De ma faute ?

[Tayri]

Bonjour à tous,
J'ai besoin de me sentire moins seule... Dans mon couple, ça va pas, et la SEP est un prétexte pour lui pour m'enfoncer lorsqu'il le peut. Voilà, on est ensemble depuis longtemps, avant ma première poussée. Il a été là à chaque fois... Sauf que, aujourd'hui ça va plus, et il appuie là où ça fait mal. Par exemple, que si mon fils est malade, ce sera de ma faute (et c'est pas faux...), ou que je vais mourir. Ben oui, pour lui, SEP = maladie mortelle. Je propose même pas de documentation, il ne la lirait pas. Il m'a pourtant déjà accompagné chez la neuro... Je sais pas du tout ce qu'il ressent vis à vis de ma maladie. Bref, je demande pas de solution, je voulais juste savoir si d'autres avaient eu droit à cette réaction...?

[lobidique]

Par exemple, que si mon fils est malade, ce sera de ma faute (et c'est pas faux...),

Déjà, tu peux diminuer les risques en lui donnant de la vitamine D. Pose la question à ton médecin traitant. Le mien m'a donné ce conseil pour mon fils. La SEP étant multifactorielle, c'est un moyen simple et pas trop coûteux d'enlever un déclencheur possible.

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... -vitamineD

En ce qui concerne le père de mon fils, je préfère ne pas en parler.

[fafalarousse]

tiens donc j'ai l'impression de revivre quelque chose tayri.
je n'ai pas l'intention de te donner de conseils, tkt pas, je n'ai moi même pas trouvé de solution.
ah si, quand il vieillissait, je lui ai dit tiens tu perds tes cheveux (sa hantise) il m'a répondu que j'étais une garce, j'ai répondu que je ne faisais que faire comme lui quand il disait tu baisses, tu sais, tu baisses.
on ne s'est plus parlé. il n'est jamais allé voir mon neuro, jamais documenté, j'ai enfin pu le quitter, que dis je le virer, le jeter, quand mon fils est parti de la maison, à 27 ans, 30 ans de mariage.
ne me demande pas non plus ce que je pense des hommes, ça vaut mieux pas lol, et en plus, j'ai récidivé, 3 mois plus tard, il paraissait gentil, mais il est comme tant d' hommes. con comme un balai, quoi que le balai soit utile lui au moins. et encore on se voit que 2 fois par semaine! la on vient de se voir 5 jours d'affilée, et j'ai cru qu'on allait finir par se taper dessus, il n'en a rien à faire de ma maladie. c'est débrouille toi, tu n'arrêtes pas de tout perdre, je te l'ai dit tout à l'heure etc. j'ai cru que j'allais lui encoller une samedi après midi. au moins ça m'aurait décontracté. ouf j'ai retrouvé ma solitude.
alors, vas y défoule toi, ça fait du bien.
je ne dis pas que tous les hommes sont comme ça, mais ici, en tous cas, visiblement quand on lit, bah y en a beaucoup.
allez faut mieux en rire qu'en pleurer.

[lalaa2409]

en vous lisant je me dis que j'ai un sacré bol : je suis mariée avec un sépien, ça crée des liens, sinon mon GP est parti en croisière avec mon oncle à peine la maladie de ma GM déclarée. ET en voyage il a joué le veuf joyeux, histoire de se trouver une seconde épouse plus présentable car pas en fauteuil, forcément. Bref...........(désolée de lire ça Fafa, je suis là au besoin)

[misscorny]

Il en tient une sacré couche ton mari, c'est dingue ! le risque que la SEP soit transmise aux enfants est extrêmement faible, un enfant de sepien à un risque tout juste plus élevé de développer la maladie qu'un enfant issu de personnes en bonne santé (mes parents n'ont pas la SEP et les vôtres ?)... C'est vraiment petit... je te souhaite beaucoup de courage car c'est déjà bien assez difficile de se battre contre la maladie mais quand la bêtise humaine s'en mêle qui plus est lorsque cela vient de quelqu'un de si proche... Courage...

[lobidique]

(mes parents n'ont pas la SEP et les vôtres ?)...

Un oncle mais par alliance ! ça saute peut-être certaines barrières ?

[fafalarousse]

mon père était sepien et n'a fait que 2 poussées, il peut y avoir des terrains comme pour le cancer, mais c'est très rare, la sep n'est pas une maladie héréditaire. trop multifactorielle.

