Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour/Bonsoir (ça dépend de l'heure à laquelle vous lisez ce message ),

Je ne sais pas trop par où commencer, donc je vais prendre le début: moi c'est Oxo, j'ai 21 ans et je suis diagnostiquée depuis 2011, soit depuis mes 17 ans.
Je suis tombée sur ce forum depuis un moment (je m'étais même inscrite), mais je ne me décide à poster que maintenant. Dans la vraie vie je suis ultra-sociable, j'ai beaucoup de mal à m’exprimer à travers un écran, c'est pour ça que je n'ai jamais aimé les forums.
Cependant je ne parle jamais de ma maladie à personne, je fais comme si elle n'existait pas. Le soucis c'est que ça me bouffe de l’intérieur. Je n'ai jamais rencontré de personne atteints de la même maladie que moi ou de psychologue.
Ma SEP n'est pas au stade le plus grave, je n'ai pas eu de vrai symptôme depuis près de deux ans, il n’empêche que j'ai souvent des moments de blues (comme ce soir). Des moments ou j'ai envie de disparaître purement et simplement.
Plus j'écris ces lignes et plus je m'en veux car je déteste me plaindre ou que l'on ait pitié de moi, c'est pour ça que je me dit que si je le dit à des personnes dans la même situation que moi, ça passerait mieux.
Je crois que je vais arrêter de raconter ma vie ici, je m'enfonce.
Enchantée de faire votre connaissance, je compte sur vos expériences pour m'aider à avancer.

PS: hum, ce message fait grande dépressive mais en vrai j'aime beaucoup rire et blaguer, sisi!

bienvenue à toi
tu as raison, il est très difficile d'en parler aux autres, car peu comprennent cette maladie.
ici, tu es chez toi.

Merci pour vos messages, c'est gentil

Bienvenue Oxo, je pense que la majorité d'entre nous te comprend très bien mais tu verras tu vas vite oublier ce sentiment ici et honnêtement ça fait du bien de vider son sac même par écrit

Bonsoir oxo et bienvenue atoi parmi nous.
Parler ou pas de ta maladie, c ton choix. Ici, kom nous sommes tous dans "la meme galère", on se "comprend mieux".
Tu as bien fait de poster ton message. D'abord pour te présenter puis, etre accueilli par les membres de ce forum. Ensuite ici, tu poura parler de tout et de rien.. Rire, jouer..
Egalement enchantée de faire ta connaissance oxo. Jespère, q grace a l'ensemble du forum, tu avanceras ..
Abientot.

Bonsoir Oxo et bienvenue parmi nous. Effectivement nous sommes tous dans le même bateau. On rame ensemble et on avance ensemble. N’hésites pas à nous contacter lorsque tu rencontres de mauvais moments comme les bons ! A Très bientôt

Bonjour Oxo et bienvenu parmi nous

Comme c'est difficile de parler de la maladie à des gens qui ne l'on pas ou n'ont pas du tout de maladies, peur de ne pas être comprit, d’être jugé, etc...je pense qu'ici on te comprend parfaitement.
J'étais comme toi au début, je n'oser pas trop en parler, mais au fond de moi j'avais envie de m'exprimer, gueuler, comprendre, échanger avec des gens qui vivaient la même chose...J'ai donc trouvé ce formidable forum
Donc ici tu peux vraiment dire ce que tu pense ou ce que tu vie, on te comprendra
Ton entourage ne t'en parle jamais?

Courage et à bientôt!!

Bienvenue Oxo,

Je te comprends quand tu dis que tu n'aimes pas évoquer ta maladie... Même avec ma canne (donc c'est moins facile de me cacher), je n'aime pas en parler non plus.

Bien cdt,

bienvenue ici en tout cas

Merci à vous tous, vos messages me font très plaisir =)

fab78 a écrit : Ton entourage ne t'en parle jamais?

Excuse Fab j'avais pas vu ta question au début ^^'
Si, mais juste avec ma mère...

