Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Voilà j'ai vu le doc hier pour mes problèmes d'estomac, sensation d'être toujours pleine, palpitations et gène après les repas.

Il me dit que c'est peut-être à cause de la sep car des nerfs comme le nerf vague et le nerf phrénique peuvent être touché par la maladie. En plus cela perturbe ma production de facteur intrinsèque pour la production de vitamine B12 d'où la carence.

Merci de me dire ce que vous en pensez et si quelqu'un a déjà eu quelque chose de similaire.

Merci d'avance à plus

bonjour couette,
c'est typiquement ce que je ressens depuis un moment déjà, au point que je vomis souvent, et ne mange que très peu et fractionnée. j'ai perdu pas mal de poids, ce qui ne me fait pas de mal mais la force physique est partie avec...
j'ai pensé que c'était a cause du rebif et/ou du fampyra.
j'ai jamais pensé que ça pouvait venir de la Sep mais je poserais la question à la neuro quand je la verrais... ( le plus tard possible j'espère)...

Couscou Couette,

Ça fait environ 6 ans que j'ai ce genre de problèmes. A l'époque je n'étais pas encore diagnostiqué. Je mange en petites quantités et la digestion est difficile. Si je suis très fatiguée, pendant une poussée, ça empire.
J'ai supprimé le gras, ça m'ecoeure
Le mois dernier mon neuro m'a dit que cela pouvait faire partie du package de la maladie
L'avantage, impossible de prendre du poids même avec de la bonne volonté.
Bonne soirée

Coucou,

Merci pour vos réponses je suis rassurée de voir que je suis pas la seule a avoir ce genre de trucs.

Et moi aussi beaucoup de chose même que de les regarder ça m'écoeure. Mon copain arrête pas de se foutre de moi à cause de ça.

En plus c'est sûr qu'on fait pas forcément le plein d'énergie à manger si peu et en plus c'est plus un grand plaisir.

Je suis quasi sûr que mon neuro va dire que ça a rien à voir avec la maladie. On verra je le vois la semaine prochaine.

A plus

hâte de savoir ce que dira ta neuro...

c'est un problème franchement chiant....

bon courage tiens nous au courant

coucou, êtes vous surs que ça ne vient pas des effets indésirables des traitements de fond, à chaque fois on en parle de ce mal d'estomac dans ces sujets.
sinon, pendant une poussée, mon diaphragme s'est affaissé et mon estomac est passé en 1/3 par dessus, ça s'appelle une hernie hiatale, mais ça fait tellement mal sur le coup qu'on voit systématiquement un gastro entérologue, c'est bouché, plus rien ne passe. je me demande si d'autres ont développé ce souci. qui se soigne parfaitement en prenant des médocs spécifiques, d'ailleurs. ou qui s'opère très bien si ça ne suffit pas.
d'hab ça apparait dès la naissance. mais pas dans ce cas .

Salut,

Oui je vous tiendrais au courant.

Ce qui est sûr c'est que ce n'est pas le médoc qui est en cause car j'ai essayé d'arrêter pendant deux mois et rien n'a changer.

Les traitements pour l'estomac j'ai commencé au mois d'août l'an passé hernie hiatale peut-être en cause mais pas visible à la radio et ça avait été mieux mais maintenant c'est revenu comme avant et je continue toujours les médocs alors il m'en a rajouté un et c'est pas encore mieux.

Alors on verra mais là c'est vrai que c'est chiant mais pas douloureux au moins ça. Il s'inquiète aussi de cette carence en vitamine B12.

c'est mauvais ça le manque de vitamine B12, couette, c'est la maladie de biermer ou anémie pernicieuse, elle donne des troubles neurologiques comme la sep et des soucis gastriques, ils avaient pensé à ça au premier abord pour moi en 1969, mais la B12 était normale au final. idem pour le lyme.
tu en trouveras tous les symptômes sur ce site. elle fait partie des maladies orphelines
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... Expert=120
bizzz

Oui effectivement ça c'est pas cool.

