Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour ,
Je me presente SEP diagnostique depuis plus de dix ans stable les premieres annees (sans handicap) puis comme dans beaucoups de cas degradation progressive depuis environ huit ans
Malgres les multiples recommandations des neurologues consultes j'ai toujours refuse la reeducation en effet peut etre a tort je considere que cette maladie est tellement profonde que cela
est inutile .
et j'aimerais avoir des opinions a ce sujet
d'avance merci a toutes et tous
Tout les avis seraient les bienvenues
Rudy

bienvenue à toi !!
alors la c'est juste dans mes cordes ce que tu dis.
comme toi, j'ai eu des années cool, j'ai même fait du déni, en refusant de voir un neuro quand il aurait fallu.
sauf que... bah ça a évolué d'un coup, comme toi, et vlan, fauteuil roulant je ne pouvais plus marcher.

maintenant mon record est de 11 km à pied.
ah c'est sur il a fallu des années pour en arriver la.
mais je l'ai fait. grâce au sport et à la kiné.
pas facile au début, il a fallu réapprendre à marcher, mais je suis très tétue.

alors oui, il faut faire du sport, ici quasi tout le monde en fait.
tu as droit à de la kiné gratos ça coute moins cher qu'une salle de muscu.
nos muscles s'atrophient plus rapidement que chez les autres , il faut les refaire tous les jours.
chez moi, chaque matin, c'est 100 abdo et des haltères pour les bras. et régulièrement 3 à 4 km , et parfois bien plus.
chez le kiné, c'est le reste, 3 à 6 km sur le tapis de marche, puis sur la machine a tirer la fonte , à 10 kg la fonte, ça fait 600 kg mini , 2 fois par semaine, bras et jambe.
à 65 ans, sep depuis 46 ans ! rare sont ceux qui ont mon âge et qui font ça.
du coup, ça stimule les endorphines, les hormones du bonheur comme on les appelle et ça nous fait planer.
alors fonce !!!! je sais que tous les messages qui suivent iront dans le même sens, dans ce forum c'est, "si tu veux t'en sortir, bouge toi"
allez on s'y met!!!!
tu verras c'est sympa ici, tu ne risques pas de t'ennuyer, et si, et oui ça arrive à tout le monde , tu as un coup de blues, on se mobilisera tous pour toi. en parcourant le forum tu vas continuer à apprendre plein de choses sur la sep et surtout tu pourras t'exprimer, car avec ses proches, c'est pas évident. mais ça tu le sais, plus de 10 ans, ça fait de toi une "vieille sépienne", tu pourras aussi rassurer les nouveaux venus.

ceci dit, je me suis cassée la figure dans l'escalier ce matin, j'ai le dos en compote, je te laisse
la faut que je me le mette à plat sur le lit, sinon il va pas être content heu le dos bien sur.
à bientôt !!!!!

OK à 10000%
C très important voir primordial
Ça fait un an que j'en fais car avant comme fafa j'étais dans le déni

Et je regrette du coup car je serai plus alerte

Foncés

@fafa ça va ton dos? Bon courage chère cascadeuse !!!!

lélé, moque toi vilaine j'ai une bonne sciatique, ça va , merci
le linge va descendre tout seul avant moi, maintenant, lui au moins ne se massacrera pas le dos !
sur ce, pas de sport pendant qq jours, ça va me manquer.
hop au lit, j'ai un dos à reposer. faut juste que je trouve la bonne position, pas tout à fait allongée, pas tout à fait assise, sur le coté, le dos bien rond, ça fait moins mal. un peu. et glace, anti inflammatoire et codéine.
satané escalier, il va me le payer, la vengeance sera dure!

Bonjour Rudy,
qu'entends-tu par rééducation?
kiné c'est sur mais elle englobe aussi surtout dans les centres, de l'ergothérapie, de l'orthophonie, psychomotricité et autres diététique, balnéothérapie dans d'autres centres. Un médecin de centre te voit avant pour déterminer tes besoins.
Pour y avoir fait plusieurs séances, j'en redemande tous les ans tant cela fait du bien tant physiquement que moralement, de voir d'autres spécialistes différents et de parler d'un sujet bien connu de nous qui est la sep.
Voilà mon avis, maintenant c'est perso après c'est toi qui vois.

Bonjour Rudy.

Je dirais pareil que patounes, c' est important la kiné pour l' entretien, j' en fait toute l' année chez un kiné, 2 fois par semaine et j' essayes d' aller en centre un mois par an.

C' est important, en plus dans mon cas de SEP progressive, comme la plupart des hommes ont, ( des femmes aussi )que ce soit primaire ou secondaire, il faut vraiment empecher les muscles de fondre.

c'est tout ça, en effet pier, empecher les muscles de fondre, donc de finir en fauteuil, peut être, comme je l'ai fait.
mais à cette époque le sport et la kiné étaient interdites, pour cause de risque de fatigue donc de poussée. l'époque actuelle montre que c'est le contraire, s'ils l'avaient autorisé avant, je n'aurai pas eu ces années de galère pour retrouver mes jambes.
aucun hésitation à avoir. on se muscle. on travaille les articulations, et on se sent mieux dans son corps. et la c'est l'expérience des 2 méthodes qui parlent, ya pas photo. je ne sais pas ou j'en serais si je n'avait pas le sport pour m'aider,
je suis une des dernières doyennes, et je pense que c'est grâce au sport; mon neuro aussi. lui, il en a jamais vu des sep de 46 ans. oh il doit bien y en avoir tout de même, je ne suis pas le dernier des mohicans. peut être que les chiantes vivent plus vieilles

Bonsoir ,
merci a tous et toutes pour votre acceuil et vos reponses qui vont me decider a enfin faire de la
reeducation chose que j' ai toujours refusee malgres les conseils repetitifs des differents neurologues consultes depuis le debut de la maladie .
il faut egalement dire que l'idee commencait a venir
traversant actuellement une periode tres difficile une degradation de mon etat assez spectaculaire suite a une mauvaise chute (cote cassee) immobilisation partielle moral au plus bas suivit d'une poussee avec hospitalisation pour 3 bolus
vos reponses a ma question m'a totalement decide
et m'a donne un peu d'espoir dans ma situation actuelle ou tout me paraissait bien sombre
de toutes facon mon objectif sera quand meme assez modeste deja pouvoir me deplacer plus rapidement et plus facilement chez moi serait le bienvenue .
et puis le fait egalement de reprendre un peu d'activite me tente aussi autant que cela me fait un peu peur .

Oh la on va peut etre pas aller jusque la quand si je compte que sur moi pour fournir de l'electricite il risque d'avoir un probleme de quantitee a fournir

Ce qui compte,c'est la qualité,pas la quantité

Bonsoir rudy et bienvenue atoi parmi nous.