Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je suis Christian et je demeure en bretagne, mon épouse souffre de la SEP depuis maintenant 10 ans et son état de santé s'est particulièrement dégradé durant les 4 dernières années. Désormais, elle se déplace difficilement en fauteuil et ne peut plus utiliser sa main gauche ce qui rend les tâches quotidiennes très difficiles. Elle est est également très pénalisée par des problèmes urinaires qui l'oblige à porter des protections toute la journée. Elle consulte régulièrement un psy car elle a fréquemment des idées morbides. Enfin, comme vous le voyez, c'est pas le top. Moi, personnellement, je surnage car j'ai de plus en plus de mal à m'en occuper car je m'occupe de tout à la maison et malgré l'aide du personnel soignant, ça devient très lourd. Voila, je vous souhaite à tous une bonne journée.

bienvenue à toi, christian, merci d'être venu ici, ta femme a une forme particulièrement forte de la sep, c'est pas normal de devoir supporter tout ça, et tu as beaucoup de courage.
c'est très beau de se battre avec elle, et je comprends que ça soit difficile à gérer.
c'est bien qu'elle voit un psy, mais tu sais, les idées morbides font partie de ce qu'on appelle les signes cognitifs de la sep, et c'est comme le reste, ça ne se soigne pas. je présume qu'il a du lui donner des stabilisateurs d'humeur pour éviter ça.
bravo et bon courage à toi, quand tu as des coups de ras le bol, ta place est ici, tu peux les crier sur le forum, nous sommes de l'autre coté de la barrière mais nous te comprenons.
alors n'hésite pas, c'est la seule aide que nous pouvons t'apporter, de te défouler, et nous le faisons avec plaisir.
il y a ici d'autres conjoints de malades, tu les rencontreras surement au passage.

Bonjour Christian,

Bienvenu,

C'est dure pour ta femme, surtout avec une sep si agressive, mais c'est aussi très dur pour toi, viens nous en parler ça peu aider Tu peu aussi envisager de parler de ce que tu ressens avec un psychologue ou des groupes de paroles car il ne faut pas que tu te laisse prendre par la déprime .
Courage à bientôt .
Marie

Bonjour et

cou Bonsoir Malo et
Il arrive parfois que la maladie evolue rapidement sans que l'on sache vraiment pourquoi,courage,nous sommes avec toi

Merci à tous pour votre accueil et pour votre soutien.

Bonne journée à tous

bienvenue et quel courage, c'est admirable.

Tu as tout (et notre) soutien

Salut Malo et

Bienvenue
Cela doit etre tres difficile d'etre dans ta position.
Tu vois un psy pour t'aider?
On ne peut pas porter la douleur d'un etre aimé tout seul. C'est trop delicat.

Bonjour Christian et bienvenu parmi nous

Bonjour,

Effectivement comme vous le souligné, la vie est très dure à la maison, je ne vois pas de psy à part quelques rencontres avec la personne qui s'occupe de ma femme à l'hôpital. Je me pose pas mal de questions surtout pour notre avenir. Les réponses obtenues auprès des docteurs ne sont pas très positives car selon eux, il faudra un jour se poser la question d'un placement car il sera de plus en plus difficile de la maintenir à la maison si son état continue à se dégrader. Eh ben quand vous entendez ça, je peux vous dire que vous vous posez beaucoup de questions. Enfin, le week-end arrive sans soleil dommage mais il faut essayer de positiver, c'est pourquoi, je vous souhaite à tous un très bon week-end de Paques.

Peut etre que tu pourrais envisager de prendre rdv aupres d'une assistante sociale par le biais de l'hôpital pour t'aider a y voir plus clair et pouvoir discuter avec un psy aussi.

Bonjour Christian,

Je viens de lire ce message antérieur à celui d'aujourd'hui. Oui effectivement c'est difficile de vivre mais personnellement je ne pense pas trop à l'avenir et plutôt de gérer la situation au quotidien
Cela ne nous empêche pas de voyager, de prendre des vacances et d'avoir des projets pour améliorer et s'adapter au handicap ; cela occupe bien mes journées à temps plein. Je dois dire aussi que même dans le cas de mon époux qui est à un stade avancé de la maladie il y a toujours des rémissions comme en ce moment.
Il faut absolument que vous trouviez un placement provisoire en maison médicalisée pour souffler un peu et repartir de plus belle. L'APF et d'autres associations ont des logements et résidences pour accueillir temporairement les malades soit isolés soit en couple.