Future maman Tesnya

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Tesnya
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Future maman Tesnya

Message non lu par Tesnya »

Bonjour à toutes et à tous,

Je me nomme Audrey, je viens d’avoir 27ans et j’ai été diagnostiquée ayant la sclérose en plaques en Juillet 2011 avec première poussée en Février 2011 où j’ai eu une paresthésie des membres inférieurs et supérieurs gauche. Hospitalisation durant une semaine avec 5 bolus de 1g de solumédrol, 6 mois de rééducation pour réapprendre à marcher, à manger, bref à me débrouiller…

Mon parcours avec les traitements est assez chaotique… J’ai tout d’abord était sous Extavia. Sous celui-ci j’ai contracté la coqueluche du nourrisson (à 23ans…), pneumonie (sachant que je suis asthmatique sévère je vous raconte pas les dégâts)…
Du coup nous sommes passés sous Copaxone, et là… hospitalisation pour perte de vue non contrôlée, vertiges, vomissements et asthme critique.
Mais allons, partons donc sur de l’Avonex ! Je l’ai pris 2 jours… J’ai fait des bleus qui nécrosaient…
Depuis Juin 2013 je suis sous Gilenya !!! Quel bonheur ! Aucun effet secondaire !!!! Après énormément de tests, on a trouvé que j’étais en fait allergique à l’interféron. Mais en même temps je suis une asthmatique allergique à la ventoline…

Je viens ici pour voir vos témoignages, participer, mais aussi trouver des réponses.
En effet j’ai appris le 9 juin (deux jours avant mon anniversaire), que j’étais enceinte de 5 semaines (en SA). Le soucis est que ce bébé n’était pas du tout prévu, et surtout, je continuais mon traitement en étant enceinte… La première échographie n’a rien montré de très concluant, impossible de voir d’éventuelles malformations pour le moment, je sais juste que la mini crotte en moi fait 5.6mm.
Bien entendu j'ai arrêté immédiatement le traitement (Gilenya + Paroxétine), du coup je suis en plein sevrage... Donc vertiges + nausées, et ce, en plus des nausées dûes à la grossesse...

Je viens donc voir si d’autres mamans se sont retrouvées dans mon cas.

Je vous remercie par avance et vous souhaite une très agréable journée. =)
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Defcom
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir Audrey et bienvenu2
Félicitations pour cet heureux évenement :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
khadija

Re: Future maman Tesnya

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Bonsoir tesnya et bienvenue atoi parmi nous.
Je reviendrai plus tard vers toi.. A+
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fab78
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par fab78 »

Bonjour Tesnya :) bienvenu parmi et félicitation à toi pour cet heureuse événement :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
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Tayri
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Re: Future maman Tesnya

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Bonjour et bienvenue !
Dis donc quel parcours, félicitations pour cette grossesse (désirée, malgré tout, j'imagine) et bon courage pour la suite !
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Tesnya
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Re: Future maman Tesnya

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Merci beaucoup.
Elle n'était pas prévue mais désirée oui. On aurait voulu que ça se fasse plus tard ce qui m'aurait permis d'arrêter le traitement avant de l'être.
Maintenant on croise les doigts pour qu'il n'y ait pas de malformations.

Par contre j'ai beau chercher sur le forum je ne trouve pas de témoignages sur des femmes ayant appris leur grossesse en étant sous traitement. :-/
lobidique
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Re: Future maman Tesnya

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Mon fils est né alors que je n'étais pas encore diagnostiquée.
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Tesnya
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Re: Future maman Tesnya

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Je suis la première porteuse, ils ont réussi à voir par plusieurs examens et antécédents médicaux que je l'ai de naissance.
Je suis heureuse pour toi lobidique :) si tu as un témoignage sur ta grossesse je suis preneuse!
Djoke 3.0
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Djoke 3.0 »

bienvenue et felicitations alors. On espère que tout va bien se passer pour toi
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Tayri
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Re: Future maman Tesnya

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Pareil, bébé né avant le diagnostic définitif mais après la première poussée. J'ai regardé sur le site du Crat (Centre de référence sur les agents tératogènes), il y est dit que le risque est infime de conséquence sur le foetus :
Les données publiées chez les femmes enceintes exposées au 1er trimestre à l’interféron bêta sont nombreuses et rassurantes.
Le passage placentaire de l’interféron bêta n’a pas été étudié. Mais en raison de son analogie structurelle avec l’interféron alpha, il y a tout lieu de penser qu’il ne passe pas le placenta.
[...]
En prévision d’une grossesse
L’interféron bêta pourra être poursuivi jusqu’à la conception, voire tout au long de la grossesse.
En cours de grossesse
Rassurer la patiente quant au risque malformatif de l’interféron bêta.
L’utilisation de l’interféron bêta est possible quel que soit le terme de la grossesse.
khadija

Re: Future maman Tesnya

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Salut tesnya !

