SPASTICITE..

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 juin 2015, 12:16

J'ouvre ce poste car, j'ai lu, je ne c plus ou, q lorsqu'un membre est atteint de spasticité (pour moi par exemple, jambe droite). L'autre membre, le sera aussi.
Merci de me dire ce q vous s'en pensez ? Ce q vous savez ?
Comment débute la spasticité (perso, je ne c plus) ?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 juin 2015, 13:18

il est impossible de répondre, car chaque sep est différente Khadija, depuis longtemps j'ai la forme spastique de la sep, c'est à dire spasticité totale d'un membre de bas en haut, mais uniquement du côté gauche. demande à ton neuro si tu as des doutes pour l'autre coté.

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 juin 2015, 14:56

Ok, merci fafa.

Sergev38 · Message non lu par **Sergev38** » 21 juin 2015, 09:20

Bonjour Khadija,

La spasticité m'a longtemps empoisonné la vie, en effet, je l'ai eu comme symptôme pratiquement dès le début de la maladie.
Je me suis traité de façon presque autonome parcque mon neuro de l'époque me prescrivait du Lioresal (baclofène). Quand j'avais de la spasticité, je la ferai en prenant plus ou moins de comprimés mais cela était très aléatoire... Depuis deux ans, une neuro m'a fait connaître les injections de toxine botulique (dans les mollets, en ce qui me concerne) j'ai une injection tous les 6 mois et la spasticité est de l'histoire ancienne, ou presque, car à la fin de la période de 6 mois, je dois reprendre quelques demis-comprimés de Baclofène car le traitement s'essouffle. En tous cas, cela a été salutaire pour moi. Bises et bon courage

Serge

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 21 juin 2015, 09:45

pour moi, elle ne se manifeste plus que rarement , entre le rivotril, le cannabis , la marche nordique, et la muscu chez le kiné.
le tout est de trouver ce qui nous convient, et ça roule, mais c'est pas toujours facile de trouver le bon truc qui fait partir cette douleur.

khadija · Message non lu par **khadija** » 23 juin 2015, 08:52

Salut sergev !

Pourkoi pour la toxine botulique, en ce qui te concerne c une injection tous les 6 mois ? Normalement, c tous les 3/4 mois.

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 20 juil. 2015, 11:42

Bonjour Khadija, tout comme sergev la spasticité a débutée presque au début de la maladie.
Chez moi c'est des douleurs dans les jambes dont l'intensité fluctue dans la journée. Le pire c'est le matin au levé et en fin de journée, aussi en fonction de la chaleur. Les séances d'étirements chez le kiné calment la douleur mais elle revient vite et toi?

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 juil. 2015, 11:58

Bonjour babel, merci d'avoir répondu.
La spasticité, pour toi, c plus d douleures ?
Chez moi, c'est, une raideur ki par moment s'accentue..
Le kiné, jtrouve q ca sert a rien.

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 20 juil. 2015, 12:21

Les raideurs vont avec les douleurs. Pour imager quand je me lève le matin je marche avec deux poteaux en bois. Et quand je reste assis longtemps aussi mais pas le choix je ne tiens pas debout...

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 juil. 2015, 12:30

Ok babel, jcomprends mieux.
Tu ne tiens pas debout ?

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 20 juil. 2015, 12:33

Si si Khadija, chez moi en me tenant aux murs et dehors avec les béquilles! Lol

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 juil. 2015, 12:35

chez moi, c'est en général la nuit, ça commence comme une crampe, par le pied qui prend une drôle de position, puis ça remonte le long du mollet, c'est comme si on prenait le muscle et qu'on le tordait comme un torchon, ça continue sur la cuisse, le genou se bloque, ça dure une vingtaine de minutes, mais j'en ai pour une bonne semaine à m'en remettre, ça donne la douleur d'un claquage, le muscle en prend un sacré coup. heureusement que ça le fait de moins en moins, avec mon traitement rivotril/ cannabis/marche nordique, sinon je ne serai plus la pour en parler, c'est insupportable. la pire des douleurs qui existe m'a dit mon neuro quand toute la jambe est prise. c'est la raison pour laquelle je suis passée à +80% super rapidement. le toubib met spasticité +++ sur la demande 15j plus tard on reçoit la carte. mais ça nous fait une belle jambe tiens pff.
seul traitement connu, le cannabis, le fameux sativex qu'on nous refuse pour une question de gros sous, et que mon neuro m'avait dit de cultiver ya déjà bien longtemps.
j'ai tout essayé depuis 10 ans que ça traine, c'est ce qui me réussit le mieux mon trio magique.

