Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

re----bonjour à toutes et aux zomes aussi bien-sûr,

cela fait plaisir de vous retrouver.....

cela fait longtemps que je ne vous ai pas écrit mais je pense souvent à vous. Le temps me fait défaut, je veux dire que je vis loin de ma famille, mon homme travaille beaucoup et je fais 1001 activités avec mon garçon de 3 ans + l'administratif, le quotidien, l'adaptation à la culture allemande et APRèS tout cela je suis HS.

en déc j'ai eu un choc émotionnel très important puis mon la moitié de mon bras droit s'est insensibilisé, suis allée voir mon neuro qui m'a donné de la cortisone puis je me suis dit que je la prendrai en vacances puis c parti comme c venu (miracle?) puis il y a 2 semaines rebelote, suite à un gros stress (mes parents sont des gens stressants qui me jugent sans cesse et qui râlent, tout ce que je déteste) j'inhibe tout et mon bras est redevenu si lourd, me fait si mal... QUE DOIS-JE FAIRE SVP??? ma nuque commence aussi...

puis-je prendre la cortisone préscrit l'avant dernière fois par mon neuro? pitié, je ne sais pas quoi faire. Vous parlez toutes de vos traitement (bolus, avonex etc...) mais chez nous c si différents et j'ai déjà demandé à être hospitalisé pour injection de cortisone comme la première fois lors de la PL, mais de nous-même on ne peut pas y aller.. comment ça se passe en france svp???? JE SUIS PERDUE!!!!!!!!

je suis désolée, j'aimerai tant venir souvent vous lire et vous écrire mais je suis débordée et si fatiguée... si je ne fais rien, ça empire ou pas?

je vous embrasse fort

ps: je n'avais rien trouvé de mieux à l'époque en m'inscrivant (LEIBER) mais c Sandra mon ptit nom

mille bisous à vous
Sandra

Je pense que le mieux serait de contacter ton neuro, c'est plus prudent
Pour les bolus, on ne peut pas aller comme ça à l'hopital, c'est le neurologue qui convient d'une hospitalisation, sinon, on peut aller chez le généraliste qui lui contacte le neurologue en expliquant les symptômes, mais il faut que ce soit le neuro qui fasse l'ordonnance ...

coucou Christelle
merci pour ta réponse, c sympa de ta part! est-ce possible que ça soit parti la dernière fois "comme ça"?? ( c un enchanteemnt ou quoi?) as-tu déjà eu le cas?

tu habites en Alsace, près de Strasbourg (Kingersheim)je crois, non? et comment tu vas aujourd'hui?

@bientôt

Oui, ça peut partir "comme ça", ça m'est déjà arrivé

Non non, ce n'est pas un miracle, quoique, si tu préfères penser que c'est un miracle, crois-y, ça peut pas te faire de mal lol

J'habite à côté de Mulhouse, près de Strasbourg, il y a Kintzheim

Moi ça va, ça irait encore mieux s'il ne faisait pas si chaud et étouffant, mais bon, en hiver on se plaindra du froid, alors autant supporter encore un peu le chaud

pour toi!

tu vas me trouver collante si je continue ( remarque: vu la chaleur je suis collante, c pas faux)

tu vas penser que je suis indiscrète..!!!

mais non je suis comme cela je parle et si ça gêne, faut me le dire je ne me vexe pas!!! tu sais ici, en allemagneon dit les choses comme elles sont, je trouve cela tb! tu dois aussi le savoir!

donc, @ bientôt sur le forum puis plein de ;douche

en attendant (ahhh ! ça rafraichit)

bibi

Lol, j'ai relu 3 fois ton post, je cherchais la question !!!

Vu que tu disais que tu étais indiscrète je m'attendais (et me préparais lol) à tout et ben non

Je viens de passer la serpillère, maintenant, c'est moi qui suis à essorer, donc je suis collante aussi, enfin, plutôt glissante

Beurk, j'aime pas le ménage, et encore moins par cette chaleur

Bon courage à toi, je sais que les petits demandent bcp d'attention, et faut tj leur trouver une occupation, moi j'en ai trouvé une super pour ma fille ... la télé:oops:

Salut les filles,
désolées de vous interrompre dans votre conversation

.
juste pour raconter un tit truc.
au début mon doc disait que j'avais une myélite (moins impressionnant que le mot SEP et tant que nous n'avions pas fait plusieurs poussées c'est ce que les toubibs disaient) bref j'y arrive, donc ma première poussée ma durée 3 mois et est repartie comme elle était venue, la seconde 6 mois et idem.
donc miracle je ne sais pas

en tout cas aucune séquelle à l'époque. voilà pour mon cas

je ne sais pas si cela vous a interressez

bises à vous et courage

Moi c'est à ma 3ème poussée et après une hospi de 5 jours qu'on m'a parlé d'inflammation de la myéline, les 2 premières sont parties seules en 1 mois chacune, la dernière, avec des bolus a mis plus longtemps ... enfin, la dernière des 3 lol, parce qu'après, c'est devenu une grande histoire d'amour avec ma sep ... je compte plus le nombre de poussées, de bolus etc ...
Mais pas de séquelle pour le moment ...