G posté hier un msg, mais, il y a eu un bug. Donc, je reposte.
A l'époque, mon traitement était avonex, 1 injection par semaine. Aujourd'hui, ma fille a 7 ans.

Kan g voulu etre enceinte, j'en avait parlé a mon neuro ki m'avait dit ok. On arrete avonex environ 6 mois.. Puis, vous mettez en route la grossesse.
J'attendais.. A la moindre alerte, test de grossesse. Mais, rien..
Un jour j'avais un souci (désolée je c plus trop koi), direction mon neuro, résultat : Je fais une poussée. Donc, il me propose 3 jours de bolus.
Le 1er jour, il me demande si je suis enceinte, je réponds non. Donc, il dit ok pour le 1er jour de bolus, en meme temps g droit a des priz de sang.
Le 2ème jour de bolus, a 8h, le neuro se pointe dans ma chambre et me dit félicitation madame, vous etes enceinte. On arrete les bolus..
Il ajoute, durant la grossesse tout se passe bien en général.. Par contre, après l'accouchement, la poussée est un risque avec la fatigue..

Longtemps après la naissance de ma fille, il me demande si je souhaite a nouveau etre maman ? Je répond pkoi ? Il me dit q l'on peut prendre son traitement durant la grossesse.

Donc voila tesnya, si tu as des incompréhensions, ou d'autres kestions, jsuis la.
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Re: Future maman Tesnya

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Merci beaucoup pour ton témoignage Khadija :) ça me fait chaud au coeur et ça me rassure encore plus! Je sais qu'il y a des traitements que l'on peut prendre tout en étant enceinte et qui font que le développement du foetus n'est pas en danger. Le soucis c'est que je n'ai rien trouvé sur une grossesse avec Gilenya en même temps, je l'ai arrêté pile quand j'ai su que j'étais enceinte et du coup je stresse à mort. J'ai rendez-vous le 25 pour la deuxième échographie et je suis en panique rien qu'à l'ide de penser qu'il se peut que tout ne se passe pas bien. Je me dis que j'aurai dû voir les signes à l'avance, mais avec des cycles de 31 jours et des doubles ovulations non simultanées, j'ai vu trop tard...

J'ai une question pour après ton accouchement. Tu as repris directement le traitement ou tu as attendu un peu? Car je lis pas mal d'articles qui disent que la prise de traitement pendant l'allaitement est une mauvaise idée.
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Re: Future maman Tesnya

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Tayri a écrit :Pareil, bébé né avant le diagnostic définitif mais après la première poussée. J'ai regardé sur le site du Crat (Centre de référence sur les agents tératogènes), il y est dit que le risque est infime de conséquence sur le foetus :
Les données publiées chez les femmes enceintes exposées au 1er trimestre à l’interféron bêta sont nombreuses et rassurantes.
Le passage placentaire de l’interféron bêta n’a pas été étudié. Mais en raison de son analogie structurelle avec l’interféron alpha, il y a tout lieu de penser qu’il ne passe pas le placenta.
[...]
En prévision d’une grossesse
L’interféron bêta pourra être poursuivi jusqu’à la conception, voire tout au long de la grossesse.
En cours de grossesse
Rassurer la patiente quant au risque malformatif de l’interféron bêta.
L’utilisation de l’interféron bêta est possible quel que soit le terme de la grossesse.
Merci beaucoup :) après j'espère que sous Fingolimod le peu de risque reste le même.

Mon neurologue me fait culpabiliser à mort et m'a même dit d'avorter par mesure de prévention... Je ne te raconte même pas mon envie de le gifler (voire plus mais je veux rester calme sur le fofo lol) quand il m'a sortie ça.
lobidique
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par lobidique »

Tesnya a écrit :Mon neurologue me fait culpabiliser à mort et m'a même dit d'avorter par mesure de prévention... Je ne te raconte même pas mon envie de le gifler (voire plus mais je veux rester calme sur le fofo lol) quand il m'a sortie ça.


