Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou à tous !

Ça ne fait pas longtemps que je vie avec la connaissance du diagnostic de la SEP et j'avais quelques questions sur votre expérience.

- Lorsque j'ai annoncé le diagnostic à mon conjoint, ça lui a fait comme une douche froide (à moi aussi d'ailleurs). De temps en temps j'ai des gros coups de blues en me disant que je ne sais pas de quoi sera fait mon avenir. La fatigue n'aidant pas,je pleure. Parfois mon conjoint perd patience et me dis qu'il faut que je m'y fasse. Le soucis est que même s'il me soutiens autant qu'il peut, il ne veux pas entendre parler de la SEP ni de mes angoisses concernant la maladie. Avez vous déjà eu ce cas de figure ?

- comme beaucoup de femme, je pense, j'ai également une angoisse "enfants". Je sais qu'il est possible d'avoir des enfants avec une SEP, mais si cet enfant à un jour là SEP, j'ai peur de m'en vouloir à vie d'avoir eu l'idée d'oser faire un enfant en connaissant les risques. Je sais qu'il reste toujours la solution de l'adoption pour les parents, mais j'ai envie de connaître l'expérience de la maternité. Avez vous déjà eu ce type d'angoisse ?

- avez vous des solutions pour contrer la fatigue ? (Je prend des complement alimentaire en vitamine (D notemment) et de l'inositol pour protéger le foie).

- il y a-t-il d'autres personnes sous Aubagio? Si oui, arrivez vous à bien contrer les effets secondaires ? (Pour ma part, j'ai souvent des nausées, grosse fatigue et je pense que mes cheveux commencent à devenir très fin).

Je crois que c'est tout pour le moment.
Je vous remercie par avance pour vos réponses.

Bisous

Coucou Stellaria,

Je ne pourrai te repondre qu'au niveau de l'aubagio, tu pourra trouver nos differents histoires (pour ceux qui le prennent nien sur) sur le forum dans la rubrique traitement aubagio.

bonjour stellaria
je vais commencer par le plus simple, l'aubagio, il y a des sujets dessus le forum, je te donne le lien pour ne pas avoir à le chercher, après ça, tu sauras tout de ce que ceux qui en prennent en pense de ce traitement, clique sur ce lien.
viewforum.php?f=79

pour la douche froide, il y a de quoi, c'est pas une bonne nouvelle qu'on t'a annoncée, il faut la digérer et se poser des questions. c'est le pourquoi de l'existence de ce forum.
tout d'abord, il ne faut pas aller sur internet, la plupart des sites disent n'importe quoi, et dramatisent, nous avons une bibliothécaire, c'est lobidique, qui te donnera des liens sérieux.

nous sommes 2 référentes sep sur ce forum, par rapport à notre longue durée de maladie, lobidique et moi, tu peux nous faire confiance, nous avons une très longue expérience. nous ne remplaçons pas le neuro, ne sommes pas toubibs, juste sépiennes comme toi, mais la sep a peu de secrets pour nous.

la réaction de ton conjoint est elle aussi tout à fait normale, il a besoin de digérer, et ça lui fait du mal, parle lui en le moins possible, surtout au début, parle nous à nous, en parler soulage, mais angoisse ton homme et il risque de finir par se lasser, il y a autre chose dans la vie que la sep, pour nos proches, même s'ils cherchent à nous aider, ils savent qu'ils sont impuissant. ici, c'est normal d'en parler et instructif, car nous sommes tous passés par ou tu passes actuellement.

il y a des phases quand on vient d'avoir eu le coup de massue du diagnostique, elles vont se faire, plus ou moins vite selon la personnalité de chacun, et alors on pourra nettement mieux vivre.
la première, la plus difficile, l'acceptation.
c'est la que l'on se pose toutes ces questions, le fauteuil roulant, le bébé, son futur travail etc.
la sep est dans toi, tu n'es pas responsable, et elle y sera pour longtemps, même si les espoirs de traitements curatifs s'approchent. alors tu dois vivre avec, et avec les signes gênants qui font avec, et crois moi, on y arrive!
la sep n'est pas héréditaire, tout au plus il peut y avoir des terrains, des familles à sep, comme il y a des familles à cancer ou à infarctus. nous avons presque tous des enfants, et je dirai même que la grossesse est un moment privillégié, car la sep s'efface pendant ces 9 mois, il te faudra arrêter l'aubagio, mais tu n'auras pas de poussées pendant la grossesse.
les coups de blues du début sont normaux, et se réduiront au fur et à mesure de la phase d'acceptation. si tu te sens sortir des rails, va voir un psy, c'est fortement conseillé pour t'aider dans cette phase.
ensuite tu auras la phase d'adaptation, apprendre a vivre avec.
son avenir , personne ne le connait, il est donc inutile, sépien ou pas de se projeter devant.
tu as des projets, continue les, c'est parfait, ça te donne un but dans la vie et c'est compatible avec la sep.
pour la fatigue, je prends de la spiruline une algue qui me donne une pêche d'enfer, qui ne fait rien ou peu sur d'autres, comme tout les traitements. il y a aussi le cumin, le poivre noir, le curcuma, qui est aussi un anti inflammatoire.
pour la vitamine D, demande à ton toubib si tu en as besoin, je sais, sur internet, on nous en parle beaucoup de cette carence, mais il est dangereux quand on n'en a pas besoin. c'est le soleil qui nous fait faire le plein, donc à la fin de l'été, il est rare qu'on ait une carence.
alors continue à nous poser des questions, pousse ton coup de gueule, ici c'est fait pour ça.
à bientôt, j'espère que ces premières infos te seront utiles.

