Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
je fais les choses à l'envers ... j'ai déjà fais qq post mais aucune présentation.
alors me voici Bambi 29 depuis peu ... diagnostiquée en 2012 mais qui a commencé en 2008. Beaucoup de poussées de types sensitives jusqu'en novembre 2013 où je tombe enceinte et miracle plus aucun symptômes la liberté totale hormis le gros bidon !! Ma petite princesse est née l'été dernier et pour ma part les choses se sont compliqués mais heureusement je suis très bien entourée, je suis sous tecfidera depuis janvier 2015 et il y a des haut et des bas ... En tout cas il y a un coté réconfortant de voir que des gens peuvent nous comprendre quand parfois on passe pour une personne bizarre ......

tu as raison bambi, on a du mal à parler avec les non sépiens, ils ne comprennent pas, c'est tout de même une maladie étrange et on n'a jamais les mêmes symptômes, ici tu peux te défouler, dire ce que tu veux , tu trouveras toujours qq pour te répondre.

Bonsoir Bambi et

Salut Bambi et chez toi.
Comme dit Fafa, ici, il y aura toujours quelqu'un si tu as besoin de discuter avec des gens qui te comprennent

Salut bambi et bienvenue atoi parmi nous.
Félicitation pour ta petite princesse. Elle se prénome ??
Kel genre de haut et de bas ?
A+

bienvenue et felicitations pour ta petite fille

Bambi

Bienvenue parmi nous Bambi

Bonsoir à tous! Khadija, ma princesse s'appelle Camilia! Et en ce qui me concerne je suis en paresthésie permanente des jambes à la taille et une Hyper sensibilité à la lumière ce qui bien gênant pour conduire mais hormis ça tout roule!!

coucou bambi, pour la paresthésie des jambes, ça va, ça vient en fonction de la fatigue, on doit s'y faire, mais il reste toujours tout de même un peu de coton dans les jambes, heureusement que ça n'empêche pas de marcher.
pour les yeux, je me suis faite faire des lunettes de soleil à ma vue à verres polarisants, et conduire est redevenu un vrai plaisir, plus d'hypersensibilité à la lumière.
par contre, je ne peux toujours pas conduire de nuit, heureusement à la fin de la semaine on passe à l'heure d'été, les journées seront plus longues, c'est embêtant de calculer l'heure quand on doit sortir pour ne pas se faire piéger
mais c'est comme tout, on s'y fait.

Oui fafalarousse pour les paresthésies sa va sa ne m'empêche pas de marcher mais pas trop longtemps non plus .. Et c'est vrai que j'ai beaucoup de mal à conduire la nuit mais pour le coup je n'ai pas de solution!! Heure d'été merci mais je vais au travail trop tôt le matin pour qu'il fasse jour. ..mais heureusement les routes sont relativement désertes. ..

pour arranger la paresthésie, bambi, le kiné peut t'aider et il faut essayer de marcher le plus possible, on finit par mieux les sentir ses jambes. pour les bras aussi d'ailleurs. faut faire travailler les muscles qui se détruisent petit à petit.
pour la nuit, c'est simple, je suis à peu près aveugle, depuis 5 ans, donc la question ne se pose pas, je ne bouge pas de chez moi même à pied.
mais bon ça fait un certain temps que j'ai la sep, c'est un peu normal, si tu vois ma signature lol.

Oui je vois sa fafalarousse depuis 69. .et sans traitement de fond. D'ailleurs si je peux me permettre est ce par choix ou bien tu ne supporte pas les traitements proposés?

bambi, les traitements sont sorti fin 90, j'avais la sep depuis tellement longtemps , je ne voyais pas l'intérêt d'être malade avec des médocs qui fonctionnent une fois sur 3. mais je répète c'est mon avis. et j'avais 2 poussées par mois, c'est pas tant que ça, maintenant, je suis passée en forme progressive avec encore une poussée par an, et ya rien pour les progressives, pourtant c'est dans cette forme que les séquelles sont les plus fortes, chez moi. je me soigne moi même par le sport et le kiné. et c'est tout. et j'ai bien plus de résultats qu'avant, quand j'avais des poussées
je suis handicapée à 80% à vie, depuis 2005, avant c'était 40% et je me débrouille très bien avec.
c'est fou ce qu'on s'adapte à cette maladie. de toutes façons on n'a pas le choix.
de toutes façons, tu n'arriveras jamais à 45 ans de maladie, d'ici 10 ans, elle sera curable alors...
je ne suis pas de nature anxieuse il faut dire, et ça aide énormément. le stress aggrave la sep un max.
et depuis un certain, certains commencent à arrêter les traitements de fond. en Angleterre, peu de gens le prennent m'avait dit un jour mon neuro, à cause des effets secondaires souvent pire que la maladie , mais ici les lobbies pharmaceutiques font la loi, on les a laissé faire trop longtemps.

Bambi

Je suis un peu à la traîne

bambi

Bienvenue Bambi

bonjour Bambi, et bienvenue !!

Bienvenue bambi