juste aussi de dire qu'on ne peut pas trop montrer, pour diverses raisons, ce qu'on subit tous les jours.
Par contre, ça me fait vraiment plaisir de lire ça : "A part ça je me sens mieux moralement, merci à vous tous, vous y êtes pour bcp, si si". Ca égaie ma journée

Coucou sansha ! Eureuz pour toi de savoir q cava .
Moi, cava merci. Jme dis q ya pire..
Abientot.

Coucou tout le monde
De nouveau le moral dans les chaussettes ... la solitude me pèse de plus en plus. Avant j'avais ma fille je gérais mieux mais maintenant qu'elle est en internat c'est plus dur
Bon pour le sport apparemment la loi n'est pas passée car personne en a entendu parlé.
Du coup j'ai contacté Handisport et j'attaque vendredi avec eux en "musculation" ... je vais voir de nouvelles têtes ça va me faire un bien fou
Financièrement ça va être raide ce mois ci mais je me dis que c'est pour une bonne cause
C'est quand même pas normal que les prises en charge ne se font que pour le cancer et l'épilepsie, tant mieux pour eux, mais c'est tout de même prouvé que pour nous aussi c'est bénéfique

Coucou Sansha !! Et ba alors faut tu te ressaisisse oooooh lol.
Oui c'est sur que le sport fait du bien mais pour nous apparemment non . Tu va aller voir ou pour le sport?
Biz a tres vite

tu as raison Sansha ça va te faire du bien de voir de nouvelles têtes, qu'est-ce qu'ils te proposent Handisport, il faut que tu ailles dans un centre? tu choisis ce que tu veux faire? En tous cas ça vaut sûrement le coup même si ça coute, il faut que tu te changes les idées !

Ah ce fichu moral !!!
Courage Sansha, tu vas reprendre le dessus, comme on a tous l'habitude de le faire.

Merci mwoua ben oui j'ai un peu de mal dernièrement mais je ne baisserai pas les bras
La muscu se fait 2 fois par semaine, lundi et vendredi, au complexe sportif René Tys

Merci cacahuete oh que oui ça devrait me faire du bien
Ils proposent musculation, natation, sarbacane, vélo en tandem, boccia (je sais pas trop ce que c'est), tennis de table ... mais moi ce qui m'intéresse c'est la musculation, enfin le renforcement musculaire et d'après ce que j'ai compris c'est mélangé avec la gymnastique.
Oui oui on choisi ce qu'on veut faire
Ca m'a l'air sympa et l'éducateur sportif spécialisé fait du cas par cas.
Pour la musculation ça se passe dans un gymnase, le reste est dispersé dans d'autre gymnase. Et ça tombe bien pour la muscu j'ai un bus qui s'arrête juste à côté de l'entrée ... je n'ai pas de voiture

Ben oui Mirabelle comme tu dis, fichu moral !
Et oui comme on a tous l'habitude et dans qqs jours ce sera passé Merci

Bisouilles à tous

Oui surtout baisse pas les bras Ah c'est cool en plus à René Tys ! Bon courage et remonte vite la pente !!

Mes deux premières heures de renforcement musculaire faites cet a-m
Super ambiance, des gens sympas ... surtout une petite jeune, elle est géniale Elle m'a présenté à tout le monde et m'a faite qqs traductions car certains sont lourdement handicapés et des difficultés à parler, quand on n'a pas l'oreille habitué on a du mal mais ça viendra
Et qu'est-ce que ça fait du bien au moral de faire du sport en groupe
L'éducateur sportif bien aussi il m'a fait faire des trucs que j'ai découvert de nouveaux muscles sur moi

Mwoua je n'étais jamais entrée ... c'est immense là dedans lol

ah super, sansha, ça va te remonter le moral ! et ça fait du bien la ou ça fait mal en plus. ça va se faire à quelle cadence?
dmg ya pas ce genre d'endroit dans mon coin, faut faire 70 km , trop long. je me contente des agrès de mon kiné, ça me va, je suis très motivée.
bises.

Oui c'est enorme la dedans, en plus c'est tout neuf.
C'est cool si cela ta fais du bien, c'est le principal. Et ca te fait voir des nouvelles tetes

Effectivement Fafa c'est dommage que ce soit si loin car franchement c'est bien, c'est 2x2h par semaine. Quand j'allais chez le kiné ça durait 1/2h, c'est trop court, on ne fait pas grand chose en 1/2h
J'ai un peu mal partout aujourd'hui comme quoi ça travaille

Oui je vois de nouvelles têtes et si toutes les séances sont comme celle d'hier on rigole bien, une bonne ambiance malgré les 2-3 grincheux du groupe

Franchement si vous avez Handisport près de chez vous n'hésitez pas à vous renseigner et à aller voir

Bon week-end

C'est super Sansha, je suis contente pour toi !

et oui, suis dans la brousse briarde moi, pas grand chose, mais je fais 1h30 de muscu 2 fois par semaines, chez kiné, plus 100 abdo chaque matin chez moi, plus marche dans la journée, donc tout va bien, besoin de personne comme m'a maintes fois dit ma grand mère. la pauvre qui a fini en alzaimer et qui ne reconnaissait même plus sa petite fille préférée. faut toujours écouter les anciens. ils savent...
mais nous, nous ne savons plus rien, à cause de l'électronique, ne savons même plus écouter notre corps. dmg

J'aime beaucoup ton commentaire fafalarousse. On ne sait même plus écouter notre corps. J'y travail beaucoup depuis l'arrivé de la sep et ça l'aide.