Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,
Je me présente , Sandra 29ans maman de 3ans enfants.
J'attend des resultats de ma ponction lombaire faite lundi dernier pour une suspicion de sclérose en plaque.
Que ses long d'attendre.....

Bonsoir Sandra et
En principe,les résultats sont assez rapides,en attendant,soit patiente et garde le moral

La neuro ma dit 3semaines!
Je ne sais pas quoi penser.... Suis un peu perdue, même si je sais que sa sert a rien avant d'avoir les resultats....

L'attente est toujours quelque chose de compliqué,il faut voir les choses avec philosophie,éviter de stresser,bref,ne pas y penser.
Facile a dire,difficile a faire ... La plupart des membres sont passés par cette phase .
Courage

Merci bcp. Je parcours un peu le forum dès que j'ai coucher mes enfants.

Tu verras,il y a pas mal d'infos et notre expérience de la maladie,bonne lecture

bonjour et bienvenue, si tu as des questions à poser, n'hésite pas, nous sommes tous passés par la phase de recherche. tu as déjà eu une IRM ou commencent ils par la PL?

Bonsoir fafalarousse,

Alors j ai été consulter une neuro pour des migraines, y a maintenant 2ans.
Ont a fais plusieurs examen donc une raisonnance magnétique, qui a montrer des tache blanches au cerveau, puis ont en a fais une de la moelle ou y avais rien!
6mois plus tard pas de changement au cerveau donc ont laissé tranquille pendant 1an!
Maintenant nous voilà au 1an après et 3 ou 4 nouvelles tâche au cerveau!
Ont a fais une raisonnance médullaire (si je me souviens bien du nom)
J ai eu les resultats par téléphone, elle me dis que ses enflammés et bouché! Elle m envoi voir un neurochirurgien pour un avis!

La ponction lombaire a été programmé direct (rdv du jeudi pour résultat dans la raisonnance après 1an et programme direct la ponction pour le lundi d après! )
Pour la ponction elle a piquer 2fois! Il y avais une résistance.... Elle a arrêter et a demander à un anesthésiste de la faire! Donc j'ai du descendre en salle d op pour qu'on puisse me la faire!

bienvenue Sandra !!tu verras on se sent bien ici,l'accueil est chaleureux et il y a d'excellents conseils... Pour ma part ça me fait un bien fou;-)bon courage à toi .

en effet, sandra, c'est long pour avoir les résultats des PL, certains sont fait direct à l'hôpital, mais d'autres sont faites à Genève, dans leur super centre européen de recherche, donc ça demande entre 15 jours et 3 semaines, il te faut encore un peu de patience. parfois ils donnent les premiers résultats, parfois ils attendent le tout.
en attendant, bon courage à toi.

bienvenue

Bonjour, une question .....

Avez vous eu des problèmes moteur dès le début de la maladie? Dès le diagnostique ?

non, c'est assez rare, ils s'installent bien plus tard. le neurologue peut simplement percevoir de soucis de réflexe lors du bilan neurologique qui l'orientera vers une maladie neurologique. pas forcément la sep.


certes, au moment des poussées on peut en avoir, mais en général elles partent le temps que le cerveau fasse des réparations, ça s'appelle la phase de récupération. qui est totale au début .
il faut plusieurs poussées pour que la récupération se fasse un peu moins bien.
c'est pour cela qu'on l'appelle la forme rémittente, il y a de longues rémissions, souvent quelques années.
et c'est aussi pour ça que le seul traitement qui existe consiste à espacer les poussées. moins de poussées = moins de séquelles.

la PL ne permet pas de diagnostiquer une sep, elle peut montrer un virus ou des protéines qui indiquent qu'il y a un souci, mais ne dit pas lequel surtout qu' elle est positive dans 50% des cas de sep de sep seulement.

l'IRM peut montrer des plaques, on appelle ça une maladie démyélinisante, mais il y en a plusieurs, raison pour laquelle le diagnostique est long.