[mwoua]

Salut à tous.
Moi perso aucune personne de ma famille (et pourtant j'ai une trés grande famille) n'a eu la SEP. D'ailleurs quand on m'a annocé que j'avais cela, je ne savais meme pas ce que c'etait...

[fafalarousse]

oui, c'est très rare, mwoua, 2/100 à peu près des sépiens, car on aurait en effet trouvé des traces dans l'adn, on a ici quelques uns qui ont un membre de leur famille, mais on ne doit pas penser à l'hérédité, la majorité d'entre nous sont uniques dans leur famille, c'est juste un mauvais tirage à la loterie de la vie.
bizzzz

[mwoua]

Oui fafa et comme tu dis juste un mauvais tirage car en plus de ça je suis un homme et cela touche plus les femmes que les hommes... mais boon c'est la vie

[fafalarousse]

tu devrais jouer au loto toi !

[mwoua]

C'est ce que je dis depuis que j'ai chopé ca j'aurais surement plus de chance de gagner

[lalaa2409]

dans ma famille, ma grand mère avait la SEP et en est d'ailleurs morte (des complications évidemment) mais ma mère ayant été adoptée, je n'ai aucun lien génétique avec cette personne

[Nooki]

Au bout d'un moment faut arrêter de trouver des excuses à ce genre de comportements.
L'attitude de ton mari est inacceptable.
Ne baisse pas la tête il est plus malade que toi
Avec ce genre de comportement il ne faut jamais baisser la garde et rendre coup pour coup.
Si tu laisses ses paroles t'atteindre il va te détruire moralement.
Courage

[Tayri]

Merci pour vos messages, ça fait du bien. Je sais bien que ce n'est pas "qu"'héréditaire, mais la neuro m'a confirmé un terrain favorable... J'ai appris il y a peu qu'une de mes cousines (1/2 cousine d'ailleurs je crois, la fille de la demie-soeur de ma mère...) était atteinte de la SEP.
J'ai aussi eu droit à "mais comment tu feras pour t'occuper de ton fils quand tu seras en fauteil roulant ?" Juste laisser couler, ne pas le prendre trop à coeur...

[Misty]

Dans ma famille, c est le gros lot: ma grand mère, 2 oncles, une cousine, ma sœur et moi. Il y a aussi ma belle sœur, mais c est juste une coïncidence.... On a un terrain fertile en SÉP. Laissez moi vous dire que mes enfants sont plutôt inquiets !!

[carla62]

Dans ma famille personne n'a la SEP, j'ai deux frères et 2 soeurs, mes oncles, tantes neveux etc

J'ai aussi eu le mauvais numéro de la loterie mais je suis mariée depuis 28 ans et mon mari est formidable et je crois que la maladie nous a beaucoup rapprochée malgré les jours difficiles

[Je suis moi]

Bonjour
D'abord, ton mari n'a pas à te parler comme ça
Déjà nous avons des jours ou on n'a pas le moral, alors si lui te parle mal , tu risque la dépression puissance milles
Moi, dans ma famille nous sommes 2 à avoir la SEP . Bien sûr pour le neurologue, une coïncidence.

[misscorny]

Ton mari est un goujat, fout le dehors tu t'en porteras mieux ! (désolée, je suis un peu cache là mais ça me dégoûte un tel comportement...)

En y réfléchissant bien dans ma famille pas de SEP mais ma grand mère paternel et une de mes tantes paternel ont une maladie neurologique un peu semblable (ma grand mère est morte depuis longtemps maintenant...). Pour autant est-ce que je reproche à mon père de m'avoir eu ? Bien sur que non ! J'ai la SEP soit (mauvais tirage à la loterie car j'ai 2 frères et 2 soeurs qui se portent bien) mais ma vie est merveilleuse quand même, merci Papa !

[Djoke 3.0]

perso dans la famille coté paternel, on a tous des affections importantes (mon oncle et ma tante avait un hodkin et mon cousin a crohn).

[fafalarousse]

oui, djoke on a tous des malades dans nos ancêtres, mais la maladie de hodgkin et crohn n'ont rien à voir avec la sep, donc rien d'héréditaire au niveau de la sep. tes enfants ne risquent pas plus que les autres 1 /1000 en moyenne homme et femmes confondus.

