Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

merci pour les messages de bienvenue!
J'habite dans l'Ain, près de Genève pour situer...
L'un de vous connaît il une neurologue dans le 01 ou le 74 ?
Je suis très mal suivie (consciente que la neurologie concerne une multitude de pathologies donc de malades, donc ne suis pas le centre du monde, mais...), tout de même, j'ai besoin d'être orientée correctement, suivie quoi.
Je me doute que les réponses ne vont pas être nombreuses, la région où je vis est mal "équipée"...(n'en déplaise aux possibles professionnels de santé qui liront mon message).
Je vous souhaite une super journée ensoleillée, encore très chaude ici...

En demi-teinte

Bonjour demi-teinte, sur la région Rhône-Alpes tu as l'hôpital neurologique de Lyon.
Beaucoup de spécialistes de la sep et très bonne prise en charge des malades

Coucou demi-teinte !
Excuz, je n'ai pas de réponse pour toi. Mais, jte souhaite d'en obtenir..
C ma curiosité qui me pousse.. Pourkoi une neurologue ?
Ne réponds pas si tu ne veux pas..
Excuz ma curiosité..

Bonjour et merci pour cette réponse si rapide!

j'ai eu pas mal de déconvenues avec d'abord le neurologue qui m'a laissé en plan en 1999, j'avais 27ans estimant que ma 1ère poussée était un virus,(pour sa défense il invoquera un manque de recul et de connaissances sur la maladie à l'époque...),puis 4ans plus tard grosse poussée, hôpital et batterie d'examens que tout le monde connaît...retour au travail fatigant et annonce lamentable du diagnostique entre 2 appels dans son bureau. Pas de traitement de fond, trop jeune, pas assez malade, du coup j'ai continué à travailler comme une dingue, et je me suis peu à peu enfoncée.
Puis dans ma région, j'ai aussi eu affaire à un neuro aux demandes et gestes déplacés (je pourrais te décrire, je n'ai pas de tabous), suite à un rv après hospitalisation dans son service...
J'ai fuit et cherché une neuro, que j'ai trouvé, mais cette année, après 12 poses de cathéters en 3 jours, à la maison, je n'ai eu droit qu'à un rv avec elle,arrêt du tecfidera et depuis je suis restée en plan. Voilà pourquoi, je me dis, que, compte tenu de mes problèmes physiques aussi, je serais mieux avec une autre neuro. Ouh là, j'ai l'impression d'écrire un roman à 2frs...
merci de m'avoir lu en tout cas!

tkt pas, personne n'est médecin ici, demi teinte. juste sépien ou en attente.
je vois que je ne suis pas seule à vivre dans un désert médical, en seine et marne, dans un rayon de 50 km il n'y a que 2 neuros aussi nuls l'un que l'autre, alors je commande un vsl par le biais de mon toubib, et je retourne voir mon ancien neurologue d'avant mon déménagement dans le 94, et je fais 65 km . mais il est bon neuro sympa.

une femme ça va être encore plus difficile à trouver, as tu demandé à une asso de sep dans ton coin? ils devraient avoir ça. quitte, comme moi à utiliser un vsl.

En effet pas mal de déconvenues...!
Je ne sais pas ou tu habites dans l'Ain mais même près de Genève l'hôpital neurologique de Lyon est à 148 km de Genève donc un peu moins pour toi.
Je suis dans la Loire et je fais 140km environ pour y aller et je te confirme que labas les neuro sont nombreux (hommes et femmes)

J'avais tenté Clermont Ferrand une fois mais mon médecin a préféré que j'aille sur Lyon

De plus c'est le siège du réseau sep en Rhône-Alpes

BABEL a écrit :En effet pas mal de déconvenues...!
Je ne sais pas ou tu habites dans l'Ain mais même près de Genève l'hôpital neurologique de Lyon est à 148 km de Genève donc un peu moins pour toi.
Je suis dans la Loire et je fais 140km environ pour y aller et je te confirme que labas les neuro sont nombreux (hommes et femmes)

J'avais tenté Clermont Ferrand une fois mais mon médecin a préféré que j'aille sur Lyon

