Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a tous,
j'aimerai savoir si parmi les anciens sepiens, ou ceux chez qui la maladie va un peu vite, si donc certains perdent leur capacite respiratoire, mon pneumo l annee derniere m' indiquait 60%....et j ai l impression d'avoir encore perdu...sniff.....
bon,pour la 2eme jambe...euh...optimiste...je dirai que je vais bientot conserver longtemps mes chaussures neuves!!! mais je vais user du pneu !!
Gardons le moral !! Bises a tous.....non a toutes

bonsoir jean
il y a environ 25 ans, j'avais l'impression d'étouffer, de ne pas remplir mes poumons, je paniquais, j'ai vu un pneumologue qui a remarqué, comme pour toi, une capacité diminuée.
il m'a fait donc une radioscopie, le truc qu'on fait devant un écran ou le toubib de l'autre coté voit ce qui se passe. et il a remarqué que mon diaphragme ne bougeait presque plus, juste un peu, de temps en temps.
donc la partie basse des poumons ne peut aspirer l'air. il m'a rassuré, en me disant que la partie haute était suffisante, que je n'allais pas m'étouffer.
depuis, je n'ai plus fait vérifier mais je connais mieux mon corps, et je sens que parfois ce diaphragme est bloqué, ou qu'il fonctionne un peu.
le pire a été quand j'ai pris du liorésal, c'est un myorelaxant, donc il a trop relaxé mon diaphragme qui ne fonctionnait donc plus du tout.
voila mon vécu, niveau respiration.
pour les jambes, avec la kiné elles vont super bien, par contre je suis en train de perdre les bras. on n'est jamais content de soi
je garde le moral.

bonjour, fafa, bon pour le lioresal....euh, j'ai réduit il y a peu , de 6/jr je suis passé à 4, j'ai eu la confirmation par un dr qui me suit au centre de vacances de Trestel, comme quoi, on connait un minimum son corps, bon tu perds tes bras ??? euh pour ressembler a la venus de Milo ? h c'est petit, non les bras ça va, a part de la spaticité et crispation sur la main gauche, seulement quand je l'utilise + 15min, heurement je suis droitier
donc tout va bien.
bon courage a toi

demat pierre, pour la vénus de Milo.
ça t'a fait du bien Trestel? tu y vas chaque année? doit y avoir un monde fou!
je suis allée un week end en juin au Port Blanc, mais j'y retournerai plus, trop d'émotions, c'est mon passé, ça doit rester du passé .
pour mes mains, je joue du piano, ça leur fait du bien, et ça fait travailler la mémoire, car d'un jour sur l'autre j'ai oublié la partition. pour les bras j'essaye les haltères, on sait jamais, ça va peut être retarder.
kenavo, poukou.
Soizic.

au fait pierre, j'ai vu que tu avais mis ton post dans le sujet la sexualité, suis pliée de rire.
mais ça va tout à fait avec ta signature