Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour atous !
Bienvenue parmi nous sur le forum atous les nouveaux .
Actuellement, j'ai repris la kiné. Je fais de la rééducation.
Jusqu'a présent, je suis encore sous tecfidéra.
Voili, voilou. Abientot.

gros smack, je me demandais ce que tu devenais.
j'espère que la kiné t'aidera à mieux marcher
bibis

Merci les filles. C sympa. ..

Salut Khadija,
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Comme Fafa, je me demandais comment ça allait pour toi.
J'espère que les séances de kiné te sont utiles.
A+.

Merci mirabelle.
Pour moi, fatiguée par la rééducation. J'en fais 4 fois/jour. Kom l'a dit fafa, j'espère q se sera bénéfiq.. Sinon, des hauts et des bas.. Mais, on fait avec..
A+.

Ca fait plaisir de te revoir Khadija !
Je me demandais aussi ce que tu devenais

O merci cacahuete ! C tro chou de ta part.. Abientot.

Coucou Khadija

Je suis contente de te revoir sur le forum et que tu fais de la kiné

khadija
ça se passe bien la Kiné ?

Merci carla et defcom.
Fatiguant la kiné defcom .. Mais dans l'ensemble cava, merci.

Bonsoir !

Me revoila !
G était hospitalisée suite a une infection, un abcès dentaire, qui a accentuée mes symptomes et qui m'a fatiguée.. Donc, g une dent a arracher. Sinon, mes dents se cassent par petits bouts.. Ca fait peur !..

Durant mon hospitalisation, les résultats ont montrées une infection urinaire. C la 2ème, la 1ère au mois d'aout. 2 infections en moins d'un an.
La neuro veut q je refasse un bilan urodynamique, elle me parle de me sonder ?? Jveus pas trop.. A suivre..

Aussi, jdois faire de la kiné (YOUPI ! ).

Voili, voilou en ce qui concerne khadija.

Bonsoir ma pauvre Khadija. Eh ben que de misères dis donc!
ça fait du bien de rentrer à la maison hein?

Pour la kiné tu faisais pas les exercices chez toi?

Bienvenue au club kadhija, je me suis fait arracher une dent aujourd'hui qui partait en vrille.

Une sépienne m'avait dit quelle portait un dentier depuis longtemps.
Au prix où coûtent les soins et les couronnes et autres bridge, la sécu devrait mieux rembourser voire même prendre tout en charge.
Mais la sep ne fait pas partie de la liste des maladies concernée.

et je pense que mes séjours chez le dentiste ne sont pas finis.

Merci babel et patoune.

@ babel : C clair, y'a pas q chez sois.
Si, je fais de la kiné , mais, apparement, c pas suffisant..

Coucou Khadija,
Dur dur ton séjour Accroche toi
Le dentiste pour moi c'est demain, mais juste pour un contôle ( enfin j'espère!)
Pour les infections urinaires, j'en ai fait 3 cette année. Comme je couinais auprès de mon neuro que j'en avais marre, il m'a donné 1000 mmg de vitamine C tous les matins. Le but: acidifié les urines pour limiter les infections. Je la prends depuis 2 mois, pour l'instant pas d'infection et en plus moins de gène en bas du ventre.
Cerise sur le cake, je suis en pleine forme le matin, ça me booste et du coup je fais plus de sport...........A suivre
Bises

Merci "Emma Sonia". Jvais parler des 1000 mmg de vitamine C tous les matins pour acidifié les urines et limiter les infections.
Eureuz pour toi de savoir q tu es en pleine forme le matin.. Pourvu q ca dure !..

Emma Sonia a écrit :Coucou Khadija,
Dur dur ton séjour Accroche toi
Le dentiste pour moi c'est demain, mais juste pour un contôle ( enfin j'espère!)
Pour les infections urinaires, j'en ai fait 3 cette année. Comme je couinais auprès de mon neuro que j'en avais marre, il m'a donné 1000 mmg de vitamine C tous les matins. Le but: acidifié les urines pour limiter les infections. Je la prends depuis 2 mois, pour l'instant pas d'infection et en plus moins de gène en bas du ventre.
Cerise sur le cake, je suis en pleine forme le matin, ça me booste et du coup je fais plus de sport...........A suivre
Bises

Bonsoir Emma Sonia, tu parles de gène en bas du ventre. Je crois ressentir la même chose. Il faut que j'urine pour stopper cette gêne et c'est casse-pied. On ne peut pas parler de douleur sauf si la gêne dure longtemps. Surtout la nuit. Cela a été difficile lors de mon dernier IRM qui a dure 1h15. Cette vitamine C est remboursée par la sécu ? Peux tu stp me communiquer le nom de ce médoc ? Merci pour ton aide.