Parceque quand je parle de sep autour de moi , ont me demande direct si j ai des problème moteur....

Par contre depuis ma PL, j ai eu pas mal de vertige, surtout au boulot et depuis hier j ai des fourmillement dans les jambes (avant c était le soir quand je me couchait mais maintenant ses la journée). Je fait une cure de vitamine D et B.

Y a 2ans j ai eu une parasthesie de la jambes, sa a durer au moins 6mois puis ses revenu normale.

Je sais que je psychose avec ses symptôme ... Sa me rend folle de pas savoir.

Bonjour,

J ai enfin eu un contact avec l hôpital et je voit le neurochirurgien pour un avis le 3 aout! Le jour de notre départ en vacances!

Sandra86 a écrit :Bonjour, une question .....

Avez vous eu des problèmes moteur dès le début de la maladie? Dès le diagnostique ?

Bonjour Sandra, mes premiers symptômes ont commencés par des problèmes moteur oui, soit un an avant le diagnostique.
Et de ce que j'ai pu lire c'est souvent le cas

BABEL a écrit :

Sandra86 a écrit :Bonjour, une question .....

Avez vous eu des problèmes moteur dès le début de la maladie? Dès le diagnostique ?

Bonjour Sandra, mes premiers symptômes ont commencés par des problèmes moteur oui, soit un an avant le diagnostique.
Et de ce que j'ai pu lire c'est souvent le cas

Bonsoir,

Tout d'abord, bon courage Sandra... L'attente du diagnostic n'est pas facile à gérer... Je sais de quoi je parle, puisqu'en attente de passer une IRM cérébrale prévue le 14/08...

Babel, le diagnostic a été posé suite à l' IRM ? Si oui, combien de temps après le début des symptômes ? Ce qui me stresse le plus est justement qu'on ne puisse pas poser de diagnostic alors que j'ai encore de grosses difficultés à marcher normalement... Je me vois mal continuer comme ça plusieurs mois...

Bonsoir Raiatea, le diagnostique a été posé un an environ après mes premiers symptômes mais pas suite à l'IRM. Il a fallu attendre plus longtemps pour voir apparaître des plaques

BABEL a écrit :Bonsoir Raiatea, le diagnostique a été posé un an environ après mes premiers symptômes mais pas suite à l'IRM. Il a fallu attendre plus longtemps pour voir apparaître des plaques

Merci! C'est ce que je craignais

Y a plus qu'à s'armer de patience...

Bonne soirée!

Diagnostique poser! Sclérose en plaque!
J ai eu la neuro au téléphone avant mon départ en vacance!
Je l voit le 3septembre!
Elle va m envoyer chez une consœur en hôpital universitaire.

Bonjour Sandra86.

Comment te sens-tu?

Courage!!

J'ai envie de dire "pas de chance", mais en même temps c'est bien de mettre un nom sur ce qui ne va pas...

Bon courage!

bon courage pour la suite sandra

Bonnes vacances et bon courage pour la suite

Bon courage, moi j'ai eu le diagnostique l'an passée les premier jour de mes vacances! J'espère que tu réussit as a en profiter tout de même mais je sais que c'est difficile et que le mot sep revient continuellement dans notre tête.
Pour ma part plus je stress plus j'ai des symptômes, c'est un cercle vicieux.
Bonne chance, donne des nouvelles. Donne toi qq mois , tu te sentiras mieux après.

Mia a écrit :Donne toi qq mois , tu te sentiras mieux après.

comme c'est bien dit mia ! c'est vrai on n'a que ça dans la tête, et petit à petit on pense à autre chose, et la vie reprend son cours.