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 20 juil. 2015, 12:44

Khadija tu dis que tu trouves que le kiné ça sert à rien tu en a fait beaucoup?

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 juil. 2015, 12:48

Kom moi babel. Excuz d'avoir compris q tu ne tenais pas debout..

@ fafa : Pour le sativex c un non catégorique ? Et moi ki y croyais.. Jsuis dégoutée !..

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 juil. 2015, 12:56

Récemment, j'étais en centre de rééducation (3mois) je faisais de la kiné 4x 1h/semaine. Jmarche toujours kom avant..
Par contre g vu des personnes atteintes d'un avc, d'un accident de la route.. Ou il y avait un mieux voir "un miracle".
Excuz, g un rdv, je reviendrai plus tard.
A+

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 20 juil. 2015, 18:50

Donc toi aussi la sep te fait pas de cadeaux...!

khadija · Message non lu par **khadija** » 21 juil. 2015, 00:53

(Tu m'as dit babel : Donc toi aussi la sep te fait pas de cadeaux...!)
Malheureusement, c ca

.

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 21 juil. 2015, 23:53

Tu marches sans béquilles Khadija?

khadija · Message non lu par **khadija** » 22 juil. 2015, 00:08

Je marches mal, avec 1 béquille. Problèmes d'ékilibre et de pied ki acroche. Combien de fois jsuis tombé..

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 22 juil. 2015, 00:11

Tu arrives à te relever seule?

khadija · Message non lu par **khadija** » 22 juil. 2015, 00:24

Me relever seule. Jamais de la vie. G besoin d'un support. Jusqua présent jsuis tombée devant dappui.. Si je tombe devant le néant

..
Étoi ?
Par contre la, jte dis bonenui.. A+

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 22 juil. 2015, 10:12

Il y a encore 6 mois environ je pouvais, mon kiné m'avais appris à le faire sans appui.
Mais ma dernière chute remonte au supermarché en attrapant un paquet de café un peu trop haut. J'ai perdu l'équilibre et mis la moitié du rayon par terre!
Donc fauteuil depuis

Sansha · Message non lu par **Sansha** » 27 juil. 2015, 08:53

Bonjour tout le monde,

Petite question pour fafalarousse, c'est quoi la marche nordique ?

Quand je parle douleurs à mon neuro, à part augmenter le laroxyl il ne me propose pas grand chose.
Le kiné ne m'apporte rien donc j'ai arrêté.
J'essaie de faire du vélo d'appartement tous les jours, dehors c'est juste impossible avec mes problèmes d'équilibre, je me sens mieux après mais les douleurs reviennent vite.
Je trouve ça "dégueulasse" qu'on ne nous prescrive pas plus facilement le sativex, ras le bol de vivre avec des douleurs 24/24 et ce depuis des années

Sansha · Message non lu par **Sansha** » 27 juil. 2015, 09:05

Je viens de trouver la page pour la marche nordique

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 27 juil. 2015, 19:31

Si tu n'as plus d'équilibre Sansha cette marche va être difficile pour toi...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 27 juil. 2015, 21:05

Les bâtons aident tout de même à maintenir l'équilibre mais il vaut mieux commencer en terrain "facile".

