Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour, un peu ras la casquette aujourd'hui, aprés une visite annuelle du neuro, où comme chaque année....il n'y a toujours rien, même le truc qui marché si bien, oui rappelez vous, qui marcher si bien chez les souris ben...non ça marche pas, oui désolé...bla bla bla.....et vous, oui en train de perdre la 2eme jambe....parlons d'autre chose..."et le sativex......? "on" l'attends depuis mars" j'ai douté sur l'instant, mars ? on est pas en avril ? oui mais......bon sinon il vous faut quoi, euh...une irm, ça set ? pour vous non, evitons.....tiens faisons le super marché alors puis je avoir du.....je ne fais pas de pub pour les labo donc quelques trucs pour la douleur, pour l hypertension, pour eviter de se tacher, fuites pssssssit, et quelques autres trucs rien de plus qu'un généraliste quoi !!! on est tous pareil ou quoi ?que faites vous ceux qui n'ont pas traitements ? pas ceux qui n'en veulent pas, j'ai bien dit ceux a qui rien n'est proposé ?et qu'on ne me parle pas de taff car a 42 ans, j'ai du mal a finir de ranger le petit dejeuner de ma cuisine avant 12h et il ne me semble pas avoir,et etre un faineant mais apres tous cela je suis mort, mort vivant sans l odeur bien sur!! bon il est etonnant que d'ecrire cela fait un bien fou....bon il reste a se tartinner trois mioches, pardon "enfants cheris super agréables", et un femme qui...me supporte malgré mes 110 kg !! elle est forte !!pour ses 47 kg !!et ses 1m50 !!
bon merci a vous et bon courage je vais sortir prendre un peu de vitamine d elle est gratuite et il ne fait pas chaud profitons !!
p;s ah oui j'oubliai, ma vital n'est pas a jour, je ne suis plus en a en ald, 100% chez la ram, je dois etre gueri !! entre ma caisse, le rsi et ma caisse il ne peuvent pas s'envoyer des couriers de mise a jour, je rêve !!quelle chance j'ai de rire de choses pareilles, pourtant les infos ne sont pas geniales, pensons un peu aux naufragés et aux disparus des dernieres heures.....j'ai de la chance de pouvoir me plaindre !!
sur ce..bises à tous enfin presque tous, je n'ai que deux joues !!

théoriquement pour remettre à jour ta carte vitale, à jour, il suffit d'aller dans une pharmacie, mais l'ALD ne dure que 5 ans il est possible que ton toubib, un simple toubib suffit pour demander la reprise de l'ALD;
te plaindre oui tu peux, tu peux pousser des coups de gueule, ça arrive à beaucoup, dont moi d'ailleurs, et ça fait du bien. et pis comme ça tu vas pouvoir te faire cajoler un peu

Mon cher toubib doit remettre avec la ram en place il m a meme demander avec "vous trouvez que vous avez guéri ? Je ne crois pas il me semble" là dessus j avoue j étais assez d accord avec lui donc redemande avec attente de 4 semaines euh j ai oublié de lui demander comment j'allais faire pour les medocs....dois je les fabriquer. ..hum pour faire du sativex j ai une petite idee pour l oxycodon le truc morphinique la aussi malgre que ce n est pas tres legal...baclophene...je cherche et puis je me deplacerai a cote de personnes agees si il y a des fuites en fauteuil avec une veste dessus on voit rien si il y a besoin !!! Gardons l ...essayons au moins merci a la...tregoroise, ce n est pas un gros mot !!!

tkt bientôt plus personne ne l'aura si ça continue comme ça. ni même la CPAM
ça m'est arrivée une fois, que la sécu me redemande une autre demande d'ALD depuis non,
mais la carte vitale, il faut la mettre à jour chaque année dans les bornes de la pharmacie, souvent le pharmacien le fait sans qu'on le voit. c'est soi disant un contrôle mais ça n'empêche pas vraiment les abus.
et oui, comme tu vois pour jean, pour la sep, l'ALD se renouvelle, surtout au début, car on n'est pas sure qu'elle s'aggrave, alors que le diabète c'est pour la vie.
idem pour les cartes d'invalidité qui au départ ne sont valables que 5 ans. ou moins. la sep joue du yoyo. . à la longue, elle devient définitive.

on a tous le droit d'avoir des avis différents, ici. c'est ce qui fait la diversité du forum.

tu sais jean, il n'y a pas que le baclo comme traitement, il y a aussi le rivotril, qui est surpuissant, tu pourrais en demander à ton neuro. considéré comme drogue dure il y a 5 ans, à cause des gens qui en abusaient, la demande doit être faite par un neuro une fois par an, et renouvelée par ton toubib. je n'ai jamais eu de soucis avec le rivotril, et en plus il espace mes poussées. il est donné dans tous les centres anti douleur. on le donne quand aucun autre ne fonctionne style lyricia, neurontin. le lioresal (ou baclo) n'a pas une très bonne réputation, en effet au niveau des fuites urinaires et provoque des faiblesses des muscles, du coup, ça empeche souvent la marche. au départ c'était un médoc contre l'addiction, il n'aurait jamais du quitter ce rôle à mon avis.

c'est ainsi que je l'avais compris zawatta

Fafa

certains traitements fonctionnent sans soucis chez les uns, et très mal chez les autres d'où ces listes d'effets indésirables, mais on ne les a pas tous, heureusement.
pour moi le lyorésal a été le pire, et la c'est pas marqué sur les effets indésirables, j'ai un diaphragme effondré qui ne fonctionne plus , je ne respire plus que par le haut des poumons, et qui a créé une hernie hyatale, et elle s'est effondrée aussi, c'est un décontracturant, j'ai cru mourir .
les autres l'ont fait aussi, mais dans une moindre mesure.
maintenant avec le rivotril, je n'ai plus aucun symptômes, c'est merveilleux, et toi, tu ne le supportes pas andré. il faut tester, si ça va on garde, si ça va pas on change.

Ouais,ça reste des médoc craignos ...

exact defcom, la plupart des médocs donnés pour la sep sont craignos, mais certains qui réussissent à quelqu'un je réussit pas à d'autres.
la première fois que j'ai pris du rivotril, n'ayant plus de douleur de spasticité j'ai pu sortir de mon fauteuil roulant et réapprendre à marcher et pendant 5 ans je n'ai pas eu de poussées.
et maintenant , ça continue, je marche de mieux en mieux et en 5 ans puis arret à cause de mon nouveau neuro, puis à nouveau plus de 1 an de prise je n'ai jamais augmenté la dose, plutôt diminué, 20 gttes au lieu des 25 prescrites, parfois même je me réveille la nuit parce que j'ai oublié de le prendre et que j'ai des décharges électriques qui reviennent.
chez d'autres, ça donnera d'autres effets, j'ai de la chance de n'avoir aucun effet secondaire, simplement. et pour moi, il est moins dangereux que la codéine à très forte dose que je prenais, qui est profondément addictive, il en est de même pour les traitements de fond. certains dégustent, d'autres non.
d'ailleurs, beaucoup de sépiens sont sous rivotril sur le forum et ne s'en plaignent pas. on ne peut pas critiquer tel ou tel traitement, si ça ne convient pas, on en change.

perso,tous les médocs que j'ai essayé pour la spasticité faisaient pire que la SEP,donc,ça a été vite réglé ...

pareil pour moi, neurontin, lyrica, lyorésal, que dalle, ya que le rivotril qui fonctionne relativement bien, donc je n'ai pas le choix, si je ne veux dormir sans crampes et ne pas sortir mon fauteuil du grenier.