Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à vous tous,
Alors je me présente Cédric 35ans (13) sépien depuis 2008!
Comme bon nombre d'entre vous j'ai quelques "cicatrices" suite à mes différentes poussées qui seraient "faible" c'est à dire que mes poussées ont été sensitives et visuelles!
Mes cicatrices sont actuellement des brulures au niveau de l'ensemble de mes muscles, apaisé par un traitement, ainsi que des troubles d'équilibre!
Je ne me plains pas car depuis aout 2009 je n'ai plus eux de poussée oufff
Je suis sous le traitement COPAXONE qui marche plutot bien même s'il fau se piquer tous les jours! j'ai essayé pendant 8mois le tecfidera mais je ne l'ai pas supporté différents effets secondaires tandis que sous la copaxone aucun effet secondaire!
Alors qu'est ce que je fais ici? je ne sais pas trop certainement une besoin d'échanger de parler d'avoir differents son de cloches!
En tout cas merci d'avance pour la lecture de ce petit message
"que la force soit avec vous"
Bien à vous
Cédric

et bien, c'est une très bonne idée, installe toi bien, fais comme chez toi.
besoin de parler, et aussi d'en parler, parce qu'on n'en parle pas aux autres , pour ne pas les emm... quoi de plus normal.
tu as du faire un tour du forum, ya de tout, des jeux, des histoires drôles, si tu en connais vas y, raconte ! et ya tout sur les traitements, les symptômes, et oui, ya des symptômes qu'on sait pas si c'est la sep ou pas, ya les coups de gueule qu'on ne se gêne pas à faire ici, puisqu'on est compris.
bref, un petit coin de la toile tout à fait sympa, intime à souhait.
à bientôt, les autres vont venir te saluer aussi ils vont même d'envahir de bienvenue, mais ça fait du bien.
ps : té toute mimi comme ça lobidique.
bizzzz

Bonjour Cédric et

Bonsoir Cédric et

Bonsoir Cédric et
Moi aussi j'ai comme séquelles, entre autre, des brûlures constantes au niveau de ma jambe gauche, du flanc et du dos de ce même côté, et ce dès que j'ai un vêtement en contact avec ces zones, autrement dit quasi tout le temps. Pour les calmer, j'ai tenté le Neurontin, fiasco total. Je suis actuellement sous Lyrica 2X150 et Rivotril. Comme tu dis que tu as un traitement qui t'apaise, je serai intéressée de savoir ce que c'est (même si tu as les brûlures au niveau des muscles et que ce n'est pas exactement la même chose que moi, je me dis que je pourrais le tenter si ce n'est déjà fait car, comme dit Jean-Claude Dusse : on ne sait jamais, sur un malentendu, ça peut peut-être marcher" .
Moi j'ai fait 2 ans de Copaxone et comme toi, ça fonctionnait bien mais les piqûres tous les jours, au bout d'un moment... J'ai donc voulu tenter le Tecfidera, je le prends depuis 4 mois et pour le moment ça va.
Bonne soirée.

Lobi.
Bonjour Cédric
Comme Mirabelle, j'ai vécu avec des sensations de brûlure permanentes sur la jambe et la hanche gauche pendant 1 an et demi. Évidemment je n'ai supporté aucun traitement type Lyrica ou Neurontin.
Depuis décembre, je prends du Sativex et............90% de ces sensations ont disparu.

bienvenue Cédric !!

emma, arrête de nous donner l'eau à la bouche !!! merci de nous dire que chez toi ça donne 90% de bénef, ça nous redonne le moral, car ça finira par arriver ici.
lobi, géniale ta photo

bref Cédric, si tu es venu pour papoter, tu as de quoi ici

Bonjour à vous Bonjour Mirabelle
ça fait plaisir d'avoir quelques petits messages de bienvenu merci à vous

Mirabelle,
le traitement qui m'apaise c'est... le neurontin (et générique) mais également le fampyra qui me réussi pas trop mal!

Donc le Sativex est disponible en france? le cannabis oups faut pas le dire est autorisé? Je doute que Mme Touraine soit assez intelligente pour ça.

ah oui je suis aussi sous omix pour faire pipi plus facilement du coup j'ai arrêté la bière ok j'ai diminué la bière!!