Coucou les nanas,

Sandra, le mieux est qu'effectivement tu essaies de consulter ton neuro ou en tout cas ton généraliste pour savoir si c'est une nouvelle poussée qui se prépare ou si c'est juste dû au stress, à la fatigue, la chaleur etc....
Il est fort possible que cela parte tout seul, comme il est possible aussi que cela s'amplifie......en plus la SEP est une maladie tellement imprévisible, même parfois les médecins n'arrivent pas à définir si c'est une poussée quand les symptômes sont placés sur d'anciennes séquelles.
Le plus sage pour l'instant est que tu essaies de te ménager le plus possible, d'éviter tout stress, bien dormir etc...... et tu verras ce que ça donne, quand tu auras plus "d'ancienneté" dans la maladie, tu verras que tu arriveras beaucoup mieux à gérer tout ça, tu apprendras à te connaitre avec cette intruse et tu sauras agir quand il le faut.

N'hésites surtout pas à venir discuter avec nous

Gros bisous et tient nous au courant

Bonsoir tt le monde!

Je me permets de m'inviter à votre bien sympatique table virtuelle, je suis le bien heureux mari de Sandra et cela depuis 8 années (... et 15 années depuis notre premier baiser

). Comme on en compte chacun l'un et l'autre 33, on peut dire que l'on se connait bien.

Comme ma moitié vous l'a raconté, nous avons vécu de grosses épreuves (traitement pour avoir un bébé, procès après s'être fait roulé sur l'achat d'une maison - que l'on a injustement perdu en +, des relations avec les parents pas faciles)... et je crois que le corps de ma chérie a réagit lorsque la tête a essayé de tenir bon.
Je fais tous les jours mon possible pour la préserver de toutes les pressions possibles.

Les médicaments ne sont pas d'une grande utilité j'ai l'impression. Tout semble conditionné par le moral et la santé psychologique. C'est du moins ce que je peux observer. La difficulté est de garantir un espace de vie et un entourage positifs. Ce n'est pas chose facile mais nous y travaillons... et on va y arriver (faudrait pas trop que ça traîne tout de même

hi hi hi).

En tout cas, je vous remercie toutes et tous pour vos conseils et soutiens. Face à cette maladie et lorsque l'on ne peut compter que sur son partenaire, cela fait bcp de bien. La vie vous le rendra.

Ce soir, j'ai passé une soirée avec mon garçon entre homme

On n'a pas bu de bière (il a 3 ans et mois je n'aime pas l'alcool) On est allé au terrain de jeux, on a regardé de jolies mongolfières et puis la douche et dodo. On se sentait bien car on savait que notre Maman/Chérie était de sortie avec une amie pour aller à un concert et quelle devait bien s'amuser. Elle le mérite bien. Cela lui redonnera peut-être un peu de ces sensations... Tout au moins, cela fera du bien à son esprit. Et demain, on laissera Maman/Chérie faire la grasse mat'

Grosses bises aux demoiselles et bonne pinces aux demoiseaux

Bonne nuit / Gute Nacht de Bavière

pour mon chéri!

je me suis reconnectée pour voir vos réponses

merci à Christelle, Dorine et sylvie

et surprise ! un mot de mon mari, alors ça ! !!!!!

@ plus je vais

il est tard

bibi
Sandra

He bien voilà, c'est ça la vrai vie de couple

trés contente que ton mari s'implique Sandra, et qu'il comprenne ta souffrance autre que physique......est-ce que c'était bien cette soirée entre filles ?? ça fait du bien de pouvoir sortir de son quotidien et de s'aérer la tête !!
Continuez comme ça les amoureux, faites vous votre bulle d'amour de soutien de positivité ....... et venez nous voir souvent faites fi des ondes négatives que certaines personnes dégagent autour de vous, vous allez y arriver, et on est là aussi pour vous y aider