Hello! Qu'à dit le neurochir le 3 août ??
Moi J'ai eu mon diagnostic 10 ans + tard! et je n'ai qu'un pb de marche actuellement depuis ~3ans.
Ma 1re poussée a été une paresthésie faciale en 2001 qui a duré 4mois et je n'en ai fait qu'1 autre en 2010!... SEP rémittente secondairement progressive à évolution très lente... ttt par piqûres de copaxone pdt 2 ans~, après Bétaféron 1 an, puis Gilenya (gélule chq matin) depuis août 2014.
C'est pas simple ms ça va plutôt bien... faut juste entretenir son corps!

Bonjour,
Mon rdv avec le neurochirurgien a été annulé le matin du rdv car il avait une urgence!
alors j ai direct contacter la neuro qui m'a dit l'avoir croiser juste avant mon appel et que pour lui pas besoin de son intervention.
Je n'ai pas retenu les terme exacte car un peu sous le choc. Et j'étais seule a la maison avec les enfants exiter par le départ en vacance.

Ma maman m'accompagnera a mon réveil du 3septembre!

J ai eu une paresthésie il y a 3ans a la jambes gauche sa a durer 6mois.
J'ai très souvent mal au dos.... Je suis caissière réassortisseuse.picotement dans la jambe.
Depuis quelque mois une très grande fatigue, je n'ai même plus été au sport ( alors qu ont y allait avec des collègues).
Et depuis ma ponction j'ai eu bcp de vertiges et des picotement dans les jambes quand je suis à l arrêt.

C ça... ça ressemble bcp à mon parcours.
N'arrête pas le sport! Pas un truc violent, mais qqch ki entretiendra tes muscles et les réseaux neuronaux ki les commandent... Moi C ske je fais chez le kiné (2 ou 3 fois par semaine!) et C pris en charge par mon 100% de CPAM et mutuelle.
Courage Sandra86! Ne pas baisser les bras et s'adapter autant ke possible!

Pour le sport je suis d'accord. Au début j'ai tout arrête , par peur d'empirer mon cas, comme si je pouvais briser les terminaisons!!
J'ai recommencer tranquillement cat. moi aussi j'avais ++engoudissement au jambes et peu a peu ça l'a diminuer, encore présent mais supportable. J'ai du changer certain entraînement mais je me sent mieux en bougeant et je dictais même que j'ai moins de crampes.
Pour ton rendez vous n'hésite pas en insister pour insister pour en avoir un autre. Ça va te rassurer. Pour les neuro c'est de la routine ce que l'on vit mais pour nous c'est un énorme changement ds nos vie et faut parfois insister.

La neuro es en vacances, j aurai pu la voir début août mais ses moi qui était partie!
Je fais du fitness, ma 1e parasthesie j avais complètement arrêter aussi de peur de pas sentir si je me fessait mal....
Mais j irai doucement , je pense reprendre à la rentré....

Bonsoir,

Les enfants sont rentré à l'école! J ai repris le sport ( ont ses fait une bonne bouffe après! Pour fêter la rentré! )
Et cette après midi je suis aller voir ma neuro,
Ont a longuement discuter, ont a mis un traitement en place (dès que la mutuelle aura donner son accord pour le remboursement)
Sa sera du COPAXONE en injection sous cutané une fois par jour,

Qui l utilise?
Les piqures sa ne me botte pas trop mais bon....
Pour les belges, vous connaissez le programme CARE OF PATIENT service de soins infirmier?

Bonne soirée à vous

Merci lobidique,

Tu pourrais me dire +|- le prix du traitement?

lobidique a écrit :Prix entier : 875 euros mais avec le remboursement ce n'est plus qu'environ 12 euros.

J'ai faillit avoir un arrêt cardiaque... Lol vive la mut!!