Moi, ce sont les gynéco que j'ai épuisé pendant ma grossesse. J'en ai "essayé" 6 avant de trouver la bonne (qui est toujours ma gynéco actuellement). C'est moi qui décide pour mon corps et pas eux !
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fafalarousse

Re: Future maman Tesnya

Message non lu par fafalarousse »

tayri, il me semble que le gylenia n'est pas un interféron beta, mais un immuno suppresseur donc peut on comparer les 2, surtout au niveau des grossesses. peut on courir un tel risque au niveau d'un fœtus. le mieux est de demander au labo ce qu'il en est.
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C'est un immunosuppresseur effectivement. Le laboratoire et mon ancienne neurologue m'ont dit qu'il y avait des risques de malformations qu'on ne verra qu'à 12SA.
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Tayri
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Tayri »

Au temps pour moi, j'ai parlé écris trop vite. Tu as quand ton écho des 12 SA ?
Si j'ai bien suivi ton parcours, tu as été diagnostiquée à la première poussée ? Tu en as eu depuis ?
En tout cas, je te souhaite que tout aille bien et bon courage pour l'attente...
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Tesnya
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Tesnya »

Je suis à 6SA depuis aujourd'hui donc encore 6 semaines à attendre, ça me semble une éternité.
Je fais des poussées très régulièrement, la dernière en date a été en février. Hospitalisation de jour pour 5 bolus de 1g. Et ce malgré le traitement de fond.
Après j'ai la chance que malgré les poussées mn état semble stable donc je croise les doigts pour que ça continue.
Je te remercie énormément Tayri :-*
khadija

Re: Future maman Tesnya

Message non lu par khadija »

Heureuz de savoir q mon témoignage t'a apporté un certain réconfort..

Jvous souhaite o bébé et atoi, q tout se passe bien.

Après mon accouchement, je n'ai pas repris directement le traitement, car, j'ai voulu un peu allaiter mon enfant et le neuro, dans ce cas, ne voulait pas q je reprenne le traitement.
Mais, je me rappel q le neuro ne voulait pas trop q je reste sans traitement.
Perso, j'aurai été contre le traitement + l'allaitement. Chose q je te conseillerai de suivre. Mais après, c juste un conseil.

A+
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Tayri
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Tayri »

Tu es prof, si j'ai bien compris ?
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Tesnya
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Tesnya »

khadija a écrit :Heureuz de savoir q mon témoignage t'a apporté un certain réconfort..

Jvous souhaite o bébé et atoi, q tout se passe bien.

Après mon accouchement, je n'ai pas repris directement le traitement, car, j'ai voulu un peu allaiter mon enfant et le neuro, dans ce cas, ne voulait pas q je reprenne le traitement.
Mais, je me rappel q le neuro ne voulait pas trop q je reste sans traitement.
Perso, j'aurai été contre le traitement + l'allaitement. Chose q je te conseillerai de suivre. Mais après, c juste un conseil.

A+
Je te remercie :) c'est tout ce que je nous souhaite aussi! Je ne prendrai pas de traitement durant l'allaitement, mais dès que je vois que les poussées reviennent, je passerai aux biberons. J'ai la chance d'avoir trouvé une sage femme qui s'occupe exclusivement des futures mamans handicapées et elle est très à l'aise avec la maladie, je ne suis pas sa première patiente atteinte de SEP, je peux vous dire que ça rassure drôlement et qu'on appréhende beaucoup moins!
Tayri a écrit :Tu es prof, si j'ai bien compris ?

J'étais ^^ enfin je n'étais que prof remplaçante mais j'ai eu deux années vraiment "merdiques" (excusez-moi l'expression) où j'ai été frappé par des élèves, l'un d'eux ma fracturer le bras; menacée de mort par des parents, roue de voitures crevées et agression verbales.
Du coup j'ai décidé d'arrêter et de reprendre mes études.
khadija

Re: Future maman Tesnya

Message non lu par khadija »

T gentille tesnya.
Apparement, t bien tombée niveau sage femme.. C bien.
Prends soin de toi. Abientot.
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Tayri »

Oh ben dis donc, prof en quoi ? C'est le problème des contractuels, ils sont souvent envoyés dans les établissements difficiles... J'ai depuis longtemps le projet d'être prof, mais après avoir repris mes études en septembre 2013 pour repasser le capes et l'avoir à nouveau raté de peu, je suis AED depuis cette année donc je travaille dans un collège, avec des collégiens et en fait j'aurais du faire ça depuis longtemps, ça aide beaucoup je pense pour apréhender le métier d'enseignant. Tu reprends tes études pour passer le capes du coup ?
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Tesnya »

Français mais en remplacement seulement, sauf que le remplacement a duré longtemps vu que la femme que je remplaçais a pris un congé maternité de 12 mois et a été arrêté au bout de 3 mois de grossesse.