Bon retour parmi nous ma belle.
Je commençais à m'inquiéter de ne pas te voir.
Tu as donc encore vécu une belle galère, c'est franchement pas cool.
En tout cas, je suis bien contente que tu sois revenue.
Bisous.

khadija a écrit :Durant mon hospitalisation, les résultats ont montrées une infection urinaire. C la 2ème, la 1ère au mois d'aout. 2 infections en moins d'un an.La neuro veut q je refasse un bilan urodynamique, elle me parle de me sonder ?? Jveus pas trop.. A suivre..

Tu n'as pas de suivi chez un spécialiste depuis ton bilan urodynamique ? Parce que moi, je retourne la voir 2 fois par an et elle vérifie que ma vessie est bien vidée après pipi pour éviter tout problème de rétention urinaire et d'infection, et elle profite aussi de cette visite pour gérer s'il y a d'autres problèmes survenus entre les 2. Et même si je déteste devoir y aller tous les 6 mois, ce RDV est super utile.

Coucou Egb07, voilà ce que je prends, 2 capsules le matin. Je ne suis pas à la sécu, mais mon assurance me la rembourse puisque que mon neuro l'indique sur mon ordonnance. Je ne sais pas comment cela fonctionne en France
En tout cas, j'ai vraiment ressenti un mieux.

Super.

Merci pour l'informations Emma Sonia, je vais essayer, cela ne peut pas faire de mal. Au pire je serais en pleine forme pour faire pipi

Bon courage à toi khadija et contente que tu sois de retour

Heureuse de te lire!!
Pas cool les infections
Avant de parler sondage il y a des médocs avant
Ne t'inquiète pas j'ai vécu ça en aout d'où mon arrivée sur ce super forum
Si t'as besoin n'hésites pas
À plus tard

Merci mirabelle, t trop mimi.. .
Si, g un suivi chez un spécialiste.. Mon dernier bilan urodynamique date de cet été.. Je c pas, affaire asuivre.

Merci egb.

Merci lélé.
Je suis déja sous médocs pour soucis urinaire : vesicare 5mg é omexel (1 médoc principalement utilisé par l'homme).

Bonjour !

Des news me concernant. Me voilà de retour parmi vous mes ami(e)s..

En ce moment je fais de la kiné en centre de rééducation.
Pour info, g déjà fais de la kiné en centre de rééducation, mais ce n'est pas le même centre q le 1er. Selon les dires des malades, des taxis.. le centre est bien. Il y a des changements "extraordinaires".. Mais ce discours, je le connais..
Un jour un malade faisait des éloges devant la kiné q nous partageons. Il me dit petit à petit tu verras, ça va aller mieux. L'air de dire, tes békils (je marche avec 2 békils), vont rester au centre. Tu repartiras sans..
Toute contente mais consciente, je dis à la kiné dans le cas où monsieur dit vrai, vous en serez récompensée.. La kiné l'arrête, le reprend en lui disant kil ne fo pas dire d choz pareils.. Elle-même ne sait pas si elle m'apportera un mieux. Mais, elle l'espère..
Cela fé une 15aine de jours q je fais de la rééducation, pardon, mais je ne vois pas d'amélioration. Affaire à suivre.

J'ai vu ma neuro dernièrement, son constat : Je vous connais mieux. Vous ayant suivi plus de 2 ans, g vu l'évolution de la maladie sur vous.. Vous étes bien en stade secondaire progressive..
J'aimerais arrêter le Tecfidéra et vous proposer bétaféron ?? (O la m...e ! Revenir sur des injections .. Tous les 2 jours :cry .. Re-subir les effets secondaires, états grippaux, rougeurs ..
On se revois dans 1 mois pour connaître ma décision. Bétaféron oui ou non ?? Mais, jpense q je vé refuser..

Voili, voilou en ce ki me concerne.

Sinon, bienvenue parmi nous aux nouveaux..

A bientôt.

khadija a écrit :Bonjour !

Des news me concernant. Me voilà de retour parmi vous mes ami(e)s..

En ce moment je fais de la kiné en centre de rééducation.
Pour info, g déjà fais de la kiné en centre de rééducation, mais ce n'est pas le même centre q le 1er. Selon les dires des malades, des taxis.. le centre est bien. Il y a des changements "extraordinaires".. Mais ce discours, je le connais..
Un jour un malade faisait des éloges devant la kiné q nous partageons. Il me dit petit à petit tu verras, ça va aller mieux. L'air de dire, tes békils (je marche avec 2 békils), vont rester au centre. Tu repartiras sans..
Toute contente mais consciente, je dis à la kiné dans le cas où monsieur dit vrai, vous en serez récompensée.. La kiné l'arrête, le reprend en lui disant kil ne fo pas dire d choz pareils.. Elle-même ne sait pas si elle m'apportera un mieux. Mais, elle l'espère..
Cela fé une 15aine de jours q je fais de la rééducation, pardon, mais je ne vois pas d'amélioration. Affaire à suivre.

