Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,j'ai 47 ans ma sclérose en plaque à été diagnostiquée en 1997 à 23 ans mais mes premiers symptômes sont apparus après la deuxième injection du vaccins contre l'hépatite B. Paralysie faciale, ophtalmoplégie, tout au côté gauche. Vaccination obligatoire puisque j'étais auxiliaire de puériculture. Depuis elle se développe insidieusement, sous l forme progressive secondairement. Ma marche se détériore, pas plus de 20 mètres seule même avec ma cane. sinon c'est le fauteuil roulant. je ne travaille plus depuis 4 ans.
Je suis ravie de pouvoir discuter avec ceux et celles qui le voudront

Bonjour et bienvenue patoune

Bonjour, j' ai un parcourt, une évolution et des circonstances similaires à toi, sauf, j' ai pas eu de paralysie faciale.

Pour la marche j' en suis à 30 / 50m, ça dépend des jours et du temps avec deux béquilles.

Tu as du faire une erreur de frappe dans les chiffres, je pense.

Bienvenue et bonne journée.

non non détrompe toi, c'est bien 20m. Pour aller plus loin j'ai besoin d'une aide ou d'un bras et pour une visiter un site là c'est le fauteuil

bonjour pier2 et dennisstperay

patoune78 a écrit :non non détrompe toi, c'est bien 20m. Pour aller plus loin j'ai besoin d'une aide ou d'un bras et pour une visiter un site là c'est le fauteuil

Je parlais pour les dates, et l' age. Oui, moi aussi, au delà, c' est en fauteuil.

Pourquoi je me tromperais dans les dates et mon âge? née en 1968, vaccinée en 1991 1ers symptômes cette même année, évolution de cette sep très très lente et en dent de scie avec 4 poussées en 24 ans mais une forte évolution depuis 5 ans ce qui m'a obligée obligée à arrêter de travailler. Je faisais le trajet domicile-travail à pied puis en voiture jusqu'à la fin.
L'année prochaine je serais mise en retraite-invalidité.

J' ai compris que tu avais 47 ans , et que tu en avais 23 en 1997. Mais j' ai dus mal comprendre, scuze.

Pas grave, il m'arrive souvent de m’emmêler les crayons aussi

Bonjour patoune78 et bienvenue au club des béquilles et du fauteuil

bonjour et bienvenue parmis nous patoune.
juste une petite question, fais tu de la kiné? car j'étais dans ton cas en 2006, fauteuil roulant permanent, et maintenant, grâce aux efforts du kiné, je marche bien.
mais chaque sep est différente.

petite erreur dans les chiffres je vois en née en 68, en 97 tu avais donc 29 ans, ça me rassure ya pas que moi qui me mélange les chiffres; ouf, je ne suis pas la seule.
promène toi sur le forum, mais je crois qu'on n'a plus grand chose à t'apprendre sur la sep, au bout de 18 ans, tu as du en avoir des mésaventures avec elle, mais tu verras, c'est sympa.
j'espère qu'elle va se calmer un peu.
ton expérience va nous être utile , en tout cas.
comme indiqué sur ma signature, j'ai eu la sep il y a 46 ans, et bien sur, elle est devenue secondaire progressive, mais ce sont mes bras et mon diaphragme qui me jouent des tours. et la spasticité de mes jambes que je soigne à ma manière. élongations et cannabis en attendant le sativex.

Bon je reprends née en 1968, vaccinée en 1991 donc 1ers symptômes puis diagnostiquée en 1997 apres une névrite optique. j'ai commencé la kiné en 2005 jusqu'à l'année dernière après un ras le bol et la connaissance de la rééducation et les étirements. j'attends avec impatience le sativex comment
tu fais avec le cannabis tu le fumes?!!