Salut stellaria !

Pose tes questions. Tu as raison, l'expérience des uns et des autres et intéressante, voir enrichissante qlq soit la durée de la maladie (depuis kan on l'a), le stade de la maladie, q l'on soit femme ou homme, jeune ou moins jeune.. Ce ki nous lient, c la sep.. Une chose importante, chaque cas est unique.

- C normal é kom plein d'autres je pense, la réaction de ton conjoint.. Tes gros coups de blues sont normaux.. Tu as raison, pleure, sa soulage.. Après, il y a un temps "d'accèptation" par rapport a la maladie, pour toi kom pour ton conjoint..

- Il est possible d'avoir des enfants avec une SEP, je te le confirme. La sep n'est pas héréditaire.
Si cet enfant a la sep, je ne te le souhaite pas.. Se sera "le destin".. Mais, pas toi..
Après, mon conseil, pèz le pour et le contre..

- Pour la fatigue, jus d'orange, café.. Juvamines.. La spiruline de fafa.

- Par contre désolée, je ne suis pas sous Aubagio.

Tu dis que c tout pour le moment. Nésites surtout pas, en cas de besoin, pose tes kestions. Nous sommes la. A+

lobidique a écrit :
http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... se-sep_393
http://www.ms-diagnose.ch/fr/vivre-avec ... /index.php
http://www.eurekasante.fr/maladies/syst ... =grossesse

Merci beaucoup @lobidique pour ces liens. Je les étudierais attentivement

fafalarousse a écrit :bonjour stellaria
je vais commencer par le plus simple, l'aubagio, il y a des sujets dessus le forum, je te donne le lien pour ne pas avoir à le chercher, après ça, tu sauras tout de ce que ceux qui en prennent en pense de ce traitement, clique sur ce lien.
viewforum.php?f=79

Oui j'ai vu cette partie du forum après, veuillez excuser cette erreur :/ .

fafalarousse a écrit : pour la douche froide, il y a de quoi, c'est pas une bonne nouvelle qu'on t'a annoncée, il faut la digérer et se poser des questions. c'est le pourquoi de l'existence de ce forum.
tout d'abord, il ne faut pas aller sur internet, la plupart des sites disent n'importe quoi, et dramatisent, nous avons une bibliothécaire, c'est lobidique, qui te donnera des liens sérieux.

Ma neurologue m'avais de toute façon déconseillé d'aller voir les sites justement pour ces raisons. J'ai la chance d'avoir une neuro qui est à mon écoute. Elle m'as donné son adresse mail personnelle et m'a dis de lui envoyer des mails à chaque fois que j'avais des doutes sur si ce que je ressentait était une poussée ou non. Elle ne mâche pas ses mots et dis clairement les choses (ce qui à été un peu rude lors de l'annonce du diagnostic, mais elle n'as pas tourné autour du pot au moins ). Elle me réponds même dans la journée et propose quelques fois de me voir sur son heure de midi pour me rassurer lorsque j'ai vraiment des doutes. Je pense que je suis bien tombée.

fafalarousse a écrit : la réaction de ton conjoint est elle aussi tout à fait normale, il a besoin de digérer, et ça lui fait du mal, parle lui en le moins possible, surtout au début, parle nous à nous, en parler soulage, mais angoisse ton homme et il risque de finir par se lasser, il y a autre chose dans la vie que la sep, pour nos proches, même s'ils cherchent à nous aider, ils savent qu'ils sont impuissant. ici, c'est normal d'en parler et instructif, car nous sommes tous passés par ou tu passes actuellement.