J'ai vu ma neuro dernièrement, son constat : Je vous connais mieux. Vous ayant suivi plus de 2 ans, g vu l'évolution de la maladie sur vous.. Vous étes bien en stade secondaire progressive..
J'aimerais arrêter le Tecfidéra et vous proposer bétaféron ?? (O la m...e ! Revenir sur des injections .. Tous les 2 jours :cry .. Re-subir les effets secondaires, états grippaux, rougeurs ..
On se revois dans 1 mois pour connaître ma décision. Bétaféron oui ou non ?? Mais, jpense q je vé refuser..

Voili, voilou en ce ki me concerne.

Sinon, bienvenue parmi nous aux nouveaux..

A bientôt.

J' ai aussi fait plusieurs cures qui m' ont apportés beaucoup de confort et de facilités dans mes mouvements en sortant, mais en aucun cas on m' a dit que j' allais remarcher sans béquilles à la fin de la cure. Croire et faire croire que ça arrive systématiquement est une aberration, sauf si on marche à peu près bien, avec juste une canne (je ne parle pas de béquille), ou si on c' est laissé allé quelques temps et qu' on a laissé s' affaiblir les membres, là il se peut que... Ceci dit, il est très important de faire une cure par an et s' entretenir par de la kiné le restant de l' année pour ne pas régresser.

Bonjour "pier2" !
Ceux sont les malades ki me racontes des choz.. Pas les professionnels. Mais, tous ne savent pas q g une sep.
Perso, la kiné "de ville" moi sa me saoule. Pourtant, je c q c bon..
Tu vas encore en centre tous les ans ?

Contente d'avoir de tes nouvelles
Concernant le médicament, je ne connais pas grand chose
En secondaire progressive il n'y a qu'un cachet à proposer?

Poir la kine, j'ai fais une analyse de la marche quantifiée qui a permis au centre de réadaptation de voir ce qu'il fallait travailler et ce qui était arrangeable ou pas
D'où la toxine botulique dans le mollet
Pour le kine, je trouve pour ma part qu'il faut quelqu'un en qui on a confiance
J'ai deux kine
Un pour la rééducation, pas de langue de bois, mais humain et qui sait me bouger quand je suis 'pas motivee lol
Une autre pour les douleurs dos bassin hanche
Avec elle je peux craquer elle m'ecoute et sait le soulager
Je ne changerai pas de kine car ils sont importants pour moi
Ma belle si tu trouves ton kine gardes le
Pour la kine deux semaines c court quand même non? Je me rends pas compte
Je t'embrasse

Merci lélé.
Kan tu dis "En secondaire progressive il n'y a qu'un cachet à proposer?". C une kestion ou tu parles d'un médoc en particulier ?
Moi, ma neuro me propose bétaféron, c une injection tous les 2 jours. Joré aimé kil existe en comprimé.
G osi recours à la toxine botulique dans le mollet. C dommage q son action dur pour moi, grosso modo 1 mois é demi à 2 mois. Pour moi, ç une injection pour 4 mois. Et pour toi ?
J'apprécie ma kine, tant côté relationnel, q côté professionnalisme..
Pour la kine, cela fait environ deux semaines q j'suis dans un centre de rééducation.
Abientot ma belle.

Hello
Pour la toxine g rdv en mai,g pas encore essaye

Oui je pensais en secondaire progressive il y avait un autre médicament
Une seule alternative c peu

Courage alors lélé pour la toxine.. Tinkiète ca fé pas mal, juste 1 petite sensation bizarre pour piquer o bon endroit.. En générale, les personnes ki ont recours à la toxine ressentent une amélioration.. Tiens moi o courant.

Oui je te dirais mais le même jour j'ai une infiltration dans la hanche e ça à mon avis je vais douiller lol

@ lele : Courage pour l'infiltration dans la hanche.. Et racontes-nous.. A+

Khadidja ça date lol
En plus le professeur n'a pas voulu me la faire
G rdv mercredi pour voir les effets de la toxine etje vais lui dire que g horriblement mal à la hanche
Ma rééducation n'est pas excellente car g trop mal

lélé31 a écrit :Khadidja ça date lol
En plus le professeur n'a pas voulu me la faire
G rdv mercredi pour voir les effets de la toxine etje vais lui dire que g horriblement mal à la hanche
Ma rééducation n'est pas excellente car g trop mal

Et dire qu'avec tout ça tu arrives (tant bien que mal je suppose) à garder ta bonne humeur et cet qui transparaît à travers chacun de tes posts malgré la douleur et les épreuves, ça a l'air de rien mais y a pas à dire le mot battante a vraiment été crée pour des nanas comme toi lâche rien lait lait tes filles peuvent être fières de leur môman

1000 escuz lele !..

