Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour
Je suis nouveau sur ce forum. J'ai 56 ans avec une SEP évoluant depuis 16 ans actuellement depuis 5 ans en forme secondairement progressive traité par Methotrexate et à peu près stabilisé. Mon état clinique actuel est une hémiperésie droite avec un périmètre de marche de 1000m, fatigue +++ surtout qd chaleur etc etc (comme plein d'autres).
Je voudrai avoir votre avis ou expérience de l'immunothérapie comme traitement.
Merci de vos réponses

bonjour et bienvenue sur le forum.
en fait pour la forme secondaire progressive, il n'existe pas encore de traitements, dans certains cas, ils essayent le methotrexate, utilisé sur certains cancers, on ne sait jamais, des fois que ça fonctionnerait.
chez moi ça n'a rien fait, peut être auras tu un retour d'expérience positif.
mais je sais que la recherche avance sur les primaires et secondaires progressives.
alors croisons les doigts.
à bientôt, merci de nous avoir rejoint, l'ambiance est très amicale ici, et on peut dire ici ce qu'on ne peux pas dire ailleurs.

Bonjour xajacque et bienvenue atoi parmi nous.
Comme toi, je suis en forme secondairement progressive. Methotrexate j'y ai eu droit. Perso, aucun effet sur moi aussi.
Qu'entends-tu par l'immunothérapie comme traitement ?

L'immunothérapie n'est pas une nouveauté en soi,les cherchers essaient maintenant d'adapter cette technique a d'autres maladies.
Un nouvel espoir ...

ah la c'est tout à fait différent. il servait à soigner l'herpes je crois.

c'est comme l'homéopathie il me semble, on en a parlé il y a une vingtaine d'année et c'est retourné dans l'ombre, comme bien des traitements. sauf qu'à chaque fois ça donne un espoir inutile. pardon pour ma franchise, mais si tu savais le nombre de fois ou c'est arrivé depuis que j'ai la sep que j'en ai un gros ras le bol.

la sep est multi factorielle pas uniquement immunitaire, le souci est la, on ne sait rien d'elle alors on fait n'importe quoi qui sert à autre chose et on dit si ça marche pour ça, ça doit marcher pour la sep, sans aucun rapport d'ailleurs, et sans aucun essai officiel reconnu par l'OMS. et ça nous donne de l'espoir qui tombe à l'eau.

il n'y a jamais eu de test officiel la dessus, il me semble que c'est interdit en France. enfin ça l'était, faute d'essais sur la sep. je n'irai donc pas sur internet voir si ça existe encore ou pas.
je dirai, juste qq qui a voulu se faire du fric sur le dos des sépiens. comme d'hab.

tu devrais en parler à ton neuro, tu auras plus d'infos. parce qu'ici la plupart sont trop récents pour avoir entendu parler de ce qui se passait il y a plus de 20 ans.

mais l'avantage ici, c'est que chacun à droit à la parole, donc c'est mon avis à moi, de 46 ans de sep et d'espoirs déçus.
après, chacun pense ce qu'il veut. on donne juste son avis.

oups je viens de voir ton message lobi, oui, et si c'était miraculeux, comme tu dis, ça en fait un de plus de traitement miraculeux