ah patoune, on a un sujet la dessus voyons !
non il ne faut pas le fumer, pas rajouter de tabac, il faut le cultiver soi même , le faire secher garder les fleurs, et utiliser si possibles des dispositifs faits pour fabriquer du cannabis thérapeutique. et ça fonctionne super bien, j'ai nettement moins mal, tu imagines à quel point je suis atteinte pour la spasticité au bout de tant de temps, atta, je te donne le lien du sujet, et si tu veux des infos en plus tu me contactes en pv, je te donnerai toutes les infos. pas de blèmes, mais franchement c'est mon neuro qui m'avait dit il y a10 ans de le faire soi même .
canastuces et canana, sont des pseudos de personnes qui participent à ce forum activement, mais chut !!!! on n'a pas voulu mélanger les genres, restons sérieux sur un problème très sérieux. et pas du tout ludique. c'est un souci de douleurs intenses, dont on doit parler sérieusement, ici pas de cannabis ludique, mais du cannabis thérapeutique. celui qui aide à ne plus souffrir. ou moins souffrir.
voila , pour le reste je suis à ta disposition, mais il faut savoir que si je n'avais pas pris de cannabis, je n'aurais pas survécu, ça n'était plus possible vivre avec une telle douleur je voulais en finir. mon neuro l'avait senti, il m'a aidée. les autres myorelaxants, liorésal, neurontin, lyrica ne faisaient rien, le rivotril est très bon pour les autres douleurs de la sep, mais pas pour la spasticité. alors j'ai décidé de vivre dans l'illégalité. puisque la France est un des seuls à ne pas comprendre le bienfait du cannabis pour certaines douleurs.
viewtopic.php?f=4&t=10886

Bonsoir patoune et bienvenue atoi parmi nous.

@fafa. Faut déménager au Quebec !! Notre nouveau premier ministre nous a promis de le légaliser d ici un an !!
Mais je t averti, l hiver est tres froid ici , toi qui ne le supporte pas trop bien.

Bienvenue patoune78

bon pas comme Fafa puique j'ai eu fumé du cana, c'était pas du thérapeutique... étant jeune... mais effectivement cela me faisait du bien mais depuis j'ai tout arrêté et je suis sous Aubagio... décidément pas comme Fafa
bonne journée

Bonjour patoune, et bienvenue à toi

Bonsoir Patoune et

à toi Patoune

Misty a écrit :@fafa. Faut déménager au Quebec !! Notre nouveau premier ministre nous a promis de le légaliser d ici un an !!
Mais je t averti, l hiver est tres froid ici , toi qui ne le supporte pas trop bien.

ah c'est toute une histoire le sativexn misty, ça fait depuis janvier qu'on devrait l'avoir, il a son AMM , mais au dernier moment il a été bloqué, pour prétexte fallacieux du prix par notre chere ministre de la santé à qui nous souhaitons que ses enfants aient la sep , pour enfin y avoir droit.
une pétition de 60 000 signature lui a été envoyée, et on attend la suite. donc oui, je suis encore dans l'illégalité, mais il est tout de même dépénalisé pour nous. faut pas pousser le bouchon trop loin non plus.

si je viens par chez toi, ça sera l'été hihi. pas maso moi !

fafalarousse a écrit :ça fait depuis janvier qu'on devrait l'avoir, il a son AMM , mais au dernier moment il a été bloqué, pour prétexte fallacieux du prix par notre chere ministre de la santé à qui nous souhaitons que ses enfants aient la sep , pour enfin y avoir droit.

Je n'aurais pas pu dire mieux !!!

Han les filles !.. C pas bien les filles fafa et mirabelle de souhaiter la sep a d'autres..

Tu sais Khadija, notre maladie est une put... de saloperie que je ne souhaite à personne dans l'absolu.
Mais il faut bien admettre que si les gens qui décident étaient directement confrontés à cette maladie, ils seraient bien plus concernés et ça leur tiendrait à cœur de soulager leurs proches qui souffrent.
Et puis il y a des fois où cette foutue douleur constante tape sur le système rend un chouïa agressif, et je pense que tu vois très bien ce que je veux dire.
Bisous ma belle.

Mouais, enfin, plus que d' être agressif, avec cette maladie, je pense plutôt qu' on se sent agressé, d' où, une certaine agressivité. Enfin, chez certain, du moins.

Mouais, après chacun voit midi à sa porte on va dire...

@pier2: c est exactement comme ca que je me sent , agressee, c est nouveau pour moi cette sensation de toujours etre enragée. Je suis qqun de patient mais depuis quelques mois, j explose, ou je pleure, evidemment surtout sur mon pauvre conjoint.

Et en meme temps, je me dis : lui, il n est pas souffrant, alors quand bien meme qu il endurerait quelques crises de temps en temps. Quand il franchit la porte, pour lui, c est finit mais pas moi.
Je realise que ma vie sera changée a jamais et je ne veux pas !!!

C est tellement dur tout ca. Je trouve que la sep est allee trop loin, trop vite. Pas de recureration, meme minime depuis 8 mois. Et il n ´y en aura peut pas.