!Oxo!!
D'accord avec tout le mde! (C ça ki est bien ici!).
C une grosse erreur de se retrancher sur soi-même! Des gens ne comprennent pas et ceux-là "ils n'existent pas" (ou on reste juste "poli"!) et d'autres comprennent et à ceux-là, on doit parler! (attention, avec parcimonie! Faut pas "se répandre" non plus!) Ici tu n'as que des amis, on comprend et on peut discuter de tout (ou presque?)!
Moi je ne peux pas cacher mon état (non non, je ne suis pas enceinte!) car je marche avec des béquilles (avant c'était des "bâtons de marche nordique" car "ça fait moins handicapée" mais ça m'a fait une tendinite au poignet!)j'ai même depuis peu un déambulateur! (Oui je sais, C pour les mémés!) mais C pratique pour faire de courses et je peux m'assoir si je suis fatiguée!
La plupart du temps je marche sans rien (dans les maisons) ou avec mes béquilles (bus ou rue si je n'ai rien à porter), mais j'avoue que j'en ai MARRE! J'ai envie et besoin de COURIR!
L'avantage, c'est qu'ici, tu peux aussi lancer tes coups de G-----!
On en a tous beaucoup à raconter!! Je vais m'arrêter là ms j'espère bien avoir des nouvelles!
Biz!

oxo (ici la terre) m'en aura fallu du temps pour faire le rapprochement,
notre E.T mirabelle a bien raison, il ne faut pas se retrancher sur soi. et malheureusement, les amis nous lâchent , des fois que ça porterait malheur, et on se retrouve seul.
ici tu pourras t'exprimer.
@mirabelle, tu as du quitter les bâtons de marche pour une tendinite du poignet, et moi les béquilles pour une tendinite de l'épaule, on fait comment alors?
pour les courses tu sais, le caddie fait un excellent déambulateur! je faisais le tour du parking plusieurs fois pour me rééduquer avec, sur le conseil du kiné, je devais avoir l'air d'une timbrée, (non non pas de commentaires, je te connais !! ) style remix du père noël est un ordure, mais ça m'a beaucoup aidé à réapprendre à marcher, quand j'ai quitté le fauteuil, sans tomber. maintenant, je tombe sans marcher, en me levant, j'oublie que mon pied gauche est paralysé, , c'est pas nettement mieux, mais plus original comme quoi il ne faut jamais se lever du pied gauche , ça porte malheur.
bonne soirée à tous !

Ok Fafa, je ne m'appelle pas Mirabelle, ms pt-être que "extramione" t'a laissé un mauvais souvenir!?
Les courses au supermarché, bien sûr avec le caddie, mais moi je parlais du marché! (j'ai un petit côté "décroissant" qui fait que j'évite au max les grandes surfaces!).
Toujours est-il ke je V garder l'ID des "tours de parking" ! Non! Tu ne seras plus seule à en avoir l'air! (Je laisse pas mes amis dans la solitude! ... et je ne suis pas "Père Noël"!)
Je voulais dire à Oxo que si elle nous parle de sa maladie, elle ne se "plaint" pas (même si elle en a le droit!), elle nous raconte! Et tout témoignage profite à tous!
Bonne soirée à vs tous!

fafalarousse a écrit :et malheureusement, les amis nous lâchent

Si c'était que les amis... un de mes copains m'a quitté quand il l'a appris car il ne se sentait pas "capable de vivre avec une personne comme ça"...
Merci à tous ça me fait énormément plaisir =)

extramione, j'avais mal vu. je ne vois pas pourquoi tu m'aurais laissé un mauvais souvenir.

oxo, ça c'est terrible, mais dis toi que réagir comme ça, c'est que c'est un abruti et qu'il ne te mérite pas, passe à autre choses, beaucoup ici vivent en couple, et ceci après la découverte de la maladie, ont des enfants etc. lolo, la fondatrice de ce forum en est le dernier exemple, puis qu'elle vient de se marier .moi, je l'ai été 2 fois , 2 enfants, 2 divorces venant de moi, et le dernier en date je l'ai rencontré il y a 5 ans à 60 ans.
il faut un grand temps d'adaptation à cette maladie, digérer la nouvelle c'est pas facile, j'espère que tu vas vite t'adapter, et accepter ce qui t'arrive, dis toi que nous en parler c'est plus facile, que nous sommes tous passé par la , donc , même les coups de colère, nous comprenons.
le fait de commencer tes études va te faire penser à autre chose.