Bisous à vous trois

au fait Sandra : ton mari (qui n'a pas donné son nom) peut aussi s'incrire
comme ça il ne sera pas : "le mari de Sandra" sur le forum

hello Sandra et ton mari,
comme vous l"avez écrit dans vos messages, le stress et contrariété ne sont pas très bons. en tout cas c'est ce que j'ai pu observer également. mes poussées sont arrivées après un gros choc émotionel. mais il est pas toujours facile de se protéger des aléas de la vie (hélas)
notre entourage est important c'est certain de se sentir bien.
les médicaments m'aident au niveau des douleurs, ne + prendre ces décharges électriques dans mes jambes. Je suis également sous avonex, je ne sais pas s'il me fait du bien ou pas, si c'est grasse à lui que je n'ai pas fait de poussée l'an dernier

en tout cas j'ai passé l'année dernière sans grosse contrariété et je crois que c'est le + important, ainsi que de ne pas trop se fatiguer,savoir écouter son corps.
je ne travaille + et cela me fais un grand stress en moins

courage à vous et bon week end avec votre petit bou

Salut Sandra et le mari de Sandra, et vous aussi les filles,

C'est vrai que ça faisait un moment que l'on ne t'avait pas vu, ça fait plaisir que tu fasses une réapparition comme ça.

Les filles te l'ont déjà dit mais elles ont raison, il faut éviter le stress et l'énervement et quand tu sens que tu ne gère plus bien viens nous dire ça te soulagera et n'ai aucune crainte ici il n'y a ni taboo ni jugement ; chacun ici vit ça sep selon son caractère et son vécu et on se soutient en plus, ce qui fait énormément de bien quand arrive une "tuile", tu ne seras pas la seule à te dépatouiller comme ça, on t'aidera...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Sandra, les autres ont tout dit. Ton mari est super. Ça aide beaucoup d'avoir un mari qui comprend la maladie et nous laisse nous reposer en prenant soin des petits. Mon mari l'a souvent fait et j'ai bien apprécié. C'est inestimable.

Soyez heureux tous les trois et revenez nous voir. Bisous, Sonia

alors que dire... vous âtestoutes AD-O-RA-BLES!!! je n'en ai pas dit beaucoup mais j'ai vraiment l'impression que vous en savez pas mal sur moi... je pense effectivement que vos aspirations, vos angoisses, vos envies, vos peines et vos joies doivent être comme les miennes par rapport à cette maladie... c si dur de mettre des mots dessus pour expliquer ceci, celà, la fatigue, les douleurs... c comme si vous étiez "dans ma tate"...

ça fait un sacré effet je dois dire, c tellement bien de se faire comprendre SIMPLEMENT!

bonaniv

rien que pour vous toutes!!

la soirée était très bien: la musique m'a détendue ! je sentais réellement son action du haut du corps vers le bas.... un bon moment .... entre filles

En tout cas : vous êtes tellement attachantes car pour ne plus revenir faudrait vraiment SE FORCER

oui, Sonia c inestimable qu'on on peut compter sur son homme!! bisou à toi
oui, Lolo ton site est excellent, il se dégage une athmosphère sympatique, authentique, d'attachement avec beaucoup d'humour mais de sérieux aussi et sacrément complet....

quel soleil dans la vie !!!
Dorine, juste parole, pensons positif -- mon mari d'inscrira aussi alors même s'il n'a ps la maladie est-ce ok?
Crhristelle, j'espère que ça ne sra pas une histoire d'amour avec ma sep, mais une histoire de vie meme sans amour!!! remarque tu a sraison si on réagit à elle comme à une histoire d'amour c n'est pas plus mal (parler calmement à notre sep, lui succurer des mots doux, lui dire su'elle peut gentiment repartir quand on ne s'aime plus etc...)

BON DIMANCHE à toutes
ps: j'ai lu sur un autre post que quelqu'un avait laissé sa vie car sa femme avec ses 4 enfants étaient partis: c ahurissant de lire une chose pareille: être soudé toujours qu'elle belle devise, n'est-ce pas les filles?

Coucou Sandra, oui ton mari peut s'incrire sans être atteint de SEP, nous avons d'ailleurs une rubrique qui parle de "comment vivre avec la maladie d'un proche", il pourrait apporter son témoignage, discuter avec nous de ses inquiétudes quant à la suite de la maladie etc.....

A trés bientôt et bon dimanche à toi aussi

Je serai absente une semaine, je pars demain chez notre Lolo en Champagne, mais je me connecte de chez elle, comme elle est en fauteuil, je la vire du bureau et je prend sa place !!

Ca c'est clair après avoir hébergé 4 semaine sa squatteuse d'ordi de fille loll

maintenant ça va être son tour !!! Mon dieu quelle vie !!! mdr3

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

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cortisone sans avis médical?

cortisone sans avis médical?