Coucou,

Je vous transmets ce que m'a expliqué mon psy concernant ce symptôme " se sentir agressé".
Chez les personnes qui ont déjà à l'origine un terrain d'hypersensiblité, j'en fais partie, des facteurs de notre environnement classiques, boulot, administration, famille ou autres peuvent être des sources d'angoisse qui peuvent nous amener à être un peu agressif par moment et nous mettons naturellement en place des stratégies pour les maitriser. exemples : sports, musiques, lecture, vacances......... Bref on cherche à se faire du bien pour évacuer et mettre de la distance avec " nos agresseurs".
Le problème nouveau avec la SEP, est que notre agresseur est en nous, nous devenons notre propre ennemie et là, les choses se compliquent.
Ils nous faut du temps pour parvenir à trouver une stratégie qui nous aide.
Chacun son rythme et son vécu, et nous sommes le produit de notre histoire. En résumer, essayer de ne pas culpabiliser, c'est une étape à franchir. Essayer aussi de l'expliquer à notre entourage sans se justifier à l'infini et toujours et encore essayer de prendre conscience de notre frustration légitime pour la contenir....
N'étant pas médecin, j'espère avoir reussi à reverbaliser ce qui m'a été expliqué sans être trop confuse.
Plein de courage
Bises

perso, emma, avec mon sale caractère d'origine et mes troubles cognitifs par dessus, ça le fait pas trop
quand on me cherche, on me trouve et comme je ne pèse pas mes mots, ça va loin, et franchement, si les gens ne sont pas contents, il n'ont qu'à pas aller voir ailleurs, c'est plus rapide.
chacun a sa personnalité. les non sépiens aussi. je n'ai donc pas à me sentir coupable de ce que je dis.
et puis, coupable de quoi, d'avoir la sep, manquerait plus que ça tiens !
mon homme en voit des vertes et des pas mures avec moi, mais il reste tout de même avec moi, depuis bientôt 6 ans. et ça, c'est important.
hier j'avais des pulsions suicidaires, terribles, il devait venir diner avec moi, je lui ai expliqué calmement, pour une fois. mais les pulsions sont restées. alors, aujourd'hui, après 2 ixel et un bon repas, je lui ai proposé de marcher. 6 km plus loin, j'étais tellement crevée que je n'avais même plus envie de le faire. c'est peut être ça la solution contre ces fichues pulsions, car je sais qu'un jour, je passerai à l'acte et ça ne sera pas pour du faux. en attendant, vu l'impression que j'ai d'être passée sous un rouleau compresseur, je file au lit.
bonne nuit les tous.

Mirabelle a écrit :Tu sais Khadija, notre maladie est une put... de saloperie que je ne souhaite à personne dans l'absolu.
Mais il faut bien admettre que si les gens qui décident étaient directement confrontés à cette maladie, ils seraient bien plus concernés et ça leur tiendrait à cœur de soulager leurs proches qui souffrent.
Et puis il y a des fois où cette foutue douleur constante tape sur le système rend un chouïa agressif, et je pense que tu vois très bien ce que je veux dire.
Bisous ma belle.

Pour ma part, je vais préciser le fond de ma pensée.
De mon côté, je n'ai pas du tout le sentiment d'être agressée. Par contre, je suis du genre à démarrer au quart de tour et à rentrer dans le tas si on me cherche (et ça ne date pas de la SEP, c'est mon caractère d'origine ). D'où que j'ai dit que je comprenais que Fafa dise ça.
Mais entendons nous bien, ce n'est vraiment pas que je souhaite cette maladie à d'autres, bien au contraire.
La seule chose, c'est que j'ai mal en permanence depuis le début de la maladie et la douleur est très accentuée ces dernières semaines (mes brûlures habituelles sont devenues des rafales de lance-flammes constantes). C'est difficile à vivre au quotidien.
Pour ma mère par exemple, me voir comme ça tout en étant impuissante à côté, c'est un enfer.
Je suis intimement et complètement persuadée que si cette chère Marisol était ma mère, comme par hasard, le Sativex serait sur le marché.
Voilà pourquoi j'ai dit à Fafa que j'étais d'accord avec ce qu'elle avait dit.
Il n'y a pas d'agressivité là-dedans, juste de la réalité.

Fafa et Emma Sonia,
J'aime vraiment beaucoup ce que vous avez dit là.
Bisous les filles.

bienvenue