Bonne journée à vous tous sous le soleil (moi j'en ai)

non, cedric, le sativex est autorisé en suisse depuis peu, emma est Helvète, nous sert de cobaye, et ici il devrait sortir très bientôt, il a été prévu fin mars, mais j'ai des doutes.
marisol Touraine n'a pas eu le choix, c'est le parlement Européen qui l'a obligé. il a son AMM, manquait les accords avec la sécu, mais je crois que c'est fait. yapuka.
pour moi, ni le neurontin, lyrica ou lioresal n'allaient on m'a mis sous rivotril, et c'est mieux, et pour la spasticité qui reste c'est le cannabis maison qui fait son travail, à l'aide d'un appareil qui le transforme en cannabis thérapeutique pour ne pas avoir l'effet stone.
mon neuro m'a dit qu'il serait trop faiblement dosé pour ma forme de spasticité, donc je pense que je devrai continuer à faire ma culture dans le jardin dès le mois de mai, même si le sativex est sorti.

Lobidique, elle est excellente ton image. J'avais déjà évoqué avec Fafa l'idée d'aller m'installer dans un camp de naturiste, mais j'hésite encore

Emma Sonia a écrit :Depuis décembre, je prends du Sativex et............90% de ces sensations ont disparu

Ou alors, à la place du camp de naturiste, je vais m'installer en Suisse pour Sativexer comme un folle.

coma35 a écrit :Mirabelle,le traitement qui m'apaise c'est... le neurontin (et générique) mais également le fampyra qui me réussi pas trop mal!

Merci pour ta réponse Cédric. Pour moi, le Neurontin avait le même effet que si je prenais un Dragibus. Mais tant mieux si toi, ça te soulage.

fafalarousse a écrit :marisol Touraine n'a pas eu le choix, c'est le parlement Européen qui l'a obligé. il a son AMM, manquait les accords avec la sécu, mais je crois que c'est fait. yapuka.

Faut vraiment tout faire passer au forceps en France, c'est pas vrai ça

Welcome au pays de Heidi Mirabelle mais prend la doudoune, niveau climat la tenue d'Eve n'est pas conseillée.
Sans rire, c'est incroyable qu'ils mettent autant de temps pour vous fournir ce traitement
J'ai lu dernièrement qu'à Genève, 10 nouvelles ordonnances étaient prescrites par semaine et de plus en plus d'assurances le prennent en charge. Ce qui n'était pas le cas en décembre. Les choses avancent bien en Suisse........

pour cet accueil Emma Sonia.
Mais maintenant, j'ai la chanson du générique dans la tête, et pour toute la journée :
Heidi, Heidi, petite fille des montagnes !!!!!!!!
Ben ouais, t'as vu ça, en France, ça n'avance ni du c... ni de la tête.
Par contre, chez vous, ça bouge et c'est tant mieux.
Et après ce sont les suisses qui ont la réputation d'être lents, pfff.
Bises à toi.

tkt pas on n'en est loi du cannabis légalisé, déjà que très peu de sépiens y auront droit, 10% environ ce que je trouve bien trop bas. trop de limites.

Je préfère également les précautions prises en France!
Après le TECFIDERA on m'a proposé de prendre AUBAGIO mon neurologue m'a dit que pour les femmes ce traitement empêchait toute procréation et pour les hommes donc moi (je crois)il ne savait pas encore!! ma réponse a été NON je veux un enfant!!
Autre chose que je n'avais pas du tout aimé c'est que (pour aubagio) si nous décidons d'arreter le traitement il disparait de notre corps entre 8 et 24mois mais faut gratter pour le savoir faut poser toutes les questions car les infos ne nous sont pas forcément toujours transmises!
Bon appétit à vous

Bonjour tout le monde,

Pour info, la Suisse pratique également le principe de précaution. La différence vient un peu et même beaucoup du fait que nous sommes pas dans l'union Européenne, donc certaines décisions vont plus vites car prises par un seul gouvernement.
Le Tecfidera a été validé 1 an après la France et l'Aubagio avant uniquement pour des questions financières. Le labo qui fabrique le Tec voulait le vendre 2 fois plus cher et le conseil fédéral a fait 9 mois de bras de fer avec ce labo pour que le traitement soit au même prix que les autres traitements.
@ Coma, j'ai pris de l'aubagio ( 6 mois) avant le Tecfidera et PDS a l'appui il faut 1 mois pour l'éliminer dans l'organisme.
Bon aprem

Bonjour @Emma Sonia
Chez nous niveau prix c'est l'inverse le tecfi (dispo en pharmacie des hopitaux) était il y a un mois au prix de 1750€ tandis que l'aubagio (dispo en pharmacie ordinaire) le prix est entre 800 et 900€
Concernant Aubagio les délais que j'ai avancé de 8 à 24 mois ne viennent ni de moi ni de mon neurologue mais simplement du carnet d'utilisation d'aubagio!
Si le délai de suppression a été réduit pour toi c'est tant mieux j'ai préféré personnellement ne pas courir le risque avec la volonté que nous avons avec ma compagne

ah pour ça , tu n'as pas à me convaincre andré
pour moi, c'est surtout une histoire de fric.