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 27 juil. 2015, 21:29

Oui lobidique tu as raison les bâtons aident à tenir l'équilibre. Chez moi c'est les béquilles mais avant de faire des grands pas même en terrain facile c'est juste pas gagné! Lol

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 27 juil. 2015, 23:39

fafalarousse a écrit :chez moi, c'est en général la nuit, ça commence comme une crampe, par le pied qui prend une drôle de position, puis ça remonte le long du mollet, c'est comme si on prenait le muscle et qu'on le tordait comme un torchon, ça continue sur la cuisse, le genou se bloque, ça dure une vingtaine de minutes, mais j'en ai pour une bonne semaine à m'en remettre, ça donne la douleur d'un claquage, le muscle en prend un sacré coup. heureusement que ça le fait de moins en moins, avec mon traitement rivotril/ cannabis/marche nordique, sinon je ne serai plus la pour en parler, c'est insupportable. la pire des douleurs qui existe m'a dit mon neuro quand toute la jambe est prise. c'est la raison pour laquelle je suis passée à +80% super rapidement. le toubib met spasticité +++ sur la demande 15j plus tard on reçoit la carte. mais ça nous fait une belle jambe tiens pff.
seul traitement connu, le cannabis, le fameux sativex qu'on nous refuse pour une question de gros sous, et que mon neuro m'avait dit de cultiver ya déjà bien longtemps.
j'ai tout essayé depuis 10 ans que ça traine, c'est ce qui me réussit le mieux mon trio magique.

Bonjour tout le monde. Je reviens sur les propos de fafalarousse. J’ai depuis 1 mois le même phénomène qui se produit uniquement la nuit. J’en ai parlé à mon kinésithérapeute qui me me réponds que je ne bois pas assez et c'est vrai. Pourtant je lui ai demandais si cela pouvait être de le spaticite. Cela se déclenche en pleine nuit après quelques heures de sommeil. La première fois j’ai eu des hauts de coeur tellement la douleur était intense, presque à me sentir mal et jusqu’a avoir des nausées. J ai pris ça pour une crampe mais quelque soit ma position, cela ne passait pas. Depuis cela n’arrive pas toutes les nuits (ouf heureusement) j’ai remarqué qu’un simple étirement de la jambe suffisait pour la déclencher.
Mais depuis que je viens de lire ton message je reconnais tout à fait ses symptômes! La fameuse position bizarre de mon gros orteil en mode levé puis la phalange recourbée vers le bas. Et la je me dis ça y est tu vas rentrée dans la rubrique des douleurs. Ras le bol de cette satanée maladie qui nous fait découvrir des symptômes dont nous n’aurions jamais imaginés. Je vais voir mon ostéopathe qui est un homme sensationnel, il fait des prouesses. J’espère qu’il pourra agir sur cette fameuse crampe.
Est-ce que pour toi aussi cela s’est manifesté ainsi. Ta cadence et l’intensité à été crescendo ? Pas la journée ? Merci pour ces informations. Je sais que la maladie est différente pour chacun mais je me retrouve complètement dans ton discours. Merci pour ton aide.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 28 juil. 2015, 08:19

J'ai remarqué que ça arrive moins souvent avec les pieds du lit surélevé. Et quand ça m'arrive je pratique la "douche écossaise" (froid puis chaud en alternance) puis je mets un bas de contention.

Je sais que ce sont des conseils pour une insuffisance veineuse mais ça vaut peut-être le coup d'essayer. Si ça ne fonctionne pas, le risque pris n'est pas énorme.

Et bien sûr, boire.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 juil. 2015, 08:43

egb, même en faisant des miracles, ton ostéopathe n'y pourra rien, si c'est vraiment de la spasticité, car ça vient direct du cerveau qui envoie ça.
par contre, oui, vas y, car si ça ne vient pas de ça, il pourra peut être agir.
en général, la spasticité apparait environ 10 ans après le début de la sep. et s'agrave progressivement ont dit mes différents neuros.
la kiné fait beaucoup de bien, avec des élongations. mais il faut savoir qu'elle a des effets positifs , car ça augmente le tonus musculaire
http://mssociety.ca/qc/Documentation/spasticite_web.pdf
http://sante.canoe.ca/channel_health_fe ... n_id=60557

Sansha · Message non lu par **Sansha** » 28 juil. 2015, 14:49

BABEL a écrit :Si tu n'as plus d'équilibre Sansha cette marche va être difficile pour toi...

