Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je vais essayer de faire bref...en 2009, suite à premier bébé, névrite optique. J'ai passé tous les examens, et les bolus et tout est rentré dans l'ordre, j'ai même récupéré entièrement. J'avais demandé en panique si j'avais la sclérose en plaque ( internet!), et on m'a répondu que non, aucun signe, sauf si je faisais une récidive. 5 ans plus tard, je constate un voile devant le même oeil, et je fonce à l'hôpital, la boule au ventre... Après de nouveau tous les tests, diagnostique sans appel...sep. Au début, au vu de l'écart entre mes 2 poussées, on m'a dit que je ne nécessitais pas de traitement, 6 mois plus tard après IRM de contrôle, finalement c'est pas si tranquille que ça dans ma tête, du coup depuis maintenant 4 mois je prends Aubagio.
Voila, je pense pas avoir encore encaissé, même si on en parle, on en rigole même! Je me dis que un petit pas à la fois, et rien que de m'inscrire sur ce forum, et y écrire un post ( je lis les forums depuis des mois) ça me fait pleurer... une étape de plus quoi...

merci.

ton parcours me rappelle le mien... Bon courage à toi !
j'avais déserté le forum depuis longtemps car juste envie d'oublier la maladie mais finalement ça fait du bien de parler avec des gens qui vivent la même chose que nous . Au plaisir !

bonjour renog, l'acceptation c'est pas si simple, il y en a chez qui ça passe vite, d'autre lentement, mais une chose est sure, ça passera. petit pas par petit pas, c'est déjà bien.
tu as eu raison de t'inscrire, ça peut t'aider, en lisant les sujets.
fait le à ton rythme, c'est tout de même toute une vie qui change. et dis toi que de toutes façons nous n'avons pas le choix. on peut vivre avec la sep. quand on l'a accepté.
bon courage à toi.

Bonsoir Renog et

bienvenue à toi

parmi nous

Bonsoir,
J ai a peu près le même parcours que toi, névrite optique il y a 6 ans ou l on m a dit explicitement que ca n était pas la sclerose en plaque, et puis 6 ans apres diagnostique annonce,
J ai envi de dire que c est peu être mieux ainsi, ca m a permis de vivre un peu plus lontemps dans l insouciance maigres une fatigue que je ne comprenais pas toujours et qui l angoissait, maintenant je sais...
J ai fait pour ma part la cure de lemprada il y a 6 mois , j attends mon irm a la fin du mois pour voir si les inflammations ont stoppé,
Je suis un peu moins fatigue, mais toujours des désagrément parfois de picotement ou sensation de brûlure sur les jambes qui m angoissent car la peur que le traitement n estas marche , mai bon...
Mon mari, mes amis et ma famille eux sont plus objectives et trouvent une net amélioration ,
Bon je vais pas me plaindre , je n ai aucun handicap, et si je ne dis rien, les personnes que je rencontre sont surpris lorsque je leur dis que j ai la sclerose en plaque ...
Bon courage a toi, tous les jours est un combat que j espere bien gagné...
Bien à toi.
Sophie

Bonjour
Je commence la cure de lemtrada et je suis très stressée .. est ce que tu pourrais me donner plus d'info sur la prise de ce traitement en milieu hospitalier stp.
Merci

Bonsoir Nass,
la coutume du forum est que les nouveaux membres rédigent une présentation personnelle.
Ce serait bien que tu le fasses et ça te permettra d'avoir ton propre fil de discussion de départ.
Bien à toi.