Coucou,

merci pour ton message mais oui c'est vrai qu'un hôpital réseau Sep c'est très bien.
Je vais attendre qu'elle daigne me répondre parce que sans prise en charge je n'irai pas, de plus je ne conduit pas aussi longtemps à cause de mes jambes alors (j'ai réalisé il y'a peu qu'elle pouvait me permettre d'utiliser une ambulance...)manque plus que l'ordonnance envoyée par sa secrétaire sans message d'accompagnement, c'est pathétique. Il faut aussi que je vois si éventuellement je pourrais être suivie à Genève en tant que frontalier qui cotise à la sécu. Ca c'est un autre sujet. La fatigue permanente ca coupe de toute envie de se battre.

fafalarousse a écrit :tkt pas, personne n'est médecin ici, demi teinte. juste sépien ou en attente.
je vois que je ne suis pas seule à vivre dans un désert médical, en seine et marne, dans un rayon de 50 km il n'y a que 2 neuros aussi nuls l'un que l'autre, alors je commande un vsl par le biais de mon toubib, et je retourne voir mon ancien neurologue d'avant mon déménagement dans le 94, et je fais 65 km . mais il est bon neuro sympa.

une femme ça va être encore plus difficile à trouver, as tu demandé à une asso de sep dans ton coin? ils devraient avoir ça. quitte, comme moi à utiliser un vsl.

Salut Fafalarousse,

eh ben je vois que tu n'es pas trop aidée non plus.
J'ai contacté un réseau Sep ain pour trouver un kiné qui connaisse la maladie (parce que bjr la déception dans le pays de Gex!) et bien il ne pouvait pas m'aider, c'est le désert ici.
Alors une neuro...
Je vais attendre patiemment les news concernant l'hôpital de Bron à Lyon comme dit Babel, c'est apparemment un bon hôpital.
Au fait,c'est quoi un vsl ?

VSL c'est un véhicule sanitaire léger. Un taxi conduit par un ambulancier en gros

BABEL a écrit :VSL c'est un véhicule sanitaire léger. Un taxi conduit par un ambulancier en gros

oh bah ca alors, je ne savais pas, merci!

Coucou demi-teinte !
En effet, pas mal de déconvenues..
Jte souhaite sincèrment de trouver la bonne neuro..
C koi tes problèmes physiques ?
Tinkiète miss, c pas un roman à 2frs... Nous t'avons lu..
Abientot.

Coucou Demi Teinte et bienvenue.
Je comprends parfaitement ton sentiment de solitude médicale dans le pays de Gex. Nous sommes voisines, je suis à Genève.
Effectivement côté français, Lyon est la ville la plus proche ou peut être Annecy??
Je ne connais pas les accords existants entre la sécu et la Suisse, mais il est vrai que les HUG de Genève ont un excellent service de neuro. Peut être peux tu prendre des renseignements auprès du groupement des frontaliers.
J'ai aussi entendu parlé en bien de la nouvelle clinique privée d'Annemasse....
Désolée de ne pouvoir t'apporter plus de réponses.
Bon courage et bonne journée.

Bonjour
une seule poussée pour moi et donc diagnostic provisoire de myélite et non de SEP mais très bon accueil des neurologues (un homme une femme) du centre de Pontarlier (DOUBS)...Après je n'ai pas le recul de plusieurs années de traitement comme certains

Bienvenue demi-teinte ... aïe ce n'est déjà pas facile tous les jours alors si en plus tu es mal suivie, bonjour l'angoisse. Je ne suis pas de ta région donc d'aucune aide mais j'espère que tu trouveras rapidement une neuro qui t'apporte un soutien car c'est hyper important de se sentir en sécurité avec son neuro. J'ai la chance d'en avoir un en OR, il a des patients qui font plus de 100km pour le voir.
Je pense que pour le vsl tu peux voir avec ton médecin traitant, lui expliquant que tu souhaites changer de neurologue. C'est ce que j'ai fait quand je me suis sentie délaissée par le 1er, il m'a fait le bon de transport.