Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je ne sais pas si vous êtes comme moi mais le beau temps ça va, mais la chaleur bonjour les dégâts !!! j'angoisse dès que les beaux jours arrivent, je supporte mal la chaleur et je ne sais jamais à l'avance comment je vais réagir. Cela me déprime car il faut sans cesse s'adapter pour le vivre au mieux et profiter tout de même du beau temps

Avez vous les mêmes symptômes ?

Bonne fin d'après midi

Moi aussi je crains la chaleur et je redoute l'été

la chaleur c'est vrai c'est la cata, mais je n'ai jamais de soucis.
chapeau mouillé, éventail, et vapo à ventilateur incorporé, serviette mouillée la nuit sur moi, ventilo dans le bureau, le cold pack vendu en pharmacie, bref, faire tout pour baisser sa température corporelle, et le tour est joué, je fais ce que je veux, l'an dernier j'ai même fait une rando en corse...

La chaleur me fatigue beaucoup

Mais j'aime trop le lumière du soleil . Je me protège de ses rayons du mieux que je peu mais sa luminosités me ravie .

Donc je n'angoisse pas du tout, au contraire , et pour luter contre la chaleur..... comme Fafa et Lobi . : et..... carpe diem

Marie

perso,jusqu'à 25° environ,ça va,au dessus,ça commence a ne plus aller,et vers 5° et en dessous,c'est pareil.
On va pas se plaindre,il ne pleut pas,et le soleil,c'est bon pour la Vitamine D .

Salut à tous !

Comment allez-vous avec cette canicule ?
Je ne suis pas trop présente en ce moment, c'est la pleine saison au bureau

Je commence pour ma part à vraiment fatiguer en milieu de journée. Je suis toute molle !! ^^
Et un joli phénomène d'Uthoff très présent ces derniers jours...
Je viens de découvrir les cold pack alors je vais me renseigner en pharmacie

Mais je ne me laisse pas impressionner, en bonne Catalane que je suis j'adoooore le soleil ! Et je ne compte pas l'éviter cet été

Et vous, comment vous gérez ça ?
Bon courage à tous

coucou cœur, je vais faire ma marche le matin à 8h et après je me mets un peu au soleil, faire provision de vitamine D
l'aprèm, j'ai les cheveux mouillés, une serviette mouillée autour du cou, des ventilateurs partout, et ma foi, je n'ai pas à me plaindre, uthoff est loin de moi. la nuit je dors fenêtre ouverte pour le frais, mais j'ai une grande serviette mouillée sur moi, ventilateur et je dors comme un bébé. et je bois, je bois.
et au rez de chaussée il fait 24° contre 30 dans la chambre, et 52 en plein soleil, alors après ma sieste, je redescend au frais.

c'est sur quand on est retraité, on a plus de possibilité, mais en 99 lors de la canicule, au bureau, je prenais douche sur douche et on m'avait mis 3 ventilateurs autour de moi, cause puits de lumière juste au dessus de ma tête. le toubib du travail leur avait parler du phénomène d'uthoff, alors j'étais traitée comme un coq en pate.

voila comment je gère ça, depuis 45 ans, étés chauds = cheveux mouillés et serviette, même si on ne connaissait pas uthoff, j'avais trouvé la solution pour rester en forme. je pense qu'on a plus d'instinct quand on a la sep, même en plein déni.

Hello,

Dans mon cas, la chaleur m'assomme, je dors énormément.
Quand à marcher, ça me fait la même effet que lorsque je rentre de 3 jours de perf sous solu.... Je suis stone, dans un état second, je marche au ralenti, j'ai du mal à garder les yeux ouverts...

Du coup, je reste tranquille, j'oublie les tâches ménagères, je m'enferme dans une pièce avec un ventilo, une bouteille d'eau !

Je me mets devant un bon film, j'écoute de la bonne musique & je le vis plutôt bien.
Mais dès que je dois mettre un pied dehors, aie aie aie....

Après voilà, comme tu pourras le lire, chacun réagit différemment !
Mais pour la grosse majorité des malades, la chaleur est vraiment déconseillée!

en fait, il faudrait vivre la nuit, la chaleur baisse à partir de 21 h et on se sent mieux. 25 cette nuit c'était mieux que les 35 d'hier après midi à l'ombre !
demain ça baisse a dit la météo, on verra bien.

Coucou,

Alors de mon côté j'ai appris à gérer vu que je vis dans le sud
donc le soir je commence à bouger avant je suis au ralenti sauf si on va vers un point d'eau
donc je vais commencer à tout fermer les volets, les fenêtres (vers 9h30...10h) ensuite je ferai des activités calmes et je prends des douches tièdes enfin tout dépend des jours
bon là je vais devoir aller voir mon neuro à Marseille, enfin mon rv est à 17h30 !, prendre le métro et me jeter dans la foule heu non youpee ce sont les vacances donc ça va être cooooooooooooool
bon courage à tous

il est sur que chacun réagit différemment, mais le point commun, c'est l'eau, dans son corps ou sur son corps pour lutter contre la chaleur.
ça ne m'empêche pas d'être crevée, mais j'ai appris à faire avec.

en hiver, c'est pire, quand je sors et qu'il gèle, ma température chute à moins de 36 et je fais de superbes paralysies faciales et des mains. alors j'hiberne, malgré le gros bonnet posé sur des oreillettes douillettes, des gants du damart partout et des bottes fourrées..
ainsi va la sep.