Je pense aussi et ça doit être hyper fatiguant ... chapeau à ceux qui y arrivent

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 28 juil. 2015, 16:12

Activité d'initiation par la ligue sep : [BBvideo 560,340][/BBvideo]

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 juil. 2015, 16:21

pour la marche nordique, faut y aller progressivement, en fonction de ses possibilités, et se faire aider par son kiné, par exemple en commençant par un tapis de marche, ensuite, quand on se lance, éviter les béquilles pour le faire, ça risque de nous faire tomber et ça finit par abimer les épaules, acheter des bâtons de marche, ça sera plus facile, et surtout moins fatiguant pour ce genre de marche sur chemins. et sans s'en rendre compte on progresse.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 28 juil. 2015, 16:26

bien ton lien, lobi, merci, et regardez bien, comme pour les béquilles, le bâton de devant correspond avec la jambe opposée. bâton gauche = jambe droite.

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 28 juil. 2015, 19:16

Cc!
Pour ma part, à l'été 2013, j'ai eu besoin d'une aide pour marcher (très surprenant pour moi et mon compagnon!) mais ma mère m'a passé des bâtons de marche nordique qu'elle venait de s'acheter.
Je préférais ça paske des béquilles ça faisait trop "handicapée"! J'ai utilisé ces bâtons pendant ~2 ans jusqu'à ce que ça me crée 1 tendinite au poignet... mtnt j'ai des béquilles (SEP1!) et même 1 déambulateur!... J'avais jamais appris!

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 28 juil. 2015, 19:53

Extramione a écrit :Cc!
Pour ma part, à l'été 2013, j'ai eu besoin d'une aide pour marcher (très surprenant pour moi et mon compagnon!) mais ma mère m'a passé des bâtons de marche nordique qu'elle venait de s'acheter.
Je préférais ça paske des béquilles ça faisait trop "handicapée"! J'ai utilisé ces bâtons pendant ~2 ans jusqu'à ce que ça me crée 1 tendinite au poignet... mtnt j'ai des béquilles (SEP1!) et même 1 déambulateur!... J'avais jamais appris!

On apprend vite tu as vu?
C'est comme le fauteuil ça roule...! Lol

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 28 juil. 2015, 19:55

Sansha a écrit :
BABEL a écrit :Si tu n'as plus d'équilibre Sansha cette marche va être difficile pour toi...
Je pense aussi et ça doit être hyper fatiguant ... chapeau à ceux qui y arrivent

Eh oui Sansha mais nous ne sommes pas tous à la même enseigne

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 28 juil. 2015, 20:01

Egb07 a écrit :
Bonjour tout le monde. Je reviens sur les propos de fafalarousse. J’ai depuis 1 mois le même phénomène qui se produit uniquement la nuit. J’en ai parlé à mon kinésithérapeute qui me me réponds que je ne bois pas assez et c'est vrai. Pourtant je lui ai demandais si cela pouvait être de le spaticite. Cela se déclenche en pleine nuit après quelques heures de sommeil. La première fois j’ai eu des hauts de coeur tellement la douleur était intense, presque à me sentir mal et jusqu’a avoir des nausées. J ai pris ça pour une crampe mais quelque soit ma position, cela ne passait pas. Depuis cela n’arrive pas toutes les nuits (ouf heureusement) j’ai remarqué qu’un simple étirement de la jambe suffisait pour la déclencher.
Mais depuis que je viens de lire ton message je reconnais tout à fait ses symptômes! La fameuse position bizarre de mon gros orteil en mode levé puis la phalange recourbée vers le bas. Et la je me dis ça y est tu vas rentrée dans la rubrique des douleurs. Ras le bol de cette satanée maladie qui nous fait découvrir des symptômes dont nous n’aurions jamais imaginés. Je vais voir mon ostéopathe qui est un homme sensationnel, il fait des prouesses. J’espère qu’il pourra agir sur cette fameuse crampe.
Est-ce que pour toi aussi cela s’est manifesté ainsi. Ta cadence et l’intensité à été crescendo ? Pas la journée ? Merci pour ces informations. Je sais que la maladie est différente pour chacun mais je me retrouve complètement dans ton discours. Merci pour ton aide.

Ah la spasticité... J'ai lu que cela touche beaucoup de monde au début de la maladie ça me rassure un peu...