Très honnêtement ça m'a dégoutée du métier. Là j'ai repris des études pour devenir Assistante de Gestion PME-PMI, c'est beaucoup plus calme et au moins je travaille à mon rythme, sans avoir des parents d'élèves qui me menacent de mort. riree
fafalarousse

Re: Future maman Tesnya

Message non lu par fafalarousse »

c'est une très bonne solution, tesnya, si un jour tu dois passer en RQTH , ce que je ne souhaite pas, tu pourras avoir un raccourcissement du temps de travail pour te reposer et c'est moins stressant.
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Tesnya »

Je suis déjà en RQTH, depuis 2011 en fait, mais l'environnement de travail n'a fait qu'accentuer la maladie, j'ai été en arrêt je ne sais combien de fois.
fafalarousse

Re: Future maman Tesnya

Message non lu par fafalarousse »

c'est déjà une bonne chose, alors j'espère que tes études aboutiront, et que tu trouveras un poste. une autre ici a aussi repris ses études, pour pouvoir travailler sereinement, l'environnement dans lequel on travaille, est important, moins de fatigue , moins de stress
en 97, j'ai été reclassée au bureau alors que j'étais avant tout le temps dans ma voiture à courir à droite et à gauche, et c'était bien mieux. en plus, rapidement on m'a fait bosser 2 jours au bureau et 3 à la maison, l'idéal.
bravo à toi de vouloir te battre ainsi.
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Tesnya
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Tesnya »

Merci beaucoup! riree

Bébé se développe très bien, j'ai entendu son petit coeur j'étais aux anges, j'en ai même pleuré. Sous les conseils de ma psychiatre je commence une sorte de journal à l'attention de l'enfant quand il sera plus grand, qu'il sache ce que j'ai vécu pendant ma grossesse, les joies comme les peines, et ma relation avec la maladie.
Pour elle cela permettra à l'enfant d'appréhender ma santé avec plus de facilité.

Bon, je suis pas convaincue, mais le fait est que ça fait du bien de l'écrire.
lobidique
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Re: Future maman Tesnya

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khadija

Re: Future maman Tesnya

Message non lu par khadija »

Oui, bravo tesnya. Bon chemin de grossesse.
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Flobat »

Bonjour,

Je vous écrit car je suis dans la même situation. J'ai appris le 19 mai que j'étais enceinte alors que je prenais le Gilenya. Ce n'était pas prévu mais néanmoins, j'aimerai le garder à la condition qu'il n'y ait pas de risque pour l'enfant. J'ai arrêté le traitement dès que j'ai eu le résultat. Comment s'est passé votre grossesse ? Comment va votre enfant ? Merci
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Cela m'étonnerai que tu reçoive une réponse.
Elle est venue sur le forum en février 2018 pour la dernière fois.

Patrick
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Flobat, Patrick et tous toutes

Alors félicitations Flobat, effectivement Patrick a noté que tu ne risquais pas d’avoir de réponses :mrgreen: cou3

Et concernant la grossesse c’est comme la Sep nous sommes tous différents alors contacte ton neurologue qui doit faire partie de l’équipe du pr Brochet si tu es soignée à Pellegrin au Chu ….
J’ai accouché à Pellegrin il y a maintenant dix neuf ans :mrgreen: je n’étais pas encore diagnostiquée mais j’étais suivie par monsieur Brochet suite à mon accouchement et une névrite carabinée :mrgreen:

D’ailleurs j’avais consulté un ophtalmologue qui lui n’avait rien vu mdr

Enfin que te dire en dehors de profite de ce temps pour préparer la venue de ce ou cette petite !