[Tayri]

Pourtant, je bois bien mes 4 tasses de café/jour (ou presque), ça aurait du me protéger de la SEP...

[lalaa2409]

Moi non olus le café ne m'a pas protégée de la SEP

[fafalarousse]

bon le café pour la sep? je ne crois pas, nonn tayri.

http://www.ms-diagnose.ch/fr/vivre-avec ... /index.php

à lire car il y a des infos sur les boissons, le coté indispensable de boire 2 l d'eau par jour mais aussi ceci.

Le café et le thé noir sont des produits d'agrément que vous devriez déguster avec modération. La caféine (ou la théine dans le thé noir) entraîne une élimination d'eau. C'est pourquoi la règle suivante s'applique: 1,5 tasses d'eau doivent être bues après une tasse de café. En outre, les amateurs de café doivent être conscients du fait que le café soustrait des minéraux à l'organisme et peut favoriser des inflammations.

[Tayri]

Oui mais apparemment, le café, en consommant au maximum 4 tasses/jour, protègerait contre la maladie d'Alzheimer et contre la SEP : "Boire 4 tasses de café par jour permettrait aussi de prévenir cette maladie. Selon une étude scientifique présentée en 2015 à réunion annuelle de l'American Academy of Neurology, les personnes buvant au moins 4 tasses de café par jour auraient 1,5 fois moins de risque de développer une sclérose en plaques que celles buvant moins ou pas du tout de café."
http://www.topsante.com/medecine/troubl ... que-249797

[Je suis moi]

Bonjour
Alors, je bois plus de 10 café jour et j'ai la SEP
La sep et la des notre création et un moment de notre vie elle se réveille

[fafalarousse]

comme quoi tayri, personne n'arrive à se mettre d'accord
je m'en fiche, j'aime pas le café !
parfois elle ne se réveille jamas, je suis moi, les 1/000 c'est ceux chez qui elle se réveille, alors on ne sait pas qui nait avec ou pas.
parfois, elle se tait définivement au bout de 2 ou 3 poussées comme mon père, ils en ont aussi parlé à europe 1 hier, le témoignage d'une femme de mon âge qui n'a fait qu'une poussée à 30 ans très forte, paralysie d'une jambe, et depuis plus rien la paralysie a fini par partir et elle n'a plus jamais eu de nouvelles séquelles, ni de nouvelles plaques.
elle a tous les défauts de la terre cette sep on ne sait jamais comment elle peut réagir.

[Tayri]

Oui c'est ça, ma neuro m'a dit qu'une sep peut rester "bénigne" pendant des années (environ 10% des cas), y'a autant de sep que de personnes... J'ai aussi bien aimé le témoignage d'une jeune femme qui n'avait eu que 2 poussées et rien pendant des années parce que je m'y reconnaissais. Et la neuro sur Europe 1 avait raison de dire que parfois, la sep n'est pas grave, souvent il n'y a pas de séquelles. C'est une des raisons qui fait que j'en parle pas (pas même à ma famille, j'ai même rechigné le dire à mon père...), parce que pour moi c'est pas grave, alors que dans la tête des gens sep = fauteuil...

[fafalarousse]

oui tayri, pour beaucoup de gens, ou même de nouveaux diagnostiqués, la sep c'est le fauteuil, alors que, pour les femmes , moins de 10% finissent en fauteuil. et les progrès dans la recherche sont de plus en plus forts importants, alors il ne faut pas s'inquiéter inutilement.
je pense que j'aurai fait comme toi, ne rien dire tant que ça ne se voit pas.

[Tayri]

Ah mais clairement, quand j'ai fait ma névrite optique, avant même le diagnostic du neuro je me doutais bien de l'annonce, et j'étais dans un état lamentable : non seulement j'ai du laisser mon fils de 15 mois (alors que comme je bossais pas, je le gardais...) à ma belle-soeur pour aller faire mes bolus sur 3 jours et en plus je me voyais déjà en fauteuil, ou en tout cas ne plus pouvoir remonter à cheval ou randonner en montagne... Après, je n'ai jamais été orientée vers des associations de sépiens, et c'est pas sur le net qu'on trouve les témoignages de gens qui vont bien. Dommage...
Mon conjoint ne s'est tellement pas renseigné qu'il pense qu'un jour je serais incapable de m'occuper de mon fils... Je me demande si ce n'est pas la raison qui fait qu'il ne me parle plus d'en faire un deuxième