Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, aujourd hui, en me levant, c etait pas une bonne journee, douleurs aux jambes, mal de tete lancinant, genou et cheville serre...le quotidien donc. J etais assise dehors, a essayer de relaxer et ma voisine m a interpele
Je ne la connais pas beaucoup mais il y a quelques semaines je lui ai dit que j avais la Sep. Son mari et elle etaient tres peines.Ils connaissant bien cette maladie car tous les 2ont travaille aupres de gens atteints. Puis depuis, on se dis bonjour, un sourire.
Mais aujourd hui, elle m a fait venir pres de la cloture et ma donne 2gros pots de soupe a l orge, encore tout chaud. Juste comme ca. En souriant.

Ca fait beaucoup plus de bien que n importe quel medicament !!
Autour de moi, presque tout le monde sait que j ai la sep . Je ne me suis meme pas pose la question si je devais le dire a mes proches et amis.
Je l ai dit , non pas pour faire pitie mais pour expliquer ce que je vis. Mes amis prennent de mes nouvelles, me demandent comment je vais. Ca me fais du bien !!
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Sympa ta voisine misty..
Tu parles de la soupe a l orge kan tu dis que ca fait beaucoup plus de bien que n importe quel medicament ? Pourkoi, qu'as-tu ressenti ?
Après dire ou ne pas dire sur sa maladie, c un choix personnel.

misty, c'est vrai, un simple cadeau à l'improviste, ça peut faire un bien fou.

Khadija: recevoir de la sympathie, une bonne soupe, ca fait du bien au cœur, meme si j'ai continue à avoir mal aux jambes , dans ma tête ca allait mieux. C'est comme une tape dans le dos qui te dis: aller continue, lâche pas!!

Pour ma part, j'ai senti un grand soulagement de le dire à mes amis je faisais beaucoup de randonnées avec eux et j'ai arreté de les suivre. Ils n'auraient pas compris pourquoi. Je ne sais pas s'ils comprennent bien ce que je vis mais ils me demandent comme ca va et ils m'encouragent.
peut-être que je suis privilégiée!!

Si j'avais un patron et des collegues de travail, peut etre que je ne voudrais pas leur dire mais j'ai ma propre entreprise et mes 2 employées sont au courant. J'ai un jardin d'enfant 3 a 5 ans et j'ai dû me faire remplacer souvent
C'est chacun son choix, je suis tout-à-fait d'accord. moi je prefère me dire que les gens ont de l'empathie face à ma maladie et j'ai besoin d'encouragement.

@ misty : Ok, je comprends. Alors, continue misty.. Ne lâche surtout pas.
Tes amis sont compréhensif.. C bien.
Bravo, tu es ton propre patron.. C pas dur ?

Je ne pourrai plus garder mon entreprise. J'ai trop de difficulte a la faire fonctionner seule, mais de toutes facons, j etais au bord de la retraite alors je devance un peu mes projets. Je veux vendre cette annee sans quoi je ferme .
Jouer par terre avec les enfants, desolee, je ne suis plus capable !!
J ai 55ans et ca fait 15 ans que je le fais, mais la , mon corps ne suis plus !!

@ misty : C un mal.. Pour un bien..
Maintenant, prends soin de toi.

Justement, en parlant de prendre soin de moi , j aimerais votre avis sur ceci : Je veux arreter mon lyrica. Ca fait 5mois que j en prends, sans vraiment de resultat a chaque fois que j en parle a mon neurologue,,il augment la dose, sous pretexte que ca va finir par marcher. Maintenant, je suis tout le temps ´buzzer' a 400mg par jour, j ai les paupieres lourdes, je somnole. Il,prétend que si je n en prenais pas ca serait pire, mais ca ne s est jamais ameliorer, alors je vais y aller doucement et je vais arreter. On verra bien !
Qu en pensez vous ?
J ai essayer le tegretol et j etais trop ,etourdie.
J en prends pour mes engourdissements et serrements aux jambes aurtout au genou.

@ misty : Je prenais liorésal pour la spasticité, 1/2 comprimé le matin, 1/2 comprimé le midi et 1/2 comprimé le soir. Moi aussi, je ne trouvais pas d'amélioration. En parlant du liorésal a mon médecin (en réadaptation physique..), elle m'a dit q ce q je prenais c'était rien.. Kil fallait soit augmenter la dose avec risq d'etre "shoutée" ou arreter.

Dit clairment a ton neuro q tu ve arréter le lyrica. Sinon, oui, y aller doucement pour arreter. Tu en prends a kel dose ?

Oui, le tegretol rend hs..
Moi aussi, je ressents un poids au nivo du genou.

En ce moment je suis a 400mg par jour, mon neuro voulait que j augmente a 500mg . La dose maximales est de 600par jour, mais je suis vraiment tres somnolente. Je suis tannee d etre toujours autant endormie, je n ai plus le gout de rien, alors je vais reduire la dose jus qu a ce que la douleur augmente. Si elle ne diminue pas meme en reduisant la dose, c est que ca n avait aucun effet sur moi. J ai lu les resultats des test et dans %50 des cas, le lyrica ne fonctionne pas. Mon pharmacien aussi pense la meme chose.
Si la douleur revient je vais re-augmenter doucement. On verra bien.
Ce que tu dis a du sens.
Le probleme est que depuis 5mois je suis a la fois somnolente , avec les douleurs!!