Pas de soucis mabelle
?ais dis-moi où tu en es de ta rééducation

Mia nowa merci ton petit mot chaleureux
Tu es adorable !!!!

C'est mérité et mirabelle et toi faites un joli duo de joyeuses nénettes

du coup je peux garder la bagnole ?

Pffffff je t en fais t trop choupinou comme dit luna
Par contre je veux bien que tu me rende mes lunettes de vue solaire
Comme je ne peux pas m en racheter lol g acheté une paire normale grosse style année 60 que je met sur mes lunettes de vue
Je te dis pas le côté ''in'' que je me tape

Et voilà je rend service je débarrasse gratos la motocrotte et madame pinaille pour des binocles et vas y que ça prend par les sentiments en plus, quelle galère d'être généreux de nos jours, on est jamais remercié de rien -_- (#la gonzesse odieuse)

@ lele : Pour ma rééducation, c fini depuis début juillet.

G zappé d choz sur le forum.. Y'a u embrouilles ?? T'as-vu ? C du nimporte nawak ??
Lele, Mia nowa vous ñ'allez pas suivre le mouv ??

Je vient exceptionnellement sur ce forum que j'ai suivi journellement pendant des années et j'ai retrouver des messages de toi sur un autre forum et comme tu n'y vient plus je viens sur celui-ci pour te faire le bonjour Bonne continuation.

christounet a écrit :forum que j'ai suivi journellement pendant des années

Alors temps que tu es là, reste avec nous!

Bonjour christounet !

Très sincèrement, tu ne peux t'imaginer combien ton geste "exceptionnel" me touche et me fait super plaisir.
Oui, tu as suivi journellement pendant des années ce forum et ton départ est regrettable, mais c ton choix.. En tout cas, j'aimais "jouer" avec toi, mais peut être q rien q pour jouer, tu vas revenir ??..
Bon courage à toi.

Bonsoir Christounet,
ça fait plaisir de te lire, ne serait-ce qu'un message.
9a ferait encore plus plaisir à toutes et à tous que tu viennes nous donner de tes nouvelles régulièrement !
Bien à toi

Bonjour tout le monde et bienvenue aux nouveaux..

Me revoilà après une longue absence (merci shed pour ta pensée, c sympa).
Cela s'explique par un déménagement (c chiant, épuisant un déménagement..), des soucis non fini dans l'appartement, problèmes de chauffage.. Une galère.
L'installation n'est pas fini. J'en ai marre..
@ arrêté à l'ancienne adresse et réinstallé avec du retard à la nouvelle adresse..

G quittée un appart o 3ème étage sans ascenseur pour un rdc.. Croyez moi ou pas, depuis, mes capacités : marche, station debout.. ont diminués. Pour moi, jtombe souvent. Je marche souvent à 4 pattes.. c effrayant !.. J'arrête pas de pleurer.. Ai-je bien fait de déménager ??

Sinon, heureuse de vous retrouver.. G beaucoup de chose à lire de part mon absence..

Je vous dis à bientôt.

Khadija, le retour !!
Très heureux de te lire de nouveau, donc.
C'est sans doute tout le stress accumulé avec le déménagement et les problèmes, avec toute la fatigue que cela suppose, qui t'ont pesé et qui pourraient expliquer tes soucis actuels de motricité. Tu seras de toute façon mieux au rez-de-chaussée plutôt que dans les étages sans ascenseur !
Mais peut-être que tu dois remplacer l'ascension régulière que tu faisais nécessairement par quelque exercice physique.
Je te prescris repos, rires et exercice !
Pour le rire, t'inquiète ! on va s'en charger...
Bien à toi !

Salut khadi, contente de te retrouver sur le forum!
Un déménagement c'est beaucoup de stress et de fatigue surtout si tu as rencontré des problèmes de logistique.
Alors maintenant pose toi et repose toi!
Bises

Coucou Khadija, contente d'avoir de tes nouvelles, en effet il faut te ménager après avoir déménager! Tu vas t'habituer à ce nouvel appart et de toute façon un rez de chaussée est plus raisonnable quand le périmètre de marche diminue... Je te souhaite bon courage, le moral va revenir petit à petit.. à bientôt. Reviens dans l'espace de jeux, tu nous manques avec Hervé on est plus que 2 à jouer!!...