Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous ,

Voilà un titre de post bien étonnant n'est ce pas ? C'est pourtant comme cela que je vois la vie en tant que Sepien diagnostiqué il y'a 13 ans. J'en ai 53. Et oui, un bien beau cadeau d'anniversaire pour mon entrée dans la catégorie des quadras. Je suis en fauteuil manuel, mes jambes m'ont abandonné en 2008. Je ne travaille plus mais j'ai créé une auto entreprise d'aide aux devoir et de soutien scolaire. Mon cv long comme le bras ne me sert plus guère professionelleme alors je profite de quelques compétences pédagogiques pour transmettre et aider les jeunes à se construire un avenir puisque le miens est derrière moi. Malgré le fauteuil je suis plutôt actif, je conduis, je bouge et j'ai même fais un saut en parachute l'été dernier. Ce n'est donc pas pour moi la fin de la vie mais le début d'une autre depuis le jour ou un fauteuil est venu s'installer sous moi. Pour l'instant il fait donc beau car j'adore ma vie mais j'ai de la chance et je le sais. Mes bras sont encore actifs ce qui signifie autonomie, conduite, activités, le ciel se chargera peut être un jour de nuages annonciateurs d'orage mais ce n'est pas le cas. Je suis Sepien, secondairement progressive à évolution lente mais evolution veut bien dire ce que ça veut dire, "la seule chose dont je suis sûr, c'est d'être dans le doute". Au plaisir de vous lire, très amicalement, Serge

PS : merci d'avoir lu ma prose jusqu'au bout...

Le petit Avatar en tête de mon texte est une erreur de frappe, je vous prie de m'en excuser...

soit le bienvenu serge !

voila une phrase que je répète souvent
Ce n'est donc pas pour moi la fin de la vie mais le début d'une autre
je l'ai appliqué à la lettre en m'inscrivant à la fac pour apprendre la sculpture à 57 ans. et j'adore ça, plus conservatoire pour apprendre le violon, mais maintenant j'ai une main qui dit zut a l'autre, alors un peu de piano de temps en temps, et violon quelque part dans un placard, dès fois que ma main gauche accepterait de fonctionner correctement.
j'ai 64 ans et sep depuis 45 ans.
bref femme active.
j'ai lu dans ton autre post qu'il y avait peu d'homme, ici, mais je pense que ça correspond à la réalité, il n'y a que 20% d'hommes qui ont la sep. c'est à peu près comme ici.
donc nous dominons fait gaffe à ce que tu dis !!! riiiires, alors tu t'installes dans cette maison comme si tu étais chez toi. ici l'humour fait partie du traitement. mais je pense que tu as déjà visité le forum et que tu as pu le constater.
merci de nous avoir rejoint.

Bonjour Serge et bienvenu parmi nous.
Un tel courage et dévouement pour les autres malgré ton fauteuil est admirable!!!

Merci pour tous vos messages, je reviens effectivement sur le forum mais j'avoue avoir oublié mon nom d'utilisateur et mot de passe... j'ai donc tout repris à 0 depuis le temps...une bise amicale à vous mesdames et une sincère poignée de mains à vous messieurs

Bienvenue Serge

Bonjour Serge et
Belle leçon de vie et de courage
Toi tu as eu ce "cadeau" empoisonné pour tes 40 ans, moi je l'ai reçu pour mes 30 ans.
Je t'ai lu dans différents posts et j'adore ta façon de t'exprimer et surtout les expressions que tu emploies.
Bonne journée.

serge, quand on a la sep on a interet a avoir un panneau plein de post it, sinon on ne s'en sort pas, on perd tout, on oublie tout, ça fait un des "charmes" de la maladie.

Ah Fafa! c'est de là donc d'o'u vient mon charme...j'avais oublié!

Bienvenue à toi. Tu as roule ta bosse depuis bien des années, tu as sûrement pleins de trucs à nous donner avec tout ce vécu !!
Moi j en suis au début, pas de traitement encore, mais beaucoup de douleur avec un Hug, pas mal douloureux..

petite québécoise de 55 ans avec une SEP, pas encore confirmée

En effet belle leçon de vie et de courage je n'y suis pas encore mais j'espère avoir la même quand il faudra
Bonne journee

Bonsoir Serge et

LaMandragore a écrit :Ah Fafa! c'est de là donc d'o'u vient mon charme...j'avais oublié!

et oui, j'en ai plein mon bureau des charmes lol la mandragore

bonjour

Ton message en tout respire de positif et pour ça je te dis bravo.

Salut serge,

J'ai ma sep depuis l'age de 16 ans. je suis un jeune de 40 ans célibataire.
Toujours debout, et encore pour longtemps!

