Nouveau mais pas vraiment avec une foutue question
Posté : 21 juil. 2015, 01:06
Bonjour à tous,
Je suis le forum depuis le début et les « forums » SEP depuis le début de la maladie pour moi (13 ans).
J’ai commencé en 2003 avec Avonex et ayant fait une poussée en 2004 je suis passé sous bétaféron.
Depuis pas de poussée. Des symptômes transitoires, paresthésies et autres et il y a deux ans la jambe droite qui commençait à traîner (lourde à lever). EMG et un neurologue qui m’indique que l’atteinte est légère (quelques jours de plus avec la progression du début et je ne pouvais plus du tout lever la jambe) mais les symptômes ont disparus.
Il y a 3 mois de ça j’ai demandé à mon neuro de me faire passer une IRM. IRM qu’il m'avait proposée 2 ans auparavant mais que j’avais refusée. Mon état clinique étant revenu à la normale je ne voyais pas ce que cela pouvait m’apporter. Mais cette fois j’en ai ressenti le besoin.
Résultat : la voie lactée d’il y a 10 ans avait disparu. Pas de prise de contraste non plus au gado, je n’en croyais pas les clichés.
Je suis retourné voir mon neuro avec mes deux IRM et j’ai pris la décision de continuer le traitement.
J’espère que ma question n’est pas déplacée et je sais la chance que j’ai actuellement mais y aurait-il parmi les lecteurs du site des gens qui tout comme moi continuent leur traitement interféron alors même que leur EDSS est de 0 et que leur IRM n’indique plus de trace de plaque ou autre ?
Je me sens seul et suis désemparé.
Avant je me battais contre cette merde et maintenant je ne sais plus où me placer. Je ne veux pas arrêter de peur de faire une poussée et je me dis également que c’est une chance incroyable que de pouvoir me faire ces injections, mais j’ai toujours la crainte liée au traitement et voudrais, vous pouvez vous en douter, vivre comme avant ,sans cette pathologie.
J’ai encore des réactions aux injections (état pseudo grippal et durillon).
Si des personnes sont où connaissent des gens dans mon cas et pourraient communiquer avec moi se serait formidable.
Merci par avance.
Je suis le forum depuis le début et les « forums » SEP depuis le début de la maladie pour moi (13 ans).
J’ai commencé en 2003 avec Avonex et ayant fait une poussée en 2004 je suis passé sous bétaféron.
Depuis pas de poussée. Des symptômes transitoires, paresthésies et autres et il y a deux ans la jambe droite qui commençait à traîner (lourde à lever). EMG et un neurologue qui m’indique que l’atteinte est légère (quelques jours de plus avec la progression du début et je ne pouvais plus du tout lever la jambe) mais les symptômes ont disparus.
Il y a 3 mois de ça j’ai demandé à mon neuro de me faire passer une IRM. IRM qu’il m'avait proposée 2 ans auparavant mais que j’avais refusée. Mon état clinique étant revenu à la normale je ne voyais pas ce que cela pouvait m’apporter. Mais cette fois j’en ai ressenti le besoin.
Résultat : la voie lactée d’il y a 10 ans avait disparu. Pas de prise de contraste non plus au gado, je n’en croyais pas les clichés.
Je suis retourné voir mon neuro avec mes deux IRM et j’ai pris la décision de continuer le traitement.
J’espère que ma question n’est pas déplacée et je sais la chance que j’ai actuellement mais y aurait-il parmi les lecteurs du site des gens qui tout comme moi continuent leur traitement interféron alors même que leur EDSS est de 0 et que leur IRM n’indique plus de trace de plaque ou autre ?
Je me sens seul et suis désemparé.
Avant je me battais contre cette merde et maintenant je ne sais plus où me placer. Je ne veux pas arrêter de peur de faire une poussée et je me dis également que c’est une chance incroyable que de pouvoir me faire ces injections, mais j’ai toujours la crainte liée au traitement et voudrais, vous pouvez vous en douter, vivre comme avant ,sans cette pathologie.
J’ai encore des réactions aux injections (état pseudo grippal et durillon).
Si des personnes sont où connaissent des gens dans mon cas et pourraient communiquer avec moi se serait formidable.
Merci par avance.
Bonsoir wating et 