Je ne lui parle que très rarement de la SEP de toute façon. Je n'ai pas envie que notre vie de couple tourne autours de ça. Je sais qu'il doit se sentir impuissant face à cette situation et c'est quelque chose qu'il déteste par dessus tout. Il a quelques fois du mal à comprendre la fatigue que ça peut causer et je pense qu'il n'y a que les personnes sépiennes qui peuvent de toute façon comprendre. Dans tout les cas il m'encourage et me motive à faire du sport pour maintenir mon corps dans un bon équilibre et ce, même lorsque je n'en ai pas envie ^^. Il a de la motivation pour deux, mais ça fait du bien, mine de rien, après une journée de fac de se défouler, même lorsqu'on pense qu'on en peut plus. Lorsqu'on est dans le lit on est fatigué mais on sait que le sport y a contribué et ça pour le moral, ça fait du bien.

fafalarousse a écrit : il y a des phases quand on vient d'avoir eu le coup de massue du diagnostique, elles vont se faire, plus ou moins vite selon la personnalité de chacun, et alors on pourra nettement mieux vivre.
la première, la plus difficile, l'acceptation.

les coups de blues du début sont normaux, et se réduiront au fur et à mesure de la phase d'acceptation. si tu te sens sortir des rails, va voir un psy, c'est fortement conseillé pour t'aider dans cette phase.

pour la vitamine D, demande à ton toubib si tu en as besoin, je sais, sur internet, on nous en parle beaucoup de cette carence, mais il est dangereux quand on n'en a pas besoin. c'est le soleil qui nous fait faire le plein, donc à la fin de l'été, il est rare qu'on ait une carence.
alors continue à nous poser des questions, pousse ton coup de gueule, ici c'est fait pour ça.
à bientôt, j'espère que ces premières infos te seront utiles.

Je vais voir un psy depuis à peut près un mois de façon hebdomadaire. C'est vrai que ça m'aide beaucoup. Déjà je peut parler de ce qui me tracasse sans affecter le moral de l'entourage. Je suis contente d'avoir trouvé un forum tel que celui là où je peut partager avec vous qui vivez la même chose que moi. Je pense que ça me renforcera d'avantage .

Pour la vitamine D, j'étais en carence lors d'une prise de sang faite au mois d'aout... Le medecin m'a conseillé des prises quotidienne de vitamine D au moyen de complément alimentaire en plus d'ampoules de vit D tout les trois mois.
voici mes compléments alimentaires:
- http://www.bulkpowders.fr/formulation-c ... .&view=ppc
- http://fr.myprotein.com/nutrition-sport ... 30319.html

Depuis que j'en prend, je sens que ça me fait du bien, même si je suis encore fatiguée. Sans ça je pense que je passerais une vie de chat à dormir 75% du temps ^^

Merci encore d'avoir créer un forum tel que celui la

c'st très rare un neurologue à l'écoute, tu as beaucoup de chance. ça devrait t'aider à passer les mauvais caps.

J'ai commencé à être malade à 23 ans, le diagnostic a été posé deux ans après... ça fait donc 7 ans maintenant que je suis malade.
Je n'ai pas encore d'enfants, j'suis pas spécialement pressée...
Ce n'est pas facile d'apprendre qu'on est malade, et ça ne l'est pas non plus pour la personne qui partage ta vie. C'est simple, j'étais en couple à l'époque (relation de 7 ans), et mon compagnon n'a pas du tout apprécié d'apprendre que j'étais malade (j'avais perdu de la valeur, lol).
Je n'ai pas eu de soutien du tout venant de sa part (ni de la part de la plupart des membres de ma famille, qui à l'époque n'acceptaient pas que je sois malade car on a été élevés aux produits bio et aux médecines douces/alternatives, vous comprenez bien que j'étais le vilain petit canard boiteux et que c'était de ma faute si j'étais malade). Heureusement pour moi, je me suis remise en couple quelques temps plus tard avec quelqu'un qui m'apporte toute l'écoute et le soutien nécessaire.
Je pense qu'il vous faudra du temps pour organiser votre vie de couple en fonction de la maladie.
Pour la fatigue, je pense qu'il n'y a pas grand chose à faire. J'ai des périodes où je suis super fatiguée et il n'y a pas de solutions, à part lever le pied et faire des pauses.
Je n'ai pas spécialement d'inquiétudes par rapport à l'avenir, advienne que pourra. Si je suis contrainte de me déplacer en fauteuil roulant, j'ai envie de dire que de toutes façons, c'est la vie... je pourrais tout aussi bien devenir tétraplégique suite à un accident de bagnole, percutée par un chauffard sans permis et ivre. Tout ça pour dire, que malade ou pas, de toutes façons, on ne sait pas de quoi sera fait demain, alors autant vivre heureux au jour le jour.

J'étais sous copaxone au début, j'ai arrêté car mon corps ne supportait pas le produit en lui même ; j'avais des douleurs atroces lors de l’absorption du produit. Maintenant je suis sous rebif, et je n'ai plus ces douleurs... en revanche j'ai la grippe, des pseudo-poussées, mais franchement c'est moins relou qu'avec la copaxone...

Ca ira mieux d'ici quelques temps, ne t'inquiète pas. Courage...