C'est super Sylvain ! Tu a de la chance et j'espère de tout cœur qu'elle va durer comme ça pour toi. Il existe des multitudes de SEP dont celle qui génère des symptômes qui font penser à elle et surtout ne re-apparaissent que de façon béguines voire pas du tout. Malheureusement ce n'est pas le cas de la grande majorité du monde des Sepiens. Chaque cas est un cas particulier et je ne souhaite à personne qu'elle prenne une grande partie du quotidien. Sans m'avancer, je pense que beaucoup de gens présents sur ce forum n'ont pas ce bonheur. Que ce soient les jambes ou les yeux sans parler des troubles cognitifs avec en plus des douleurs, voila l'existence de de la majorité d'entre nous. Alors oui, tu as de la chance...

Bonsoir,
Il va falloir que je me dise tous les jours: pour l'instant, il fait beau... après, je déménagerai dans le sud..
Bravo à toi pour ton énergie et ta ténacité.
Moi qui rêve de faire un saut en parachute mais qui serait certainement morte de trouille, tu me donnes du courage.
Je ne suis pas encore en fauteuil mais je sens qu'il s'approche de moi de plus en plus au regard des douleurs à la station debout.
A bientôt

c'est bien de remettre les pendules à l'heure chaque jour, helcen, car on n'a plus de passé, notre avenir est inconnu.
fais tu du sport? car le sport, la marche éloignent l'arrivée du fauteuil roulant. il est très important de faire de la kiné, tes muscles se détruisent par la maladie

il ne faut pas dire que le fauteuil approche, la sep est capricieuse, j'étais en fauteuil, à cause d'une sep spastique, donc marche impossible, mais grâce au sport, aux élongations au rivotril, au cannabis, conseillé par le neuro, et bientôt remplacé par le sativex, j'en suis sortie, et puis il n'y a que 10% des femmes qui en ont besoin totalement.

surtout rester positive. sinon la sep s'infiltre insidieusement, j'ai la sep depuis 45 ans et comme toi, en 97 je suis passée direct en catégorie 2 sans même rien demander, le médecin du travail s'en est chargé, sans me demander mon avis. encore hier j'ai fait mes 5 km tranquille. handicapée à 80% depuis les années 2000. retraitée j'ai un max d'occupations qui me vident la tête. et je suis toujours sur mes jambes depuis près de 10 ans, j'ai rangé le fauteuil au grenier.
ne jamais dire jamais avec la sep, je serai sur mais jambes jusqu'au bout.
bonne journée à vous, je file chez le kiné.

Merci Fafa, pour ces lignes d'encouragement et de ténacité.
Je crois que le cumul desépreuves vécues en quelques mois (travail surbookée, burn, arrêt, dépression, puis inactivité brusque après arrêt, mise ne invalidité II, baisse du réseau social, la douleur sep mais aussi gros pb de dos avec une colonne vertébrale en mauvais état, tendinite aux hanches..) on effectivement été lourdes... et m'ont démoralisée quelque peu mais ça dans la mesure ou je vis aussi seule et que j'ai été souvent seule à affronter tout cela.
Aujourd'hui, je remonte à vitesse grand v sur le plan psychique, mais le physique ...
Je suis complètement d'accord avec toi, il faut se bouger et se donner les meilleures options.
Je suis un peu comme toi: en refus de traitement de fond qui à mon avis, n'apporte pas grand chose et nous déglingue un peu plus.
L'année 2015 est pour moi, une année d'évolution et d'adaptation, une année ou pour la première fois, je fais attention à ce que me raconte mon corps, et que je vais travailler pour voir ce qu'il y a de mieux pour lui.
musculation douce du dos
reprise du vélo d'appartement
je voudrais marcher
prendre le temps de se faire plaisir
Se séparer de la maison pour avoir un logement plus facile à entretenir
donc plein de choses à mettre en place pour moi ! au rythme qui me conviendra! elle est pas belle la vie!

lobidique tu as raison, la marche nordique, à grandes enjambés fait un bien fou, aussi bien aux tendinites du fessier, dues à une mauvaise marche qu'à la spasticité. j'ai toujours mes bâtons de marche dans la voiture et les chaussures qui vont avec, et quand ça me prend, hop je pars marcher 2 ou 3 km seule, ou plus avec mon homme, alors je me sens très bien, et la fatigue qui suit n'est pas celle de la sep mais normale.
je me sens revivre
c'est une chose que tu devrais essayer, ça efface tous nos soucis helcen.

Soucis en cours d'effacement... batons Yes... marche hier, 1kms matin, 1 kms après midi, douleurs un peu après, mais ce matin top.
Belle journée, je renouvelle ce jour

helsen, fait gaffe ça stimule les endorphines, ces hormones dites du bonheur !!!! après on devient accro et tout ! si, si, !
à part ça, suis contente de te voir renouveler ça, c'est le meilleur antidépressif que je connaisse. je viens d'en faire une heure avec mon homme, que du bonheur, c'est le seul moment ou je n'ai mal nulle part. et la fatigue qui suit est de la vraie fatigue, pas celle de la sep.