Oui j’avoue j’ai adoré être enceinte sauf qu’après il y a un truc dont il faut s’occuper riree


Donc, mon fils né à Pellegrin ensuite j’ai eu une fille marseillaise, sept ans après et le tout en essayant de rester sereine ….
Et les 2 grossesses 35-40 kg pour la première ensuite le poids réglementaire :mrgreen:
Bon 12 ans après j’ai encore 5 kg mais je rentre dans la ménopause ….
Bravo pour ton expérience professorale, me connaissant je n’ai pas essayé je me doute que sinon j’allais tester les Baumettes, célèbre prison marseillaise :mrgreen:

Courage et surtout bonne journée, farfouille dans le forum et tu trouveras d’autres expériences !
Bises
Marie-LL





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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Nostromo »

Salut Flo, sois la bienvenue parmi nous :D
Flobat a écrit :J'ai appris le 19 mai que j'étais enceinte alors que je prenais le Gilenya. Ce n'était pas prévu mais néanmoins, j'aimerai le garder à la condition qu'il n'y ait pas de risque pour l'enfant. J'ai arrêté le traitement dès que j'ai eu le résultat. Comment s'est passé votre grossesse ? Comment va votre enfant ? Merci
Alors déjà, je parle en tant que papa de trois magnifiques lascars, donc mes grossesses se sont pas trop mal passées, merci :mrgreen:. Première remarque : le risque zéro n'existe pas. Ensuite, le fingolimod (Gilenya) représente certes un risque accru de malformations congénitales graves, généralement cardiaques ou rénales, du foetus.

Je trouve cependant essentiel de s'intéresser à cette notion de "risque accru" et de bien la comprendre : par rapport à la population générale, ce risque n'est que doublé, or... il part de bas. En gros, si tu pars, pour la population générale, d'un risque de malformation congénitale grave de +/- 80 pour 100'000 grossesses, pour arriver avec le fingolimod à un risque doublé de +/- 160 pour 100'000, bin il faudra +/- 6'000 grossesses sous fingolimod pour rencontrer une seule malformation grave du foetus, alors que ce sera 12'000 pour la population générale.

Le surrisque est donc réel, mais on pourra le juger acceptable... D'autres facteurs de surrisque existent d'ailleurs, le plus courant étant l'âge de la maman : une grossesse à quarante ans plutôt qu'à trente, je dirais bien que le surrisque est au moins comparable à celui du Gilenya. Tu as quel âge, tu es enceinte de combien de temps ?

A bientôt j'espère le plaisir de lire de tes nouvelles (et positives, tant qu'à faire 8) ),

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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par PatrickS »

mariel13 a écrit : 24 mai 2023, 11:37
Oui j’avoue j’ai adoré être enceinte sauf qu’après il y a un truc dont il faut s’occuper riree

ENFANTS:

* cinq minutes de plaisir
* neuf mois d'attente
* dix huit ans d'emmerdes :roll:
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zen2010
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par zen2010 »

PatrickS a écrit : 25 mai 2023, 10:42 ENFANTS:

* cinq minutes de plaisir
* neuf mois d'attente
* dix huit ans d'emmerdes :roll:
mdr mdr mdr
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Joyeteck »

18 ans vous êtes optimistes..a cet âge là ils sont a peine sortis du lycée..ces dernières années a émergé le terme. " D adulescent" soit mi adulte mi adolescent..
Moi je vous dis je ne mise pas le 18 mais plutôt le 25 ..
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par Nostromo »

Couriel,
mariel13 a écrit :Bon 12 ans après j’ai encore 5 kg mais je rentre dans la ménopause ….
Moui mais la question est : tu entres dans la ménopause d'accord, mais est-ce que tu rentres toujours dans tes jeans ?
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Message non lu par PatrickS »

Joyeteck a écrit : 25 mai 2023, 18:38
Moi je vous dis je ne mise pas le 18 mais plutôt le 25 ..
Sans compter les "Tanguys".
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Re: Future maman Tesnya

Message non lu par mariel13 »

Bonjour à toutes et tous,

Bonne question J-P mdr

Peu importe je minaude je suis encore à 20 et quelques en imc…. Historique de mon enfance où j’étais la grosse de notre fratrie :mrgreen:
Donc ce midi c’est aïoli 🤢 c’est vendredi :)

Bref en plus ça dépend des jeans que j’ai donné donc j’en ai acquis d’autres :mrgreen:
Dommage pour moi pour le superbe 501 vert que mon ami de l’époque m’avait ramené de la grande pomme :mrgreen: j’ai fait un ou une heureuse :mrgreen:

En attendant il fait enfin beau, je suis en formation et
je fais ce que je n’ai pas fait durant mes années étudiantes, je suis sur mon tel vu que je ne discute pas :mrgreen:

Ce que Coucou Patrick, bon les portables n’existaient
pas enfin c’était onéreux donc pas pour moi :mrgreen:

En attendant, il fait beau ce soir c’est l’anniversaire des trente ans de la coupe du monde … ça va être le feu !

Prenez soin de vous
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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