Merci pour l'info, ils disent que ça peut aussi faire des signaux au niveau de l'IRM mon neuro aurait put se tromper et j'ai peut-être pas la SEP?

Ouai c'est permis de rêver on sait jamais. J'aurais en tout cas pleins de question à lui poser.

Et merci de croiser les doigts pour moi, j'échange volontiers ma SEP contre une carence.

c'est vrai, ça fait rêver. mais en attendant de rêver, il faut voir avec ton neuro, ça fait trop mal d'espérer pour rien. bon courage tite couette encore des bisous à tes zanimos.

Merci pour mes ptites bêtes,

Je vous en reparle mercredi

J'ai eu des problèmes d'estomac et de déglutition avant d’être diagnostiquée.
En désespoir de cause on m'a fait une opération de Nissen qui me complique bien la vie.
Sans vouloir a tout prix tout mettre sur le dos de cette sclérose, si j'avais été diagnostiquée a ce moment la la lecture de mes symptômes aurait pu être différente.

ah oui Nooki, si ça avait diagnostiqué avant.. 15 ans avant d'avoir ce diagnostic, j'avais eu des problèmes de sensibilité dans la jambe droite, et quand j'ai parlé de SEP, mon généraliste a éclaté de rire en m'assurant qu'il était sûr de lui et que ça ce n'était certainement pas ça.. enfin j'ai pu vivre tranquillement 15 ans de plus, c'est pas mal !

Coucou,

Voici les nouvelles,

Pour l'estomac avant de dire c'est la SEP faut aller regarder l'estomac ce qui paraît logique.

Pour les douleurs on va retester la maladie de Lyme car effectivement que c'est fort possible et les tests sont effectivement pas trop fiables.

Et la B12 pourrait aussi être en cause pour tous alors du coup j'en sais pas beaucoup plus. Il fait le rapport au médecin généraliste et puis on verra.

Voilà. A plus

Salut,

Alors la suite c'est que je vais aller faire une gastroscopie. Quelqu'un ici en a déjà fait une et peut m'expliquer comment ça se passe.

A plus

oui, couette, moi, soit il le fait en anesthésie générale courte de 15 mn, soit il te met un tube rigidide pour ne pas mordre dans le gastroscope, tube rigide muni d'une caméra au bout. mais je trouve ça pénible et douloureux, donc vaut mieux demander sons anesthésie, et il regarde dans tous les coins et recoins de ton estomac. il y a une petite préparation avant pour vider ton estoma, du PEG ou polyéthylene glycol, je crois.
voili, voila.

Bonjour à tous.
Je me permets de poser la question ici, SEP diagnostiquée depuis 10 ans, sous bétafaron, injection 3 fois par semaines. J'ai quelques soucis niveau estomac et dans le ventre et je voulais connaitre la relation éventuelle avec la SEP. J'ai continuellement une sensation de ballonnement, quasi continuellement également des brulures d'estomac avec des remontées acides. Et ca fait 3 fois en 2-3 ans que je me tape une crise à m'en tordre de douleur, comme des contractions dans le ventre entier avec un point sensible dans le bas du ventre à gauche, bouffées de chaleur. Lors de cette crise c'est trés douloureux. J'ai fait une échographie, 2 fibroscopies espacées et rien d'anormal à part une irritation visible. La derniére crise as eut lieu ce samedi. Je ne sais plus quoi faire et à qui demander pour ne plus avoir de soucis, dés le matin je me réveil mon ventre commence à gargouiller, et c'est parti pour une journée avec des désagréments plus ou moins importants. Du coup là je mange trés peu et léger. J'habites en Ile de France, merci.

Bonjour speedeur, j'ai connu les mêmes douleurs il y a quelques années quand j'avais un travail très stressant. On m'avait dit qu'il s'agissait de reflux gastriques. J'ai pris des pansement pendant des années puis c'est passé.
Je doute du lien avec la sep