Vais déposer mon papier demain

Bonne nuit

sandra

Hello Sandra!
Moi j'ai été sous Copaxone de 2011 à 2012 après j'ai fait des piqûre de Bétaféron (1 jour sur 2) puis j'en ai eu marre des piqûres et je prends du Gilenya depuis 2013. 1 gélule chaque jour...
Moi je n'en ai ressenti aucun désagrément, mais Estelle (l'une de nos comparses sur ce forum) en prend depuis quelques semaines et le 19 Août, elle écrivait : "Depuis que je prends le gylenia (15 jours deja) je suis passée par une période de douleurs musculaires importantes qui a durait une dizaine de jours. Mais surtout je me vois régresser, je marche mal et peu de temps souvent il faut que je me tienne sur les murs pour rattraper les pertes d’équilibre." Ensuite, le 30 elle écrivait :
"Les douleurs se sont nettement atténuées merci. Un ami pharmacien, m’a précisé qu’il était logique que je marchais un peu moins bien. Cela était probablement dû aux douleurs musculaires qui du coup affaiblissent les fibres et la force musculaire. Le retour de ma kiné et le douleur atténuée! Parfait cocktail pour repartir sur de bon pied, sur les 2 pieds, mêmes;) c sur que je ne marche pas longtemps mais je marche "
Moi aussi j'ai reçu une infirmière chez moi qui m'a donné des documents et du matériel pour que je fasse moi-même mes piqûres (Copaxone ET Bétaféron). Et elles reviennent dès qu'on les appelle.Dans les deux cas, je n'ai pas souffert mais j'en ai juste eu marre! N'aie pas peur, si tu es bien suivie, tout se passe bien!

Merci extramionne

Bonsoir,

Je commence mon traitement de COPAXONE lundi.
J'ai eu le papier de la mut hier, et l'infirmière m'a donc appeler ce matin pour fixer un rdv.

Salut Sandra,
Je te souhaite bon courage pour lundi.
Pour info, j'ai été sous Copax' pendant 2 ans. Et toi, c'est ton 1er traitement ?

Mirabelle a écrit :Salut Sandra,
Je te souhaite bon courage pour lundi.
Pour info, j'ai été sous Copax' pendant 2 ans. Et toi, c'est ton 1er traitement ?

Oui mon 1e traitement. A tu eu des effets secondaires? Plus vite malades?
La pharmacienne m'a dit que sa diminuait l immunité donc que je risquait de me chopper tout ce qui passe...

Les effets secondaires que j'ai eu sont principalement les suivants : des plaques rouges qui peuvent être assez imposantes au point d'injection, des démangeaisons et parfois des hématomes.
Pour ce qui est de l'immunité, la Copaxone est le seul traitement qui ne la modifie pas normalement. C'est pour ça qu'il n'y a pas besoin de faire des PDS de contrôle, car il ne touche pas aux globules.

Bonjour Sandra,
Desolee d apprendre Que ta sante a des rates.
Pour ma part, j ai eu le syndrome de l hermitte (decharge électrique dans le bras pendant 3mois puis tout a disparu pendant 6ans !!
Puis, tout a réapparu en novembre dernier et cette fois ci, j ai des engourdissements tout le cote droit, des serrements aux 2 genoux et ca ne part pas. Parfois une poussee peut prendre beaucoup de temps a se reparer.

Je trouve beaucoup de réconfort ici.

Bon courage.

Bonjour,
L'infirmière es venu hier après midi pour faire ma 1e injection de COPAXONE, sa ses bien passer!
Avec l'injecteur ses moins impressionnant de ce piquer!
Ses parti pour la piqure chaque jours!

Belle journée à vous

Je vais au sport ce matin

Bonsoir, 3e boîte de copaxone entamée , je revoit la neuro dans 2 semaines!
Pas mal de grosses migraines encore. ..pffff

Bonsoir a tous,

J'espère que vous allez tous bien?

Pour ma part, y a des semaines cool et des semaines plus fatiguantes! Ou j ai plus de mal a récupérer! je dort beaucoup...ses pas top dans mon couple...
J ai revu la neuro fin novembre, ont reprogramme des irm en juin.
Je suis aller voir mon ostéopathe la semaine dernière car jai des douleur dans la nuque et les épaules, sa ma un peu débloquer mais ne sent tjrs que j'ai mal....

Bonne nuit a vous