Je suis bien d'accord! Un mec comme ça ne te méritait pas!
Comme je viens de l'écrire sur un autre post, mon Homme, qui a bcp de mal à supporter mon état, (comme moi!) va commencer un suivi psy pour l'aider à supporter. C'est le réseau NeuroCentre de Tours qui finance!
Côté "amis", moi je n'en ai pas, mais ce sont plutôt les siens qui avaient plutôt commencé à "le mettre en garde"! Soit-disant que "j'aurais pu le tirer vers le bas" mais il les a remis à leur place et ça fait 2ans1/2 que ns sommes ensemble... Il utilise svt ma SEP contre moi qd on se dispute (juste histoire de me rappeler ke j'ai de la chance d'être avec lui...) ms il se reprend svt, disant que "c n'est pas de ma faute"...
"Parler", c'est le meilleur moyen de garder le contact! Courage!

avec mon homme, on ne parle jamais de maladie, c'est plus simple, il soupire un peu quand je fais une fausse route ou que mes poumons ont parfois du mal à suffire, à cause de cette maudite paralysie du diaphragme, me fait remarquer simplement que mes lèvres sont bleues, il se fâche un peu quand je veux faire de trop longues distances à pied parce que ça va me forcer à rester allongée plusieurs jours, fait semblant de ne pas voir mes mains trembler.
bah on fait ce qu'on peut avec ce qu'on a. et la vie continue, kiné, muscu, jardinage, pianotage comme je peux, sculpture l'hiver, et 4 h allongée dans la journée quand on ne se voit pas, ballades et musées à Paris, quand on se voit. j'ai trouvé mon équilibre et je suis heureuse ainsi.
et dans 3 semaines, on part en Crète youpii.
c'est ça le truc, trouver son équilibre dans ses occupations, ne jamais stresser, éviter de penser au lendemain, oublier ce qui n'existe plus. bref le carpé diem.
mais ça demande du temps, beaucoup de temps.

et dis toi, oxo, qu'à 19 ans, je ne tenais pas du tout le même langage....mais la vie nous force.

a 19 ans je m'étais inscrite à la fac de médecine, je voulais devenir chirurgien, et paf, diagnostique, j'ai revu mes ambitions à la baisse. j'avais un gentil fiancé que j'ai tout de même épousé, 3 ans plus tard, et je ne voulais que 2 enfants, que j'ai eu avec 2 maris différents. c'était, comme le chantait Gainsbourg, 69, l'année érotique
on n'est vraiment jamais maitre de son destin.

La même, 17 ans, je viens d'avoir mon BAC, je m'inscris à la fac pour commencer ma vie... et diagnostique.
Enfin, avoir un mari n'est pas ma priorité mais comme tu le dis si bien Fafa, on ne sait pas de quoi est réservé l'avenir!

Fafa est une Sage! C'est l'Expérience qui parle et nous fait avancer!
Tu commences des études et concentre-toi là-dessus... Sans oublier que tu es une jeune fille de 21 ans! N'oublie pas que c'est un âge où on se construit (vie sentimentale, oui, mais aussi nos habitudes de vie : alimentaires, sommeil, activités...) Tout ce qui fait ce qu'on DEVIENT (et qui éventuellement peut "séduire"!?) Tout prend sa place, ne la laisse pas passer et ne t'arrête pas sur les détails! TU AVANCES!
La maladie aussi, mais tu feras tout pour la contenir!

Bonsoir Oxo et